Leukozytische Vaskulitis

[Stuemmelken (Archiv)]

Hallo ihr Lieben,

wie einige von euch bereits wissen, habe ich leukozytoklastische Vaskulitis, welche 2012 diagnostiziert und bisher nicht wieder aufgetreten ist.

Ich nehme z.Zt. 50 mg Aza und 1,25 mg Kortison.

Soll allerdings nach meinen Ärzten viel mehr Aza nehmen, um einen zweiten Schub zu vermeiden.

Nun habe ich zusätzlich noch eine autoimmune Erkrankung der Leber. Also sowas wie Vaskulitis mit Organbeteiligung Leber.

Dafür bekomme ich eine bestimmte Gallensäure in Tablettenform. Das ist das einzige Medikament, was die Krankheit aufhalten kann. Es hat keine Nebenwirkungen.

Nun zu meiner Frage: ich bin soooo schlapp, habe keinerlei Antrieb, keine Lust zu nichts, traue mir auch nicht mehr viel zu. Meine Muskeln tun unheimlich weh, kann kaum mehr einkaufen vor Rücken- und Muskelschmerzen. Hocke zu hause und kriege meinen Haushalt kaum mehr auf die Reihe. Haben uns eine Putzhilfe zugelegt, die 2x in der Woche kommt.

Sie hat auch das Bügeln schon übernommen und ich sitze auf meinem Hintern und komme mir so nutzlos vor.

Kennt ihr so etwas auch? Kann es von der Vaskulitis kommen, obwohl sie ruhig ist? Oder ob es von der Leber sein kann?

Meine Entzündungswerte sind hoch (CRP 43mg/L) ich fühle mich krank, habe manchmal Schüttelfrost.

Man findet den Auslöser des CRP nicht!!!!!!!!

Von der Lebererkrankung kann das laut Hepatologe auch nicht sein.

Ich weiß nicht wie es weiterhin gehen soll.

Wir fahren am Sonntag in den Urlaub nach Norderney. Ich kann nur mit dem Fahrrad fahren, laufen geht gar nicht!!

Bitte seid doch so lieb und schreibt mir noch vor meinem Urlaub.

Ganz liebe Grüße

Stuemmelken (Anja)

[Friedolin (Archiv)]

Hallo,



wo ist denn das Problem mehr Aza und Cortison zu nehmen? Versteh ich irgendwie nicht. Vom reden und schreiben wird die Situation nicht besser .

[S. (Archiv)]

Stuemmelken, bei einem CRP,der so hoch ist wie Deiner, würde wohl jeder schlapp machen. Das ist so, als wenn du ständig Grippe hättest, da kämst Du auch nicht aus den Puschen, berechtigterweise.

Die Lösung liegt, mangels anderer, muss ich sagen, darin, die Immunsuppression zu erhöhen, wie Deine Ärzte sagen. Noch mehr Chemo mag keiner, ohne Frage, aber was bleibt Dir anderes übrig?

Wichtig wäre aus meiner Sicht jedoch, dass sich Dein Arzt, der Deine Lebererkrankung betreut, und der/die Ärzte, die die Vaskulitis betreuen, eng miteinander absprechen und koordinieren. Hast Du den ersteren mal gefragt, ob Deine Fatigue-, Gelenk- und Muskelbeschwerden mit der Lebererkrankung zusammenhängen?

[Stuemmelken (Archiv)]

Hallo liebe S.,

danke dir für deine nette Antwort.

Du hast sicher recht, dass meine Probleme vom CRP kommen und das Mittel der Wahl muss da wohl die Erhöhung des AZA sein.

Der Hepatologe meinte, diese Erscheinungen kommen sicher nicht in diesem Maße von der Leber.

Liebe Grüße



@ Fridolin

Was gibt es da nicht zu verstehen?

Wieso reagierst du so merkwürdig auf meine Frage?

Brauchst ja nicht zu antworten, wenn es dir zu blöd ist was ich schreibe.

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Stuemmelken,

ich würde auch sagen, sprich noch mal mit deinen Ärzten. Ich glaube, du fragst manchmal nicht alles, was du wissen musst und möchtest. Wenn die Ärzte meinen, du sollst mit dem Aza höher gehen (so habe ich dich verstanden), dann solltest du das tun, denn so ist das kein Zustand!

Falls wir uns vorher nicht mehr schreiben, wünsche ich dir schon mal trotz allem einen sc4hönen Urlaub.

Herzliche Grüße

Meerschwester

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Stuemmelken fahr das Aza hoch , dann siehst Du ja ob es dir besser geht oder nicht , wer den Lotto Jackpot will muss ja auch spielen

Hau rein !

LG. HARTMUT