Psyche

[Dennis_95 (Archiv)]

Guten Abend,ich würde gerne mal erfahren,wie es euch so geht von´ der Psyche her, bzw. wie Ihr mit den Erkrankungen umgeht.es ist einiges passiert inzwischen. das Kortison ist komplett weg, alle Werte sind stabil geblieben und jetzt nehme ich noch 150mg aza plus tabletten wegen der nieren. dennoch geht es mir total scheisse. ich habe andauernd das gefühl erhöhter temperatur,kriege schlecht luft und bin übertrieben müde. dies war auch vor dem absetzen des kortis so. habe den nephrologen bereits gewechselt.also bei mir ist es zumindest so, dass ich inzwischen auf vieles kein bock mehr habe und nur noch das worauf ich Lust habe. Denn es hat sich doch fast alles zum Negativen verändert bei mir mit der Krankheit und deshalb habe ich jetzt so eine "scheiß-egal" Einstellung entwickelt. jetzt werden viele von euch sagen : "boah wie ist der denn drauf", aber es ist doch so, meine nieren sind in 10 jahren eh komplett kaputt und von daher kann ich ja jetzt noch spaß haben. ich rauche nicht, trinke kein alkohol. aber wenn ich kein bock auf schule oder sonst was hab geh ich nicht hin und mache andere sachen. Mich würde halt interessieren wie ihr so klarkommt..

[Silberlocke (Archiv)]

Moin Dennis,

der "Scheißegal-Tripp" ist kein guter Begleiter. Ich bin ganz sicher nicht der große Psycho-Freak aber da solltest du schnell gegensteuern. Ich glaub alle hier hatten und haben von Zeit zu Zeit auch diese Einstellung, aber da muss man gegenhalten, denn der Kopf , sprich die Psyche, macht ne ganze menge. Ein anerkannter Spitzen-Chirurg aus Bochum, Experte für Bauchspeicheldrüsenkrebs, sagte unlängst: Der Kopf macht 80% der Heilung, die OP macht nur 20% aus. Das der Kopf mitspielen muss war mir schon klar, aber die hohe Prozentzahl hat mich doch erschreckt, wie gesagt von einem anerkannten Schulmediziner!

Mir macht auch diese ständige müdigkeit und schlappheit zu schaffen, ich war früher eher der Macher, aber : seit dem ich auch nicht mehr will was ich nicht mehr kann, gehts mir besser. Ich glaube dieser Satz stammt aus diesem Forum, und da ist ne Menge dran!



Dir alles Gute



Silberlocke

[Hartmut (Archiv)]

Moin Dennis

mach mal deine Schule und dein Abi fertig , danach kannst Du immer noch einen auf Scheißegal machen.

Lass dich von deinem Hauarzt mal stationär nach BB einweisen rheumatologisch und Therapie mäßig durchchecken , da lernst Du auch mal andere Vaskulitis Leute kennen und kannst dich mit diesen Leuten austauschen

das bringt dich bestimmt auch positiv weiter.

Gute Nacht

LG. HARTMUT

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Denis,

kann dich schon verstehen, weil du noch so jung bist. Es ist echt ein Sch..., wenn man diese Krankheit hat, noch dazu wenn man sie schon in jungen Jahren hat. Aber was ist, wenn du jetzt alles hinschmeißt, dann gesundheitlich ziemlich gut über die Runden kommst(die Verläufe sind ja schließlich unterschiedlich und es scheint bei dir gar nicht so schlecht zu sein) und dann ein ziemlich schwieriges Leben führst, weil du die Schule geschmissen hast? Blöd gelaufen, oder? Das klingt jetzt vielleicht hart, aber stell dir da nicht selbst ein Bein.

Stimmungsschwankungen haben wir alle. Es ist so einfach, dem nachzugeben, aber mehr Lebensqualität gewinnt man damit nicht. Denk mal nach, ohne Ziele im Leben ist es ganz schön öde. Wenn ich solche Anwandlungen hab, dann schüttle ich mich selber. Manchmal muss ich dann über mich selber lachen, und dann geht es schon wieder besser. Das wünsch ich dir auch!

Herzliche Grüße

Meerschwester

[Dana (Archiv)]

Hi Dennis,



stimmt, was Hartmut schreibt. Ich war vor Kurzem in BB und seitdem geht es vor allem meiner Psyche besser! Das Ende der Fahnenstange ist noch längst nicht erreicht. Ich kann deinen Durchhänger gut verstehen, aber glaube mir, es kann sich auch wieder leichter anfühlen!



Meine Nieren sind auch betroffen, wer sagt dir, dass deine Nieren in 10 Jahren hin sind?



Du brauchst Antworten, die dir "Sicherheit" geben - du findest sie am ehesten in BB!



Alles Gute!



Dana

[Tigerherz (Archiv)]

Guten Morgen,



meinen Vorredner kann ich mich da nur anschließen. Ja, die Krankheit ist ziemlich großer Mist, aber man muss und kann damit leben.

Brich auf keinen Fall die Schule ab! Geh regelmäßig hin, auch wenn es manchmal schwer fällt. Sei ein Kämpfer!



Bei mir wurde erst kurzem der Wegener festgestellt, doch als ich 15 war, hatte ich einen beidseitigen Hörsturz und damals rieten die Ärzte meiner Mutter mich vom Gymnasium zu nehmen. Da habe ich mich gegen gesträubt und bin froh darüber es geschafft zu haben.



Da du momentan in einem ziemlichen Loch steckst, solltest du nicht lange zögern und am besten noch heute einen Termin beim Psychiater vereinbaren, notfalls auch zur Notfallsprechstunde gehen.

Ich weiß, Psychiater klingt sehr abschreckend, aber die können einem wirklich helfen und auch beraten ob evtl. eine und wenn ja welche Art der Therapie bei einem Psychologen geeignet wäre.



Denn das Wichtigste was du machen kannst, ist darüber zu sprechen, das hilft ungemein und meistens ist es leichter, es einer fremden Person seine Sorgen auszuschütten.



Und so blöd und sch... die Krankheit auch ist, man kann allem etwas Positives abgewinnen.

(Ich habe z.B. 10kg abgenommen. )



Ich wünsche dir alles Gute!



VG, Tigerherz

[Friedolin (Archiv)]

Eigentlich wollte ich nichts mehr schreiben, da Du sowieso keinen Rat annimmst und selbst alles am Besten weisst . Aber da es ein spezielles Thema ist mache ich mal großzügigerweise eine Ausnahme .



Punkt 1: Du musst eine Bronchoskopie machen lassen in einer Lungenfachklinik. Oder willst Du lieber irgendwann ersticken oder einen Luftröhrenschnitt bekommen? Das hab ich Dir aber auch vor 2-3 Monaten schon gesagt.



Punkt 2: Das Du keinen Bock mehr hast ist normal. Da kann Dir aber keiner helfen, denn Deinen persönlichen Weg musst Du selber finden. Es ist halt ein riesiger Unterschied ob man im höheren Alter erkrankt, wenn man bereits den üblichen Lebensweg beschritten hat, oder im Jugendalter, wenn man noch alles vor sich hat. Gehts Dir körperlich wieder besser wird es Dir auch psychisch wieder besser gehen. Auch deswegen solltest Du Dich zunächst mal um Deine gesundheitlichen Probleme aktiv kümmern.



Ich bin selbst mit 14 an GPA erkrankt. Wenn Du willst kannst Du Dich per PN melden wenn Du Redebedarf hast.

[Stuemmelken (Archiv)]

Hallo Dennis.



Ich kann dich zwar verstehen, dass du in einem loch steckst, aber deine Einstellung verstehe ich eigentlich nicht.

Was sollen andere junge Leute in deinem Alter sagen, die im Moment im Hospiz sind und auf ihren Tod "warten"? Du hast wunderbare Perspektiven für dein Leben. Klar wünscht man sich gesund zu sein, das tun wir alle hier. Aber man kann halt nicht vor seinem Schicksal fliehen. Man kann ruhig mal durchhängen (tun wir auch alle hier mal) aber dann muss man sich halt in der Arsch treten und weitermachen.

Ich finde dich da wenig erwachsen. Reiss dich bloss zusammen und mach deine Schule weiter. Deine Einstellung haben die Menschen, die dich lieb haben auch nicht verdient. Sie werden sich sicher auch so schon genug um dich sorgen.

Also, es gibt immer einen Weg, auch für dich. Selbst wenn deine Nieren in 10 Jahren kaputt sind, auch dann kann man dir noch wunderbar helfen.

Nicht böse sein wegen meiner harten Worte aber das ganze "Rumgepimpel" bringt dir nichts!!

Ich habe auch Angst wegen einer neu entdeckten Krankheit, die mir die Leber kaputtmacht!!! Ich habe eine Familie und nachdem ich jetzt einige Tage durchgehangen habe packe ich mein Schicksal jetzt an und mache das beste draus, was anderes hilft uns sowieso nicht.

Geh nach BB und lass dir helfen, wenn du es nicht allein schaffst.

LG Stuemmelken

Viele fragen immer: Warum ich? Aber......warum die anderen?

[Ingeborg]

Hallo Dennis,

woher weißt Du denn, dass Deine Nieren in 10 Jahren eh komplett kaputt sind?



Die Erfahrungen derjenigen aus dem Forum, die eine Nierenbeteiligung haben, ist eine andere. Es kommt aber eben auch auf eine medikamentös gute Einstellung an. Das scheint bei Dir, lt. Labor, der Fall zu sein. Es kommt aber nicht unwesentlich auf die innere Einstellung zur Krankheit an. Und da scheint mir der Hase im Pfeffer zu liegen.

Vor ein paar Monaten war mit der Niere alles positiv gelaufen. Jetzt schreibst Du "es hat sich doch fast alles zum Negativen verändert bei mir mit der Krankheit." Was meinst Du mit "fast alles" zum Negativen ...., was ist geblieben, hat sich nicht verändert?

Sicher, es hatte der "befreundete Professor" Dir damals gesagt, Du würdest tablettenfrei werden und damit in Dir die Hoffnung geweckt, dann ginge es mit Deinem Leben wie vor der Erkrankung weiter. Mit so einer Auskunft fällt man dann doppelt tief, wenn´s so nicht ist.



So eine Erkrankung bringt das Leben erst einmal total in Unordnung. Man hat das Gefühl der Bedrohung, jedoch keinen Einfluß auf den Ablauf und scheint ausgeliefert zu sein. Da kann man sehr wohl den Kopf in den Sand stecken, aber geholfen ist damit nichts. Also nimm den Kopf wieder aus dem Sand. Schau Dich an und schau Deine Erkrankung an. Diese Erkrankung ist jetzt ein Teil Deines Lebens. Wohlgemerkt: EIN TEIL. Du gibst ihr zu viel Macht, wenn Du auf "scheiß-egal" beharrst.

Du stellst fest, Du leidest, o.k. Stelle Dich dem und nimm den Kampf auf, wenn es sein muß. Dann gibt es auch wieder mal Ruhepausen. Was Du brauchst, ist eine PERSPEKTIVE für Dein Leben. Ich vermute mal, dass noch so einiges andere, außer negativen Gedanken, in Dir steckt, was es zu entdecken gibt. Verpaß das nicht wegen ´nem scheiß-egal. Vielleicht bist Du bald oder später ein Vorbild für andere Erkrankte, die sich daran aufbauen können.

Und denk dran: es gibt in Deinem Leben Menschen, die Dich lieb haben.

Alles Gute

Ingeborg

p.s. Bitte suche bald einen guten Lungenfacharzt auf!



@Friedolin: sei nicht so nachtragend. Jeder muß seinen Weg finden, darf auch Umwege gehen.

[Friedolin (Archiv)]

@Ingeborg: Hab ich irgendwas verpasst? Versteh Deine Aussage irgendwie nicht.