Wie reagiert man bei einem Schub?

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo,

also ich habe nun auch meinen 3. Schub bekommen, ZNS-Vaskulitis, sh. mein Posting. Mein Bauchgefühl sagte das was nicht stimmt. Ich habe leider eine eher seltene Vaskulitis um so gemeiner, da sich die Schübe evtl. dann nur durch Krampfanfälle usw. zeigen und dann eh im MRT. Blutwerte ANCA und so sind bei mir immer unauffällig, Liquor immer auffällig.



Zu der Frage ja ich war schon mal "quasi gesund"..von 2008 bis 2013 nahm ich keinerlei Medikamente. Damals sagte mein Arzt auch es wäre nur war einmaliges!.

Von 2003 bis 2008 Therapie mit Endoxan mit Infusion, in Tbl.-form und etliche male Cortison Therapie mal hoch- mal niedrigdosiert.



Aber ich kam wenigestens einmal in den Genuß ganz ohne Medikamente (außer meiner Antiepileptika) normal zu leben.



LG

[Fred29 (Archiv)]

Ich bin jetzt wieder im Krankenhaus seit heute. Die Entzündungswerte sind noch leicht gestiegen. Das Antibiotikum konnte die Werte nicht senken, was auf andere Ursachen schließen lässt.

Also: 3 Tage Stosstherapie mit Kortison, damit die Krankheit nicht nochmal aufflammen kann - danach weitere Behandlung.

Wahrscheinlich Wechsel von Endoxan auf Rituximab.

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Fred,

nur Mut! Die Erfahrungen sind unterschiedlich, aber mir und anderen hilft das Rituximab super. Das erste Mal seit 20 Jahren schlafe ich z.B. ohne Atemnot. Melde dich, wenn du was brauchst.

Alles Gute

Meerschwester

[Fred29 (Archiv)]

Ich habe mich entschieden, Anfang Juni das Krankenhaus zu wechseln und werde seither in der asklepios Klinik in Bad Abbach (Rheumatologie) behandelt.

Dort konnten die erhöhten CRP Werte durch einen Kortison Stoß (3 Tage je 100mg) gut reduziert werden.

Sehr kompetentes und freundliche Ärzteteam!!

Dort wurde mir vorgeschlagen, die Behandlung auf RITUXIMAB umzustellen. Das haben wir im Juni gemacht. 4 Infusionen à 500mg, im wöchentlichen Abstand.

Habe alles gute vertragen, ohne spürbare Nebenwirkungen.

Die Nachbetreuung ist engmaschig (wöchentliche But- und Urinwerte wegen der Niere), etc.

Insgesamt geht es mir gut bis sehr gut! Außer Muskelschmerzen beim gehen/laufen und Taubheitsgefühl an einem Bein. Das muss jedoch auch noch weggehen!