Vaskulitis und Neuropathie?

[Mara (Archiv)]

Hallo zusammen,

nachdem sich der Anfangsverdacht meiner Ärzte auf Sjögren und oder Vaskulitis in Bad Bramstedt nicht bestätigen ließ, war ich lange nicht mehr hier im Forum. Ich bekam nach BB plötzlich Faszikulationen (Muskelzucken), die erstmal in die neurologische Richtung deuteten. Sensibilitätsstörungen hatte ich vorher schon, sind jetzt noch schlimmer, besonders Taubheitsgefühle in den Händen, sobald ich mich hinlege.



Nach einem halben Jahr Diagnostik in neurologische Richtung kam auch nichts heraus. Alles in Ordnung. Psyche. Nachdem auch diese Behandlung nichts brachte, meine Schmerzen in Händen und Füßen einfach nicht weggingen (Muskelschmerzen) und sich eine Verschlankung der Muskulatur in Händen und Füßen einstellte, soll es jetzt wieder eine systemische Erkrankung sein. Aber welche?

Der letzte Stimmgabeltest beim Neuro zeigte denn auch eine verminderte Leitfähigkeit der Beinnerven.

Der Rheumatologe will nun zur Sicherheit eine Szintigrafie der Hände und Füße machen und auf flouide Synovitiden suchen.

Wäre in diesem Falle eine Vaskulitis erkennbar?

Meine letzten p-Anca Werte sind auch schon ein halbes Jahr alt. Könnt Ihr mir noch irgendetwas raten, was ich noch unternehmen könnte? Eine Sicca-Symptomatik habe ich derzeit nicht. Das war nur letzten Sommer. Auch die schweren Schluckstörungen vom letzten Jahr sind nicht mehr da.



Übrigens wurde in der Zwischenzeit bei mir auch ein Hashimoto diagnostiziert..Keine Ahnung, ob das was zu bedeuten hat.

Sorry für den langen Text

Liebe Grüße,

Mara

[Ingeborg]

Hallo Mara,

wenn Dein Rheumatologe nach floriden Synovitiden sucht, sucht er nach Entzündungen der Gelenkkapseln, also nach meinem Verständnis eher in Richtung Gelenkrheuma.

Alles hat eine Ursache. Und wenn ein Arzt keine Kenntnis hat oder die Suche aufgibt, aus welchen Gründen auch immer, soll es die Psyche sein. Das ist ebenso bekannt, wie unbefriedigend. Dir mit Deiner sich verchlankenden Muskulatur und den übrigen Beschwerden hilft es überhaupt nicht weiter. Also muß die Ursache gefunden werden. Das ist, zugegebenermaßen, mitunter äußerst schwierig.



Ich weiß nicht, ob und wann die Suche nach den gesamten rheumatologischen Möglichkeiten zuletzt per Labor bei Dir überprüft wurde. Nach dem, was ich aus Deinem Text herauslese, ist eine gründliche Suche, vor allem eine, die nicht beim jeweiligen Fachgebiet endet, also eine, die nicht zwischendurch aufgibt, in Gang zu bringen. Da bietet sich ein Zentrum für unerkannte Krankheiten, z.B. an der Uni Marburg oder anderswo an. Darüber würde ich mit dem Hausarzt und/oder dem Rheumatologen sprechen, der sich evtl. auch um einen zeitnahen Termin für Dich kümmert.

Wünsche Dir Erfolg und alles Gute

Ingeborg

[Mara (Archiv)]

Liebe Ingeborg,

ach so, Gelenke..da sind meine Beschwerden (noch) nicht so ausgeprägt. Es sind eher die Muskeln und Nerven. Aber da will der Rheumatologe wohl nicht ran.



Also meine ERfahrung mit den Fachbereichen ist so, dass jeder nur "seine" Antikörper macht. Der Rheumatologe hat mich zuerst gefragt "was kann ICH denn für sie tun?" Sie waren ja in BB und und und. Dass das schon wieder ein Jahr her ist (habe auf den Termin bei ihm ein halbes Jahr gewartet), spielt scheinbar keine Rolle. Dass sich etwas noch entwickeln kann, scheint auch keine zu spielen. Habe die Hoffnung, dass mein neuer Neurologe etwas mehr über den Teller schaut. Er hat eine Schmerzpraxis. Und selbst in der Diagnostik-Klinik in Wiesbaden braucht man eine "Verdachtsdiagnose", damit man an den zuständigen Fachbereich weitergeleitet wird. Das klingt auch nicht sehr vielversprechend. Einen Rat, den ich häufiger höre von Ärzten ist, zu warten, bis sich die Krankheit von selber zeigt. Bis dahin verpasse ich dann möglicherweise sämtliche Therapie-Chancen, wenn es welche gibt. Bei zahlreichen neurologischen Erkrankungen gibt es ja leider keine...Ach, seufz! Dass ich einen Hashi habe, weiß ich auch nur, weil ich durch ein Forum zum entsprechenden Arzt geleitet wurde.

Ich gucke mir mal das Zentrum für seltene Erkrankungen in Bonn an. Danke einstweilen für den Tip...

Liebe Grüße, Mara

[Ingeborg]

Hi Mara,

an ein Zentrum für Seltene Erkrankungen hatte ich auch gedacht. Aber dabei handelt es sich um an sich bekannte Erkrankungen, die nur eben selten sind. Und nach meiner Erinnerung haben sie ebenfalls Schwerpunkte für bestimmte Erkrankungen. Ich tippe ich aus Deinem Text auf eine (oder mehrere) unerkannte Erkrankungen. Ist vielleicht doch eine Möglichkeit für Dich.

Übrigens sind Termine meist schneller über einen Arzt zu erhalten, als wenn man sich selbst drum kümmert.

LG Ingeborg

[S. (Archiv)]

Mara,hi,



zu den Symptomes eines Hashimoto gehört z.B. auch das nächtliche Einschlafen von Händen und Unterarmen. Du schreibst ja, dass Deine Taubheitsgefühle dann auftreten, wenn Du Dich hinlegst.

Mangelnde Belastbarkeit und Müdigkeit infolge des Hashimoto können auch zu einem Abbau des Muskelapparates führen. Eine Schilddrüsenunterfunktion kann Schmerzen in Händen und Füssen hervorrufen.

Vielleicht erkundigst Du Dich nochmal unter dieser Website nach mehr Info zum Beschwerdebild und Therapie bei Hashimoto:



http://www.hashimotothyreoiditis.de/

[Mara (Archiv)]

Hi S.!

danke für Deinen Post!

ja, es ist nicht ganz ausgeschlossen, dass es vom Hashimoto kommt. Allerdings bauen sich meine Muskeln "nur" in Händen und Füßen ab. Und ich habe auch da so Ziehen und Stechen und Reißen und Muskel- und Nervenschmerzen. Skeptisch bin ich nur, weil mein Neuro sagt, die Nervenleitfähigkeit in den Beinen sei herabgesetzt. Habe Brennen und Ziehen im Ellbogenknöchel.Da muss ich schon ganz schön starke Stoffwechselbeschwerden haben. Ob es die Hashi ist, wird die Zeit zeigen. Ich bin noch in der hormonellen Einstellungsphase. Der Neuro hat noch ein paar Antikörper gegen das Nervensystem genommen, ein Borellien-Titer hat auperdem den Verdacht auf Borreliose aufkommen lassen. Immonoblot läuft..Ich muss warten. Mal wieder, wie seit 2 Jahren schon. Viel weiter bin ich seit damals nicht...Aber das kennen ja die Meisten von Euch...Nur dass ich den temporären Psychostempel erstmal wieder los bin.

Liebe Grüße, Mara