Wie reagiert man bei einem Schub?

[Fred29 (Archiv)]

Hallo, leider bin ich jetzt auch auf dieser Seite gelandet, weil bei mir Wegener, diagnostiziert wurde.

Ziemlich heftig war ich Ende März im Krankenhaus mit einer lebensbedrohlichen Lungenentzündung. Innerhalb von 14 Tagen hat man dies in den Griff bekommen, cANKA Werte festgestellt und neben den Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen etc. recht schnell die Diagnose erstellen können.

Seit 5. April bekomme ich Endoxan, 6x Zyklen sind geplant, 3 habe ich schon.

Kortison wurde von Anfang April 100mg täglich - wöchentlich um 10 mg reduziert, so dass ich in dieser Woche bereits bei 10mg angelangt bin.

Gestern sollte die 4. Ladung Endoxan gegeben werden. Der CRP Wert lag jedoch bei 7,9 (d/l), deshalb wollte man etwas warten - bis nächste Woche?



Meine Frage - da ich jetzt wieder Muskelschmerzen habe (zwar leicht, aber sie sind da) und Schmerzen am Ellbogen - frage ich mich, ob das Kortison zu schnell reduziert wurde?



Zusätzlich möchte ich noch sagen, dass die gesamte Behandlung in einer Klinik gemacht wird, die nicht auf Wegener spezialisiert ist, sonder auf Pulmologie.

München Großhadern.



Ich könnte mir vorstellen über's Wochenende das Kortison selbständig wieder auf 15mg zu erhöhen, um keinen Schub zuzulassen.

Hat jemand Ahnung damit um mir einen Tipp zu geben, ob ich damit falsch liege?



Fred

[Ingeborg]

Hallo Fred,

Obwohl die Erkrankung selten ist, scheint es ja bisher recht gut bei Dir gelaufen zu sein. Ein wenig Glück braucht man schon auch, aber das hattest Du ja wohl mit der schnellen Diagnose und der eingesetzten Therapie.

Ob die Therapie wirklich anspricht, kann man erst nach der 2. bzw. 3. Infusion (manchmal auch später) sagen. Das CRP von 7.9 d/l ist nicht einmal doppelt erhöht. Bei Beginn wird es wahrscheinlich sehr viel höher gewesen sein. Der jetzige Wert scheint mir daher überhaupt nicht beängstigend.



Da Deine Beschwerden jedoch, wenn auch in leichter Form, zurückkehren, ist es natürlich fraglich, ob Dein Zustand stabil ist. Es kann sein, dass das Kortison zu schnell reduziert wurde. An Deiner Stelle würde ich es aber nicht selbständig erhöhen. Zum einen, weil Du noch nicht genug Erfahrung damit hast sammeln können. Zum andern würdest Du damit höchstwahrscheinlich die Blutwerte, insbesondere auch das CRP, verändern. Die Ärzte können die Veränderung dann nicht richtig einordnen. M.E. sollte die Medikation in Händen Deiner Ärzte sein. Vielleicht rufst Du in der Klinik an oder hast einen engagierten Hausarzt.(?) Ansonsten ist für diese Erkrankung ein internistischer Rheumatologe Dein Ansprechpartner.

Vielleicht meldet sich dazu noch jemand aus München und Umgebung.

Willkommen bei uns und liebe Grüße

Ingeborg

[Fred29 (Archiv)]

Hallo Ingeborg, danke für die INFO.

Ich hab mit dem KH telefoniert jedoch nach Bauchgefühl selbständig um 5 mg erhöht. Am Montag schau ich mal weiter, dann sind auch wieder die Ärzte verfügbar.

Ich finde den CRP Wert recht hoch - je nach Labor wird ja anders ausgewertet,

manche machen <0.5 (auf den Deziliter) andere werten nach Liter und da ist die Grenze <5.

Mein höchster Wert den ich hatte war 23,5 (bzw. 235). Nach der Behandlung kam ich Anfang Mai schon runter auf 1,2 (bzw. 12). Deswegen jetzt 7,9 (bzw. 79) ist schon viel.

[Ingeborg]

Hi Fred,

Du bist ja schon gut informiert, und Dein Interesse, zu wissen, was da jetzt mit Dir passiert und was wann und wofür gut ist, behalte bei.

Das CrP in d/l wird durch 5 geteilt. Es ist in Deinem Fall der Messwert von d/l, der dann verglichen werden kann. Wenn Du schon bei 1,2 d/l warst, ist der Sprung natürlich groß. Dann würde ich auch auf Kortison tippen, das recht schnell reduziert und nicht angepaßt wurde. Aber selbstverständlich alles unter dem Vorbehalt, kein Arzt zu sein! Informiere also Deine Ärzte von Deiner "Tat", damit sie eine Veränderung der Werte einordnen können.

Alle guten Wünsche

ingeborg

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Fred



Muskel und Gelenkschmerzen können auch durch das Endoxan verursacht weden . "Baxter Endoxan Fachinformation"

Aber auch Fettsenker können Muskelschmerzen verursachen.



LG. Hartmut

[Friedolin (Archiv)]

So wie ich das sehe, geht es jetzt darum, Dich in Remission zu bekommen, d.h. Du bist noch im Schub sozusagen und hast keinen "neuen".

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Fred,

ich bin auch aus München und werde im Rechts der Isar behandelt. Wenn es wirklich ein Schub ist, dann wäre eine Erhöhung des Kortisons um 5mg soweit ich weiß, eh nicht genug. Da bräuchte es meiner Erfahrung nach schon mehr. Ich glaube allerdings auch eher wie Friedolin, dass du noch im Schub steckst. Auf jeden Fall solltest du sofort am Montag Kontakt mit deinen Ärzten aufnehmen. Sollte es vorher schlimmer werden, dann geh in die Notaufnahme. Muskelschmerzen können alles mögliche sein und manchmal muss man schnell reagieren.

Herzliche Grüße

Meerschwester

[Ralf N (Archiv)]

Hallo Fred,

Ich habe die Diagnose seit Dezember/Januar. Neben der Nierenschäden habe ich seit der Endoxantherapie (sechste und letzte am 13.Mai) auch wieder zeitweise Muskel-und Gelenkschmerzen nach der Reduktion des Prednisolons.

Diagnostiziert wurde Polyneuropathie (PNP).

Habe derzeit 10 mg Prednisolon täglich.

Ist mir aber lieber als die erheblichen Nebenwirkungen des Prednisolons bei hoher Dosierung solange die Schmerzen noch erträglich sind, auch wenn es ganz schön nervt...

Bitte sprich alle Änderungen der Medikation mit dem behandelnden Arzt ab.

Bei mir ist es etwas kompliziert, da Nephrologe (wegen Nieren), Rheumatologe (wegen der Lunge und anderen Beschwerden) und Hausarzt auch noch unterschiedliche Meinungen haben...

LG



Ralf

[Fred29 (Archiv)]

Am Montag werde ich natürlich mit dem Arzt sprechen, zumal der erhöhte Wert auch von einem Infekt kommen kann. Deswegen soll ich auch noch Ciprofloxacin nehmen.

Die Therapie mit Endoxan wurde um 1 Woche verschoben, um sicher zu gehen, dass der Körper dies verträgt. (Bisher habe ich es immer sehr gut vertragen, fast ohne Nebenwirkungen, kann danach sogar selbst mit dem Auto heim fahren.)



Zusätzlich zum Hausarzt und dem Krankenhaus suche ich noch einen Rheumatologen, der sich mit GPA auskennt - das scheint nicht selbstverständlich zu sein.

Hallo Meerschwester - wie ist deine Erfahrung in München? Bist du immer im rechts der Isar? Hast du zusätzlich einen Rheumatologen?



Fachlich scheint die LMU Innenstadtklinik in der Pettenkoferstr. kompetent zu sein. Ich war zwar noch nicht dort, habe aber gelesen, dass dort auch Forschungen zu neuen Behandlungsmethoden gemacht werden.



Gibt es auch positive Erfahrungen?

Hat jemand die Krankheit gehabt und kann jetzt komplett ohne Medikamente sein Leben normal weiterleben? Wenn ich richtig gelesen habe, ist nach der Therapie und erreichen der Remission eine Rückfallquote von 35-70%. Das bedeutet doch auch, dass mind. 30% übrig bleiben, die komplett geheilt sind. Oder?

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Fred,

ich schick dir ne PN, also unter "Mein Forum" nachschauen.

LG

Meerschwester