Wie gehen eure Kinder mit eurer Krankheit um?

[SiMONE00 (Archiv)]

Einen schönen Abend hier ins Forum,

die Frage steht schon oben. Besonders würde mich es interessieren inwieweit sich der Familienalltag mit eher kleineren Kinder +-geändert hat.

Bei meiner ED 2003 waren meine Kidies eher klein (meine Tochter 15Mo. und mein Sohn 4 ).

Viele Krankenhausaufenthalte folgten, danach war ich zwar "fast" gesund, aber doch nicht mehr die Alte. Die durch die ZNS-Vaskulitis erworbene Epilepsie schränkte alles ein, ...Auto fahren war pasé, ständige Medikamenteneinnahme ...ein ständige müde Mama (...nein sie war nicht mehr die Gleiche). Zum Glück waren sie dann doch so klein, dass sie wenigestens die G.M.aus dem Gedächtnis speichern konnten.

Nun seit 2003 kommen die Schübe geballt auch die Anfälle...mein Sohn inzwischen 15 J. bekommt alles hautnah mit. Nun hat er am Rande mitbekommen das ich wieder einen Schub hatte (wahrscheinlich hätte ich das nie sagen dürfen)...er ist nun total verzweifelt, dass es mich bald nicht mehr gibt...ich kann nur noch weinen. Ich weiß nicht wie er darauf kommt, wahrscheinlich da er doch schon den einen od. anderen schweren Krampfanfall mitansehen musste.?!... Er meinte man kann mir bald nicht mehr helfen, so viele Medikamente sind nicht gesund sagt er...Er bekommt schon psych.Hilfe. Wir haben schon so viele Gespräche geführt. Ich fühle mich so mies, so schuldig, dem Kindern ein Stück Unbeschwerheit genommen zu haben, ich fühle mich schlecht, ihnen nicht das zu bieten was andre Mamas machen können, Freibad, längere Tagesausflüge...Klar mein Mann macht sehr viel, aber wäre es nicht öfters zu viert. Klaro es gab sehr schöne Jahre wo wir alles unternommen haben, aber seit 2012 habe ich das Gefühl mir nimmt man die ganze Kraft, erst der schwere VU, dann 2013 Schub, 2014 Schub. Ich bin kein Schwarzseher, bin eigentlich ein optimistischer Mensch. Aber heute z. B. hocke ich hier, ic h bin müde, ausgelaugt, mir ist es zu warm, die 100 mg Cortison tut meinen letzten Nerv rauben. Und was denken die Kinder: "Warum schläft Mama wieder".....Sie sind so sensibel. Schulisch ist nicht mehr das wahre....

Gebt ihr mir einfach mal Denkanstöße? Ratschläge? Erfahrungen? Gerne als PN, wenn ihr wollt. Dankeschön.

[Dana_HH (Archiv)]

Hallo SiMONE00,



auch ich bin eine Mama. Meine Kinder waren letztes Jahr bei der Diagnosestellung knapp 6 und fast 8 Jahre Alt. Unsere große Tochter ist sehr tapfer, aber auch interessiert. Sie fragt mich viel was in meinem Körper passiert und will die Krankheit begreifen. Zuerst hatte beide Kiddies die Hoffnung, dass Mama ja bald wieder die Alte ist... aber mit der Zeit fingen sie an zu begreifen, dass es nicht so ist. Ich bin seit damals gehbehindert und lange Ausflüge sind passé. Außerdem ist letzten Monat eine Erbkrankheit bei mir diagnostiziert worden, die mich nach und nach erblinden lassen wird. Mein Sohnemann ist sehr sensibel und hat ständig Angst um mich. Ich fühl mich deswegen auch total mies. Beide Kinder haben ein befreundetet Geschwisterpaar, bei denen die Mama im Endstadium an Krebs leidet und haben daher natürlich Angst, meine Krankheit wäre so ähnlich. Natürlich Habe ich meinen Kindern erklärt, dass ich damit trotzdem uralt werden kann... Aber ob sie es mir wirklich glauben??? Wir suchen uns jetzt andere Aktivitäten, die uns Spaß machen und an denen ich auch teilhaben kann. Wir haben z. B. einen festen Familien-Kuschel-DVD-Abend in der Woche eingeführt, den sie total geniessen. Und da ich nicht mehr so fit bin, müssen sie vieles selber tun, was sie ein Stück weiter selbstständig sein läßt, als andere Kinder ihres Alters. Dies hilft ihnen aber auch sehr z. B. im schulischen Alltag. Ich versuch die Vaskulitis als eine Art Aufgabe zu sehen, an der wir alle wachsen werden.



Liebe Grüße von Mama zu Mama



Dana_HH

[Ingeborg]

Hallo Simone,

es ist sehr verständlich, dass Du dich mies fühlst. Egal, wie man´s dreht und wendet -unbeschwert sind die nicht mehr, die unter der Krankheit leiden, sei es wegen der Dauer und/oder der Heftigkeit der Schübe oder einer permanenten Einschränkung. Als Mama wirst Du jedoch nicht nur deswegen geliebt, weil Du Deinen Kindern das bieten kannst, was andere Mamas können, sondern letztlich für das, was Du bist und wie Du bist.



Du bist einzigartig, wie auch alle anderen. Da sind Vergleiche nicht einfach bzw. unmöglich. Vor allem kannst Du nicht wegen Einschränkungen infolge Deiner Erkrankung den gesamten Wert Deiner Persönlichkeit infrage stellen.

Und vor allen Dingen bitte keine Schuld-Gefühle. Die kann man nur dann haben, wenn man Schuld hat, also Verursacher z.B. von Leid ist. An einer Erkrankung trägt doch niemand Schuld. Ich könnte auch so fragen: meinst Du, Du schuldest Deinen Kindern Gesundheit? Wie kann das sein, da Du Dich nicht selbst gemacht hast.



Ich halte viel davon, gerade in solchen miesen Momenten sich die Fakten anzuschauen und nicht in negativen Gedanken (die ja unserer ganz subjektiven Bewertung entspringen) zu kreisen. Sich zu fragen, ob man selbst etwas daran ändern kann. Sachliche Informationen über die Erkrankung weiterzugeben mit positivem Ausblick. Diese sind immer möglich, wenn man, wie DanaHH schreibt, in allem auch eine Aufgabe sieht, an der man wachsen kann. Das wäre doch eine gute Einstellung, die Du den Kindern damit fürs Leben mitgeben würdest.

Alles Gute

Ingeborg

[Daniela_sh (Archiv)]

Hallo Simone,



es ist immer schwer wenn man vom *Normalen* abweicht.Meine Tante hattte sehr früh MS bekommen und dann ihre Tochter.Leider ist meine Tante ein etwas ängstlicher Typ und so wuchs die Tochter in ständiger Angst, mit Notfallrufnummern ,Notfallmedikamenten etc auf.Ich fand sie immer zu ernst und still, also die Tochter.Heute ist sie knapp 17 und hat ihre Relation zur Erkrankung der Mutter gefunden und dazu gehört auch das sie der Mutter mal sagt das sie nicht nur jammern soll.Ich denke das grade bei Jugendlichen ab 14 durchaus Offenheit angesagt ist, oder eben auch mal ein Arztbesuch mit dem Kind.Und ich finde es auch ok wenn er sich hier anmeldet, denn viele Angehörige kennen nur den Fall aus ihrer Familie und haben keine weiteren Erfahrungen als die eigenen.Aber wenn man zB Linchens Mutmachbericht liest oder andere positive Dinge- macht das nicht nur mir Hoffnung, sondern bestimmt auch Anderen.Sicher ein aktives Familienleben ist toll, mit verreisen, Freibad und so weiter.Aber wer sagt das man aktiv nicht auch zuhause oder in der näheren Umgebung sein kann? Ich denke das Niemand verlangt das Du funktionieren musst wie es *normale* Mütter tun, auch deine eigenen Ansprüche sollten das nicht tun.Somit nimmst Du Dir die Sicht auf die Dinge die man vllt finden könnte- die für beide Seiten Spaß sind.Und auch in die Planung solltest Du deine Kinder einbeziehen.Und vllt bist du überrascht wenn sie mit eigenen Ideen kommen.Und dann gehen auch die Ängste.



LG Daniela

[S. (Archiv)]

Die Gefahr besteht m.E. darin, dass Kinder ihre eigene Gefühle immer wieder zurückstellen, weil sie Rücksicht nehmen wollen und müssen auf das erkrankte Elternteil. So lernen sie sie ja auch nicht richtig kennen und zu handhaben. Glaube deshalb, dass es ganz wichtig ist, dass Kinder einen (oder mehrere) Ansprechpartner außerhalb der Kernfamilie haben, mit dem sie ihre Gedanken, Gefühle, Angst, Zorn, was auch immer, in Bezug auf die Krankheitssituation in der Familie besprechen und loswerden können. So ein Ansprechpartner kann auch ein Profi (Psychologe) sein.



Abgesehen davon: vielleicht hilft es Dir, wenn ich Dir erzähle, dass z.B. meine schwer pflegebedürftige Großmutter deshalb für mich wichtig war, weil sie einfach da war, damals ein Fixpunkt in meinem Leben - auch wenn sie keine Ausflüge, eigentlich garnichts mehr von dem tun konnte, was Du so erwähnt hast. Oft ist Da-Sein viel, viel mehr als Tun.

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo ihr lieben,

Danke das ihr mir geschrieben habt. Es hilft so viel weiter, auch das es euch so ähnlich geht. Meine Kinder haben schon seit einiger Zeit sog. Ansprechpartner. Mein Großer hat es sehr lange verdrängt und mit einer sog. Therapie kommt ja alles aus ihm heraus und man kann ansetzen.

Ja ich finde auch das es viel wichtiger ist, dass sie wissen ich bin da, einfach halt für sie da und nicht darin messen, was kann man heute alles unternehmen od. wohin fahren usw. usw.

Ich bin sehr stolz auf meine Familie die immer für mich da ist. Auch wenn es mir mal wieder schlecht geht, werde ich sogar von meiner Tochter betüttelt.

Ich hoffe das sie trotz allem zu starken selbstbewussten Erwachsenen heranreifen, da sie auch wissen das das Leben kein Ponyhof ist.

Sie helfen auch ungemein die Strapazen einer Therapie zu meistern, zu wissen man wird trotzdem gebraucht.

Trotzdem das schlechte Gewissen werde ich nicht abbauen können. Ich habe mir diese Krankheit nicht ausgesucht, aber ich hatte sie verdrängt, war lange Jahre schubfrei und dann 2013 .....aber ich bin stark, das weiß ich. Und ich finde das Forum supi. Ich bin nun schon seit 2003 mehr od. minder aktives Mitglied und viele Krisen konnte ich hier überwinden.

Danke an die Admins.

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Simone,

ich kenne eine Familie, da hat die Mutter MS und zwar schwer. Die Kinder sind super und sehr stark und selbstbewusst - vielleicht gerade deshalb!

Das mit dem schlechten Gewissen kenne ich auch, aber wie gesagt: Wir haben es uns ja nicht ausgesucht und würden viel lieber gesund sein und alles machen.

Herzliche Grüße

Meerschwester

[linchen (Archiv)]

Ich habe auch 2 kleine Kinder und bin zudem alleinerziehend

Meine Kinder (knapp 4 und 6 ) leben ja schon ne Weile mit meiner Erkrankung



Meine Tochter kennt mich nur so, mein Sohn allerdings nicht.



Dennoch muss ich sagen, funktioniert alles rect gut.

Meine Tochter hängt halt sehr an mir. Möchte zu jedem Arztbesuch mit.

Sie helfen zu Hause relativ viel mit und an Tagen wo es mir ganz schlecht geht rede ich offen darüber. Ich sage ihnen dann das ich heute zum Beispiel sehr wenig Luft habe. Das es schön wäre wenn sie mir helfen könnten und das gewissen Dinge, wie lesen oder toben heut nicht drin sind.

Das klappt eigentlich immer problemlos.

Wenn es mir dann wieder besser geht und ich zum Beispiel meine Tochter auf dem Arm habe und herum trage , dann fragt sie immer :" Oh Mama, hast Du wieder Luft"?

Und ich sage dann Ja, und sie umarmt mich und freut sich sehr.



Das Thema Sterben war bisher für sie keines. Aber das kann ja vielleicht noch kommen



alles liebe