Bericht bei RTL

[Engelbengel (Archiv)]

Moin, Moin aus dem Norden! Eine Freundin hat mich angerufen und meinte auf RTL gibt es heute um 19.05 einen Bericht über einen Vaskulitispatienten. liebe Grüße Silke

[Meerschwester (Archiv)]

Schau es gerade an. Na ja, immer die Rede von Querschnitt durch MW. Kein Wort von Schüben, belastenden Medikamenten und chron. Müdigkeit. Andererseits: so eine intensive Therapie würde ich mir auch wünschen. Was das Schwimmen angeht, fühle ich mich bestätigt.

[Administrator]

http://rtl-now.rtl.de/reset-zurueck-ins-leben/folge-2.php?container_id=164681&player=1&season=1



Ich hoffe, ich habe das jetzt richtig kopiert - hier müsste es das zum Nachsehen geben.

[Daniela_sh (Archiv)]

Ich bin ja CSSler, aber auch wenn die Erkrankung nicht im Vordergrund stand - ich habe oft den Atem angehalten und gehofft das Sie es schafft.Auch hier zeigt es sich wieder das intensive Betreuung viel bringt, leider wird man im wirklichen Leben oft zu allein gelassen.Wer kann schon die Kosten für ein solch aufwendiges Training über 1 Jahr aus eigener Tasche zahlen.



Dennoch freu ich mich für Brigitte aus dem Film, sie hat viel erreicht und das Unmögliche erlebt.





LG Daniela

[Meerschwester (Archiv)]

Klar habe ich mir vor dem Fernseher die Augen ausgeheult. Wie gesagt, es war zu platt, was die Krankheit angeht. Ich würde auch nie von Querschnitt sprechen sondern von Nervenbeteiligung.

Ich habe einmal die Woche e8ine wenig spezifische KG, kämpfe gerade um mehr. Trotzdem habe ich alleine auch schon einiges erreicht, kann wieder frei stehen, mit Stütze Treppen gehen, vom Bode aufstehen und schwimmen. Allerdings meine ich, dass ich längere Strecken nicht mehr packe und so rosig sah mir das bei Birgit auch nicht aus. Egal, eigentlich bin ich stolz, so viel alleine geschafft zu haben.

LG Meerschwester

[Ingeborg]

Hi Meerschwester,

3-4x die Woche und Physio gezielt(!), z.B. nach Bobath (oder PNF = Propriozeptive neuromuskuläre Faszilitation -welcher Therapeut sich mit dieser Bezeichnung nicht aufgewertet fühlt, ist selbst schuld;-).

Und beim Versorgungsamt das Merkzeichen aG beantragen. Damit kannst Du Taxifahrten zur ambulanten ärztlichen Behandlung von der Krankenkasse bekommen.

Laß Dich von mir drücken

Ingeborg

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Ingeborg,

ich bearbeite ja grad meine Ärztin und die Physiotherapeutin, aber das ist alles so zäh, wie wenn ich in Watte laufen würde. Das Merkzeichen aG wurde mir abgelehnt, genau wie eine Verschlechterung (habe 60%). Damals habe ich es aufgrund der Erkrankung nicht geschafft, Widerspruch einzulegen. Das war's dann wohl, bin selber schuld. So trainiere ich halt selber. Ich wäre schon froh, wenn ich mit dem Rollator klar käme, aber hier ist alleine schon der Weg bis zum Ausgang so weit.

Alles Liebe

Meerschwester