ZNS?

[TOM (Archiv)]

Hallo, ich habe da mal eine Frage.



Bei mir ist eine chr. Vasculitis festgestellt worden ( Muskelbio.) und jetzt besteht der Verdacht das es eine ZNS Vas. ist. Hatte im Okt 2005 einen Schlaganfall oder so Ärzte sind sich da nicht einig mal ja mal nein auf jedenfall habe ich seit dem eine starke halbseitenlähmung li. Zeitweise und habe bei körperlicher Anstrengung Krämpfe. Ich bin nicht bewußtlos sondern bekomme alles mit kann aber nicht anworten es ist wie eine Blokarde. Kann dann auch nicht die li. Körperhälfte bewegen, wenn ich es versuche werden die Zuckungen immer schlimmer das kann dann schonmal bis zur ner Stunde oder mehr sein. Nehme dann Tvor 2,5mg ein und dann gehts besser und ich schlafe erstmal mehrer Stunden.



Soll nun am 22.11 in die uni Düsseldorf dort soll es nun Abgeklärt werden, ob es ZNS ist oder nicht. Die anderen Vasculits Erkrankungen zb MW sind untersucht worden und die inneren Organe sind nicht befallen.



Ist das bei Euch ähnlich ?



Würde mich freune wenn Ihr mal antwortest.



Danke

Thomas

[Simone (Archiv)]

Hallo Tom,

habe dir auf deine Mail geantwortet.

Gruss Simone

[TOM (Archiv)]

Hallo,

ich bin ja mal gespannt.. muss am 27.03 nach Bad Bramstedt. Ja die Uni Düsseldorf hat nix gemacht ;-(, weil ich nur gekrampft habe..Sagten ich soll nach Bonn in das Epi- Zentrum . Die haben aber eine Wartezeit von 6-8 Monaten. War danach in einer anderen Neurologie die haben mich dann mit Tab. eingestellt ,was die Krämpfe betrifft. Haben dort aber auch keinerlei Untersuchungen gemacht, bzgl. der Vaskulitis. Hatte dann auch keine Lust mehr bzw war totoal am Ende.

Habe dann Fr. Dr. Reinhold - Keller mal ne Mail geschreiben und Ihr ein Teil meiner Berichte zugesandt. Sie hatte auch netter Weise geantwortet und mir geraten ich sol dringend nach Bad Bramstedt zur Untersuchung! Wer war auch schon dort? Soll ja echt die Wunderklinik schlecht hin sein was vaskulitis betrifft! Hoffe echt das die mir weiterhelfen können!



Werde dann mal berichten wie es gelaufen ist.



LG TOM

[Simone (Archiv)]

Hallo Tom,

also ich drücke dir mal schon vorab die Daumen. Ich habe ja seit 2003 auch eine ZNS-Vaskulitis, mit geht es aber nun total super (ja dank Bad Bramstedt).

Die Klinik ist wirklich die beste Klinik für solche Erkrankungen (obwohl ich auch 700 km in Kauf nehmen musste, aber mir wurde dann auch gleich geholfen).

Ich denke aber, sie werden dich erstmal ganz gründlich untersuchen und du musst sicherlich viele Untersuchungen durchlaufen wie MRT usw..

Aber nur so weisst du halt was du hast und dir kann dann ganz bestimmt schnell geholfen werden.

Super ist auch du kannst an diese Patientenseminare teilnehmen (sind glaube ich fast jeden Tag), wo du sehr viel über diese Krankheiten erfässt und wie behandelt wird usw. usw.

Also vorab alles Gute.

Gruss Simone

[TOM (Archiv)]

Hallo Simone,



Ja DANKE für deine Antwort!! Ich hoffe sogar das die mich GRÜNDLICH auf den Kopf stellen, den dieses hin und her macht mich echt bescheuert... grins! Und was die Siminare betrifft ist ja auch ein guter Zeitvertreib, der dann noch lehrreich ist! Wie lange warst Du dort ? Mit wievielen Leuten bits Du dort auf einem Zimmer?

LG TOM

[Simone (Archiv)]

Hallo Tom,

also diese Seminare musst du unbedingt mitmachen, sehr informativ und du kannst noch eine Menge dazulernen, vor allem das du nicht alleine mit dieser Krankheit dastehst.

Dann wie man z. B. die Medikamente einnimmt, was ist zu beachten wenn es einem schlechter ging, welche Symptome gehen hervor usw.

Also auf dem Zimmer ist man immer zu zweit. Fernseher kann man mieten, Telefon auch. Aber habe sowas meistens nicht gebraucht, weil man u. a. sich auch sportlich betätigen kann....Aquajogging, soweit es halt dein Gesundheitszustand es mitmacht und vorallem braucht du dann IMMER eine schriftliche Erlaubnis vom dem Doc. auf Station.

Ich war das 1. Mal 3 Wochen war ganz schön lang, aber mich haben sie wirklich gründlich auf den Kopf gestellt.

Dann war ich über Ostern zu Hause und danach nochmals 2 Wochen, wo ich dann auch auf Endoxan Tbl. umgestellt worden bin. Dies dauert ja dann aber immer seine Zeit, bzgl. Überwachung wegen den Blutwerten, dann war ich nach 3 Monaten nochmals zur Kontrolle.

Aber wie gesagt, das kommt immer darauf an, welche Symptome bei dir sind o. ä.

Wenn du noch weitere Fragen hast, maile mich an, okay.

Gruss Simone

[TOM (Archiv)]

Hallo Simone,



vielen lieben Dank für deine Antwort°!!!!

JA werde versuchen mal dort so weit es gehst die sportl. Sachem mitzumcahen kann nicht schaden.. grins.. der Figur zu liebe . Ja werde Berichten wie es war usw.



LG TOM