Verdacht auf Vasik. aber welche??

[gluehwuermchen (Archiv)]

Hallo lieber User,



ich wende mich heute an Euch, denn ich bin mit meinem Latein wirklich am Ende. Ich selber habe seit über einem Jahr erhöhte Entzündungswerte (BSG 33, Y-GT: 48 war aber auch schon über 70, CRP 0,91, Kalium...

Ich habe auch körperliche Beschwerden seit über einem Jahr, die ich davor nicht hatte: Schmerzen unterhalt der Knie (Unterschenkel) die kommen und gehen, muskelartige Schmerzen. Wenn ich diese Schmerzen habe, kann ich mich kaum fort bewegen, ich lauf dann wie eine alte Oma von 80 auf "rohen Eiern". Der Darm spinnt, hab fast jeden Tag Durchfall, die davor mit Blähungen verbunden sind. Und dass am frühen Morgen, bevor ich gefrühstückt habe etc.

Außerdem habe ich starke Wassereinlagerungen in den Beinen, gegen die ich Tabletten einnehmen muss. Und was jetzt noch hinzugekommen sind, dass ich teilweise schlecht sehe, kommt und geht ebenfalls.Konzentrationsschwäche und Müdigkeit habe ich ebenfalls. Schilddrüse habe ich auch untersuchen lassen, da habe ich eine Neigung zur einer Unterfunktion und nehme prophilaktisch dagegen Hormontabletten.



Natürlich habe ich eine Vorgeschichte. Ich selber bin am Rücken vor sieben Jahren versteift worden (über zwei Etagen), habe Nervenschmerzen. Auch musste ich wegen der Nervenschmerzen über vier Jahre lang Morphium zu mir nehmen. Das habe ich vor über zwei Jahren abgesetzt, weil ich es zum Schluss nicht mehr vertragen haben. Die Beschwerden, die ich oben beschrieben habe, hat nichts mit den Nervenschmerzen zu tun, ist seit letztem Jahr hinzugekommen.



Ich jage seit einem Jahr von einem Arzt zum anderen. Ich war auch schon bei einem Rheumatologen. Der hat mich auf die klassische Rheuma getestet und die habe ich nicht.



Nun war ich letzte Woche in meiner Verzweifelung bei einer Naturheilpraktikerin. Die hat nachdem ich ihr meine Beschwerden geschildert habe und die Blutwerte ingesamt angeschaut hat, gesagt, sie tippe zu 80 % auf Vasikulitis. Dies würde zu den erhöhten Blutwerten, Wassereinlagerungen und Darmproblemen passen. Mein Hausarzt war schon von Anfang an der Meinung, dass ich eine Art Rheuma habe. Aber er ist leider kein Facharzt. Man hatte bei mir auch auf Myositis getippt, weil ich an den Oberarmen Anreicherungen gezeigt hatte, bei einer PET-Untersuchung, aber davon ist man dann später abgerückt.



Jetzt versuche ich verzweifelt in der Uni Ulm einen Termin zu bekommen, damit die mich dahingehend untersuchen und testen sollen.



Hat jemand von Euch solche Erfahrungen mit dem Blutbild und Sympothmen gemacht wie ich, wo sich nachher die Vasikulitis herausgestellt hat. Alle Ärzte belächeln mich und meinen, dass sei ja nur eine leichte Entzündung im Blut. Aber ich habe ja auch die körperlichen Sympthome, die mich einfach nur kaputt machen. Vor allem die Beine und das Laufen.



Außerdem habe ich mir einen Termin beim Hämatologen geben lassen, damit dieser das Blut noch genauer untersucht. Glaubt ihr, dass er die Werte für die Vasikulitis auch untersuchen kann oder kann des nur ein Rheumatologe??



Ich bin wirklich sehr verzweifelt und bin um jede Hilfe/Ratschlag von Euch mehr als dankbar.



Danke

[Cherry46 (Archiv)]

Hallo Glühwürmchen!

Also erstmal schön das du ins Forum gefunden hast.

Hier gibt es einige Leute die sich sehr gut mit Vaskulitis und deren Formen

auskennen und dir sicher gute Tips geben können.

Die Symptome die du beschreibst haben viele von uns auch gehabt.

Also du musst auf jeden Fall zu nem Profi oder in eine Klinik die sich mit

Vaskulitis auskennt.

Ich hatte Glück das ich gute Rheumatologen hatte die gleich wussten was zu

tun ist.

Leider haben auch viele das Pech erst einmal niemanden zu finden der ihnen

weiterhelfen kann und das vor allem kompetent.

Ich kenne mich in eurem Raum nicht so aus da ich in Oberfranken lebe,aber

bleib dran und es melden sich bestimmt noch Leute die sich in deiner Gegend

auskennen.

Gib auf jeden Fall nicht auf .

Liebe Grüße

Cherry46

[S. (Archiv)]

Gluehwürmchen, hi,

Die Diagnose beruht nicht nur auf Blutwerten, sondern auf einer intensiven Anamnese. Cherry hat es ja schon gesagt: leider kennen sich auch Rheumatologen nicht immer mit den selteneren Rheuma-Formen aus, daher musst Du einen kundigen Rheumatologen finden, bzw. am Besten in eine Klinik, die darauf spezialisiert ist. Dafür brauchst Du eine Überweisung vom Hausarzt.

Keine Ahnung, in welcher Ecke Deutschlands Du wohnst.

Im Norden sind die Innere Medizin/Rheumatologie der Uniklinik Rostock, Lübeck, Hamburg-Eppendorf und vor allem die Klinik Bad Bramstedt gute Anlaufstellen, in NRW die Uniklinik Münster, in Niedersachsen die Uniklinik Hannover, in München die Klinik München-West, in Freiburg die Uniklinik, in Wiesbaden die HSK.

[Ingeborg]

Hallo Glühwürmchen,

ich finde, dass Deine Symptome zu unspezifisch sind, um von denen ausgehend einen Verdacht auf Vaskulitis äußern zu können. Auch sagen die mitgeteilten Blutwerte m.E. auch nicht viel aus. Die Blutsenkung und Gamma-GT sind leicht erhöht, das CRP völlig in Ordnung. Da haben die bisherigen Ärzte wohl die Lust verloren, den Beschwerden mal gründlich nachzugehen.

Um einer entzündlichen rheumatischen oder anderen Erkrankung auf die Schliche zu kommen, gibt es verschiedene Tests, hauptsächlich Antikörper, Borrelien usw.

Im Grunde brauchst Du nur EINEN Arzt, der sich auf die Suche macht und z.B. eine Darmerkrankung von einer Darmbeteiligung bei anderer Erkrankung unterscheidet. Ich gehe mal davon aus, dass Dein Hausarzt bereits eine Darmspiegelung vorgeschlagen hat und Proben entnommen wurden? Wenn der Hausarzt an "eine Art Rheuma" denkt, wäre ein engagierter internistischer Rheumatologe -evtl. an einer Uni-Klinik, wo sich die verschiedenen Fachgebiete zusammenfinden- wahrscheinlich für Dich der richtige Ansprechpartner. Ansonsten könnte wohl auch der Hämatologe die Federführung übernehmen, damit Du nicht länger herumirrst und eine Perspektive bekommst.

Alles Gute

Ingeborg

[gluehwuermchen (Archiv)]

Hallo an alle,



erst mal danke für Eure Rückmeldung. Ich wohne in Stuttgart und habe im Internet herausgefunden, dass die Uni Ulm wohl für Vasikulitis und Rheumatologie keine schlechte Adresse sind. Aber genau weiß ich dass nicht, dass ist nur meine persönliche Meinung als Laie.



an Ingeborg: Wieso bist du der Meinung, dass der CRP-quant normal ist, der ist auch leicht erhöht: Der Normbereich liegt bei unter <0,5. Ich habe auch schon einen Wert über 1,21 gehabt. Natürlich sind die Entzündungswerte nicht lebensbedrohlich, aber eben leicht erhöht mit den körperlichen Sympthomen. Und diese Heipraktikerin meinte, sie hätte schon zwei Patienten mit gleichen Sympthompen und auch erhöhten Entzündungswerten gehabt und dann hatte sich eben diese Vasikulitis herausgestellt. Sie hat mir aber empfohlen, dies durch einen Facharzt abklären zu lassen.



Des mit dem Darm scheint wohl bei Vasikulitis auch keine Seltenheit zu sein, so habe ich dass zumindest im Internet gelesen. Deshalb verstehe ich nicht, wenn du mir antwortet, dass meine Sympthome untypisch für Vasikulitis sind.



Deshalb noch einmal meine Frage, kann mir jemand hier berichten, ob er so ähnliche Sachen berichten kann und wie sich dies dann bei dem einen oder anderen dann herausgestellt hat, dass es Vasikulitis ist.



Danke noch einmal für Eure Antworten und Hilfe.



liebe grüße



glühwürmchen

[Ingeborg]

Hi Glühwürmchen,

damit wir uns nicht mißverstehen: es ist ja richtig, dass bestimmte Formen von Vaskulitis eine Darmbeteiligung mit sich bringen. Für diese Formen sind sie dann typisch. Durchfälle können jedoch viele verschiedene Ursachen haben, auch gravierende. Sie sind aber nicht spezifisch für Vaskulitis, weisen also nicht ohne weiteres auf einen solchen Verdacht.

O.k. das CRP ist leicht erhöht. Aber auch dies ist nicht spezifisch für eine Vaskulitis, da es sehr viele andere Ursachen haben kann. Außerdem glaube ich, dass bei einer autoimmunen entzündlichen Vaskulitis das CRP sehr viel höher ausschlagen würde.

Natürlich braucht es einer Abklärung Deiner Symptome, das ist keine Frage. Auch eine entzündliche Darmerkrankung, z.B. Morbus Crohn oder Zöliakie wären keine leichte Sache.

Es würde sich evtl. auch ein Zentrum für unerkannte Krankheiten in Marburg oder anderswo anbieten.

Ich wünsche Dir wirklich, dass Du den richtigen Arzt findest.

LG Ingeborg

[susanne (Archiv)]

Hallo Glühwürmchen



Zu deinen Beschwerden kann ich dir leider auch keine weiteren Infos geben. Nur einen Kliniktip habe ich für dich und zwar in Kirchheim Teck. Dort ist Prof. Hellmich Chefarzt der Inneren u. Rheumatologie. Hier der link zur Klinik. http://www.kk-es.de/kliniken-zentren/klinik-kirchheim/klinik-fuer-innere-medizin-rheumatologie-und-immunologie/



Liebe Grüße

Susanne