Schon wieder Schub, ZNS-Vaskulitis?!

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo hier ins Forum,

ich machte mich schon wieder rar,..sorry. Vorstellen brauche ich mich sicherlich nicht, mich kennt man...ansonsten die Admins.

Nachdem ich voriges Jahr den Schub meiner ZNS-Vaskulitis (genau heißt granulomatöse ZNS-Vaskulitis bzw. Kleingefäßvaskulitis) hatte, konnte ich von 100 mg auf dann 5 mg Erhaltungsdosis eine Remission erreichen, aber engmaschige Kontrolle vierteljährlich erfolgten.

So nun hatte ich im Februar 2014 die Kontrolle alles okay...und nun in den einem Vierteljahr erneute entzündliche Floridität mit zunehmender deutlichen Kontrastmittelaufnahme. Irgendwie hatte ich das geahnt, bekam vor 2 Wochen einen Krampfanfall, in den 3 Monaten ständige Kopfschmerzen, Schwindel, Verschwommensehen. Stress klaro bei Kindern und Berufstätigkeit, soll ich mich denn in "Watte packen".

Ich bin nur noch verzweifelt, am Freitag bekam ich die Diagnose und habe den ganzen Tag geheult.

Ich weiß echt nicht mehr weiter. Da haben sich doch die Ärzte ganz mächtig getäuscht, vor allem es kommt nur einmal im Leben..und nun 2 Schübe. Mir geht es psychisch, körperlich nicht gut, dazu ständige Infekte , 2x mit Antibiotika-Gabe.

Am Dienstag habe ich nun neurologische ambulante Vorstellung, keine Ahnung wie es weitergeht. Aber mit einer Entzündung (schon wieder) im Kopf herumlaufen, bringt mir doch Unbehagen, vor allem da die Krampfanfälle sich zu häufen scheinen, dazu Wahrnehmungsstörungen usw..

Gebt ihr mir doch mal Tipps? Ich bin echt hilflos.

LG Simone

[tapa (Archiv)]

Hallo,

wenn ich es richtig verstanden habe, nimmst du "nur" Cortison ein um Deine Krankheit in Schach zu halten?! Ich weiss jetzt nicht, wie und wo Du behandelt wirst, aber ich würde mal die Ärzte fragen, ob es nicht sinnvoll wäre ein zweites Medikament einzusetzen. Kurzfristig muss natürlich erstmal die Entzündung weg. Ich würde mir aber mittelfristig noch etwas anderes als allein Cortison verschreiben lassen. Alle, die ich in Bad Bramstedt kennen gelernt habe, nehmen noch etwas außer dem Cortison.

Auf jeden Fall alles Gute und gute Besserung!!!

tapa

[Ingeborg]

Hi Simone,

mit ZNS-V. kenne ich mich zwar nicht so aus, zudem ist es ja bei jedem unterschiedlich, ob und wann ein Schub auftritt. Aber ich finde auch 5mg Corti und 3-monatige Kontrollen nach Deinem vorletzten Schub recht wenig. Jedenfalls wäre ich wahrscheinlich bei dieser Art der Erkrankung vorsichtiger. (Allerdings ist die Vorsicht auch erst aus meiner Erfahrung "geboren"). Warum bekommst Du kein Basismittel?

LG Ingeborg

[SiMONE00 (Archiv)]

Hei Tapa,

ich war ja 2005 auch in BB, da damals die Endoxan Infusion nichts brachte, bin ich nach BB, da bekam ich dann ca. 1/2 J. Endoxan Tbl. und dann MTX bis 2008. Nachdem man von keinen erneuten Schub ausgegangen ist/war, wurde die Behandlung beendet.

Seit voriges Jahr nahm ich nur Cortison,nachdem der Herd schon nach 1 Mo mittels hoher Cortison weg war, wurde dann zu der Erhaltungsdosis runtergefahren.

Das ging halt bis jetzt gut, was mich verwundert das wirklich innerhalb von 3 Mo. so eine Entzündung entsteht. Muss dazu sagen das ich Antibiotika nehmen musste? Langsam bin ich überfragt ?

Nächste Woche habe ich auf alle Fälle Termin beim Neurologen und evtl. gleich Klinik.

LG

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Ingeborg,

wie gesagt es wurde ja mit 100 mg Cortison begonnen, dies schlug prompt an und ich ging dann auf 5 mg Cortison runter (Anraten Klinik usw.)....Findest du wirklich das vierteljährliche MRT Kontrollen zu wenig sind?

Ich fand das okay, die letzte war im Februar und nun diejenige (vorgezogene) wegen Krampfanfälle usw.

Das die ZNS Vaskulitis eher selten sind stehe ich wahrscheinlich wieder ganz alleine da und kann den ganzen Mist von vorne wieder beginnen.

Ich poche auf alle Fälle erstmal auf eine Lumbalpunktion...achso in dem letzten Arztbrief war wohl dann auch mal die Frage nach Aza..? Imurek o. ä.

LG

[buban (Archiv)]

Hallo Simone

du bist nicht alleine ließ doch mal bitte mein beitrag unter zerebraler vaskulitis.

[Ingeborg]

Simone, hab gerade gegoogelt und gelesen, es sei eine ausgeklügelte Differenzialdiagnose erforderlich, um reversible Form von chronischer Form, die unterschiedliche Namen haben, zu unterscheiden. Das sei insbesondere auch deswegen nötig, um nicht blind nach immunsuppresiven Medikamenten mit ihren Nebenwirkungen zu greifen.

Du wirst Dich schon selbst mit den Fragen beschäftigt haben. Doch schau vielleicht mal unter www.awmf.org/.../tx.../030-085l_S1_Zerebrale_Vaskulitis_2012_1.pd

(beteiligt Prof. Berlit, Essen, der "V. Papst" in Sachen Neurologie)



Was ich sagen will: eventuell denke auch noch an eine Zweitmeinung zu Deinem Problem.(?)

Was mich das jetzt gelehrt hat: zu schweigen, wenn man nix davon versteht. Es läßt sich halt nicht so einfach alles unter einen Hut packen.

Ich wünsch Dir baldige Klärung und Stabilisierung

Ingeborg

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Ingrid,danke für den gegooglten Beitrag.Diesen ganzen Untersuchungsmarathon hatte ich von 2003 bis 2005 hinter mir,mit wirklich allen Untersuchungen in dem Beitrag. Nur habe ich den Eindruck das ich von den Ärzten hin und her geschubst werde. Auch dem Arzt der mich früher behandelt hatte,war es voriges Jahr zu heikel,Univ.Klinik,die mich monatelang behandelt hatte,schickte mich heim...ich habe die Nase so voll...ich bilde mir das doch nicht heim od.meinen die ich male mir dann die Flecken nachträglich auf die Bilder...

[Ingeborg]

oh mann! Das, was Du schreibst, läuft ja wohl darauf hinaus, für Deine Behandlung eine Ausschreibung machen zu müssen. Ist bisher aber unüblich. -Sarkasmus aus.

Ich verstehe jedoch nicht die Zimperlichkeit der Ärzte bei gesicherter Diagnose. Zwar kann man mit Corti, Aza & Co. nebenwirkungsmäßig auch was "kaputt machen". Doch was riskiert der Arzt, um sich davonschleichen zu sollen?

Es wird doch nicht schwierig sein, einen guten Arzt zu finden, der Dir erneut Corti und anderes verschreibt und die Therapiekontrolle übernimmt. Wie bei allen von uns. Und Du wirst Dich halt darauf einstellen müssen, mit der Erkrankung zu leben. Einschränkungen inbegriffen. Gib nicht auf!

Mit den besten Wünschen

Ingeborg

[SiMONE00 (Archiv)]

Hei Ingrid,musste lachen wegen der Ausschreibung..��Versuch wäre es wert.Ich weiss das ich mich auf vieles wieder einstellen muss und ich bin sicherlich keiner der schnell aufgibt oder so.Auch weiss ich das ich damit leben muss.Aber es ist nicht leicht wenn man nach etlichen Beschwerdefreien Jahren gleich in doppelter Hinsicht die Quittungen bekommt. Lg