Hallo zusammen, ich bin heute das erste Mal aktiv im Forum.
Ich habe eine Mikroskopische Polyangiitis ( MPA )mit Nierenbeteiligung.Ich suche im Forum nach Leuten die auch eine MPA oder Wegener-Granulomatose haben.Die Krankheit ist im Dez. 2009 nach einer Nierenbiopsie bestätigt.
MPA
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: MPA
Hallo Matthias,
hier im Forum findest Du einige Menschen mit MPA, auch mit GPA/Wegener. Es lesen nur nicht alle zu jeder Zeit mit, mitunter mußt Du etwas warten, besonders wohl an Wochenenden.
Ich selbst habe GPA seit 8 Jahren. Eine Nierenbeteiligung habe ich allerdings nicht und bin natürlich darüber froh. Die Krankheitsverläufe sind ja sehr unterschiedlich. Wie geht es denn Dir? Hast Du gerade besondere Fragen?
Falls Du Dich schon etwas umschauen möchtest, gib doch "MPA" oder ein anderes Stichwort oben in die Suchfunktion ein.
LG und sei herzlich willkommen bei uns.
Ingeborg
hier im Forum findest Du einige Menschen mit MPA, auch mit GPA/Wegener. Es lesen nur nicht alle zu jeder Zeit mit, mitunter mußt Du etwas warten, besonders wohl an Wochenenden.
Ich selbst habe GPA seit 8 Jahren. Eine Nierenbeteiligung habe ich allerdings nicht und bin natürlich darüber froh. Die Krankheitsverläufe sind ja sehr unterschiedlich. Wie geht es denn Dir? Hast Du gerade besondere Fragen?
Falls Du Dich schon etwas umschauen möchtest, gib doch "MPA" oder ein anderes Stichwort oben in die Suchfunktion ein.
LG und sei herzlich willkommen bei uns.
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Ralf N (Archiv)
- Beiträge: 435
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MPA
Hallo Matthias,
Ich habe seit Dezember 13 die Diagnose GPA mit Nierenbeteiligung. Angefangen hat es aber von den Symptomen mit Muskel und Gelenkschmerzen.
Die peripheren Nerven sind leider auch beteiligt.
Die Nierenwerte gingen dann in der Klinik ab, wurde dann in eine Nephrologische Station verlegt wo ich nach Kortison und Zyklophosphamid (6 mal) auch 5 mal Plasmaaustausch bekommen habe.
Derzeit warte ich auf die Entscheidung wie es mit den Medikamenten weitergehen soll, Dienstag habe ich einen Termin beim Rheumatologen besorgt, da will ich mich dann auch wegen einer Reha beraten lassen...
Bin derzeit auf 10 mg Prednisolon nebst einem Sack anderer Medis und Vitaminen wegen der Nebenwirkungen...
Wünsche Dir einen glimpflichen Verlauf...
LG
Ralf
Ich habe seit Dezember 13 die Diagnose GPA mit Nierenbeteiligung. Angefangen hat es aber von den Symptomen mit Muskel und Gelenkschmerzen.
Die peripheren Nerven sind leider auch beteiligt.
Die Nierenwerte gingen dann in der Klinik ab, wurde dann in eine Nephrologische Station verlegt wo ich nach Kortison und Zyklophosphamid (6 mal) auch 5 mal Plasmaaustausch bekommen habe.
Derzeit warte ich auf die Entscheidung wie es mit den Medikamenten weitergehen soll, Dienstag habe ich einen Termin beim Rheumatologen besorgt, da will ich mich dann auch wegen einer Reha beraten lassen...
Bin derzeit auf 10 mg Prednisolon nebst einem Sack anderer Medis und Vitaminen wegen der Nebenwirkungen...
Wünsche Dir einen glimpflichen Verlauf...
LG
Ralf
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Magenta (Archiv)
- Beiträge: 63
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MPA
Hallo Matthias,
meine MPA wurde im Mai 2010 diagnostiziert. Betroffen waren Füße und Herz, zudem gab es Anzeichen für eine Nierenbeteiligung. Eine Biopsie an der Wade bestätigte die MPA.
Seit vier Wochen bin ich ohne Medikamente, davor 6 Boli Endoxan und Cortison, dann Azathioprin.
Stehe Dir gerne für weitere Fragen zur Verfügung. Werde auch am Vaskultistag in Duisburg teilnehmen, ein Treffen im Augsburger Raum ist auch geplant. Vielleicht sieht man sich...
Wünsche Dir alles Gute!
Viele Grüße,
Magenta
meine MPA wurde im Mai 2010 diagnostiziert. Betroffen waren Füße und Herz, zudem gab es Anzeichen für eine Nierenbeteiligung. Eine Biopsie an der Wade bestätigte die MPA.
Seit vier Wochen bin ich ohne Medikamente, davor 6 Boli Endoxan und Cortison, dann Azathioprin.
Stehe Dir gerne für weitere Fragen zur Verfügung. Werde auch am Vaskultistag in Duisburg teilnehmen, ein Treffen im Augsburger Raum ist auch geplant. Vielleicht sieht man sich...
Wünsche Dir alles Gute!
Viele Grüße,
Magenta
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kalle (Archiv)
- Beiträge: 211
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MPA
hallo, da wirst Du hier einige finden. Ich habe den Wegener u.a. auch mit Nierenbeteiligung.
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Xanny (Archiv)
- Beiträge: 113
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MPA
Hallo Matthias,
mein Wegener wurde im Juni 2013 festgestellt mit Befall der Lunge und der Nieren,bekam 6 mal Cyclophosphamid und Kortison,der Befall ist weg,sämtliche Blutwerte sind gut,nehme immer noch 5 mg Kortison seit dem Wochenende 2,5 mg.
Mfg Xanny
mein Wegener wurde im Juni 2013 festgestellt mit Befall der Lunge und der Nieren,bekam 6 mal Cyclophosphamid und Kortison,der Befall ist weg,sämtliche Blutwerte sind gut,nehme immer noch 5 mg Kortison seit dem Wochenende 2,5 mg.
Mfg Xanny
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Marion (Archiv)
- Beiträge: 122
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MPA
Hallo Matthias,
bei mir wurde im Mai 2013 MPA diagnostiziert mittels nierenbiopsie. (erst fälschlich als GPA). Hatte 5 x plasmaaustausch und 5x Endoxan. Nach einem Rückfall im Oktober nochmal 5x Endoxan. Jetzt 10mg prednisolon und 150mg Azathioprin und noch einiges anderes weil ich noch eine Lungenfibrose hab. Ich bin eigentlich nur beim lungenfacharzt, Hausarzt und alles was die MPA betrifft beim nephrologen. Dort in der Dialyse wurden auch alle Endoxan Infusionen ambulant durchgeführt. Derzeit starte ich eine Wiedereingliederung weil mein befristeter rentenantrag abgelehnt wurde.
Viele Grüße
Marion
bei mir wurde im Mai 2013 MPA diagnostiziert mittels nierenbiopsie. (erst fälschlich als GPA). Hatte 5 x plasmaaustausch und 5x Endoxan. Nach einem Rückfall im Oktober nochmal 5x Endoxan. Jetzt 10mg prednisolon und 150mg Azathioprin und noch einiges anderes weil ich noch eine Lungenfibrose hab. Ich bin eigentlich nur beim lungenfacharzt, Hausarzt und alles was die MPA betrifft beim nephrologen. Dort in der Dialyse wurden auch alle Endoxan Infusionen ambulant durchgeführt. Derzeit starte ich eine Wiedereingliederung weil mein befristeter rentenantrag abgelehnt wurde.
Viele Grüße
Marion
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Apfelkern (Archiv)
- Beiträge: 148
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MPA
Hallo Matthias,
ich habe MPA mit Lungenbeteiligung diagnostiziert 02/2011.
Seit ich behandelt werde geht es mir glücklicherweise wieder sehr gut.
Falls dich etwas bestimmtes interessiert scheu dich nicht zu fragen.
LG Apfelkern
ich habe MPA mit Lungenbeteiligung diagnostiziert 02/2011.
Seit ich behandelt werde geht es mir glücklicherweise wieder sehr gut.
Falls dich etwas bestimmtes interessiert scheu dich nicht zu fragen.
LG Apfelkern
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Dana (Archiv)
- Beiträge: 246
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MPA
Hallo Magenta,
wie sieht denn deine Fußbeteiligung aus? (Habe nämlich auch gerade Fußprobleme).
Hallo Matthias,
bei mir wurde vor einem Jahr eine MPA mit Nierenbeteiligung diagnostiziert. (Cortison, Endoxan, Azathiop. nicht vertragen, jetzt Cellcept).
Kämpfe gerade etwas mit meinen Polyneurop. u. div. Gelenkschmerzen.
Seit ein paar Tagen, muss ich mich regelrecht in den Tag kämpfen. Obwohl ich geschlafen habe, ist es so, als hätte ich gerade eine Schlaftablette genommen. Die Knochen sind schwer u tun weh, bin steif! Habe Kopfschmerzen, wenn ich dann ein paar Gläser Wasser u etwas Kaffee drin habe (+Tabletten), geht es nach einer Stunde. Hoffe, das ist nur vorübergehend. Kennt ihr das auch?
LG
Dana
wie sieht denn deine Fußbeteiligung aus? (Habe nämlich auch gerade Fußprobleme).
Hallo Matthias,
bei mir wurde vor einem Jahr eine MPA mit Nierenbeteiligung diagnostiziert. (Cortison, Endoxan, Azathiop. nicht vertragen, jetzt Cellcept).
Kämpfe gerade etwas mit meinen Polyneurop. u. div. Gelenkschmerzen.
Seit ein paar Tagen, muss ich mich regelrecht in den Tag kämpfen. Obwohl ich geschlafen habe, ist es so, als hätte ich gerade eine Schlaftablette genommen. Die Knochen sind schwer u tun weh, bin steif! Habe Kopfschmerzen, wenn ich dann ein paar Gläser Wasser u etwas Kaffee drin habe (+Tabletten), geht es nach einer Stunde. Hoffe, das ist nur vorübergehend. Kennt ihr das auch?
LG
Dana
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Magenta (Archiv)
- Beiträge: 63
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MPA
Hallo Dana,
in den Füßen habe ich Polyneuropathie. Begonnen hat es mit Entzündungen in den Sprunggelenken und einer Fußheberparese. Dazu kam nachts sowas wie Restless Legs.
Bis heute sind Sensibilitätsstörungen geblieben und zwei gelähmte Zehen. Die Füße kribbeln immer ein bisschen und schmerzen schneller als früher bei längeren Fußmärschen.
LG,
Magenta
in den Füßen habe ich Polyneuropathie. Begonnen hat es mit Entzündungen in den Sprunggelenken und einer Fußheberparese. Dazu kam nachts sowas wie Restless Legs.
Bis heute sind Sensibilitätsstörungen geblieben und zwei gelähmte Zehen. Die Füße kribbeln immer ein bisschen und schmerzen schneller als früher bei längeren Fußmärschen.
LG,
Magenta