Bin ich hier richtig?

[Susi1985 (Archiv)]

Hallo Zusammen,

mein Name ist Susi, ich bin 28 Jahre alt und komme aus NRW.

Seid September 2013 leide ich (angeblich) unter einer Purpura Pigmentosa Progressiva (PPP).



Ob mein Beitrag für andere hilfreich sein wird kann ich leider nicht sagen, eher bin ich es glaub ich die eure Hilfe gebrauchen kann, denn ich weiß nicht wie ich weiter mit der Erkrankung umgehen soll. Allerdings weiß ich auch nicht ob ich bei euch richtig bin, aber es scheint als wären viele hier auch schon länger auf der Suche nach Antworten...



Nach endlosen Ärztebesuchen, zunächst bei Hautärzten und Internisten, die mich mit fragenden Blicken ansahen und mir dann immer sagten "das sie soetwas noch nie gesehen hätten" und auch nicht wüssten was es seien könnte nahm ich erstmal 4 Wochen lang Cortison Creme mit der ich meine kompletten Beine und Arme einreiben musste. Meine Extremitäten waren/sind dermaßen rot, dass lediglich freie, d.h. normale, weiße Hautstellen wie Punkte auf der Haut erscheinen. Optisch eine Katastrophe aber die Schmerzen die ich habe; ein Picken und leichtes brennen, aber kein Juckreitz; sind sehr schlimm schlimm. Ich habe das Gefühl, als wenn ich spüre wie jedes meiner Kapillare platzt.

Eine "schlimme" Vaskulitis konnte man schon schnell aufgrund von fehlenden ANAs ausschließen.



Als ich dann aber im November 2013 mit Darmblutungen zu meiner Hausärztin ging überwies sie mich direkt ins Universitätsklinikum in Düsseldorf. Damit war ich fast schon glücklich, da ich dachte das mir jetzt endlich geholfen werden könnte, vorallem wenn ich ein par Tagen da bleiben würde. Nix da, sie nahmen mich erst gar nicht auf. Die Begründung habe ich bis heute nicht ganz verstanden... Mein Befund wäre wohl nicht schlimm genug. Eine Urinprobe, ein Test auf Gerinnungsstörung, nochmal auf ANAs überprüft, Darm-Ultraschall (alles negativ) und gut ist. Es handelt sich "lediglich um ein kosmetisches Problem" so die Hauptaussage der Ärzte.

Aber nur eine endgültige Biopsie konnte eindeutig sagen, das es eine PPP ist. Dann bekam ich wieder eine angerührte Creme und ich sollte meine Haut "pflegen" und mich "gesund ernähren" (Ha Ha Ha, SUPER).

Ich war zunächst beruhigt, das es "nur" ein "kosmetisches Problem" ist, aber ich halte es einfach nicht mehr aus. Als ich 2 Wochen im Urlaub war ging es mir richtig gut. Die Scherzen ließen nach 2 Tagen nach und die Flecken verplassten zunehmends und ergrauten, womit ich leben kann. Aber jetzt bin ich wieder seid 2 Wochen zu Hause und es geht alles wieder von vorne los...

Ich weiß nicht was ich machen soll...?

Das Picken in den Beinen ist, vorallem Abends im Bett , und nach sportlicher Betätigung, wieder sehr schlimm und raubt mir jeden schlaf.



Meine Nieren tun von Zeit zu Zeit weh, ich habe etwas Wassereinlagerungen und mein Bauch pickt auch wieder seid heute. Zudem habe ich seid ca. 1 Monat Probleme mit den Augen... Und eben habe ich zum ersten mal gelesen das man bei einer Vaskulitis auch damit Probleme haben kann... Ich mache sehr gerne Sport und bin draußen, aber danach bin ich immer sehr erschöpft und habe so starke Muskelschmerzen.



Aber was ich NICHT verstehe:

Nach meiner Ansicht habe ich alle Symtome, die auf eine Vaskulitis zutreffen würden, aber die Diagnostik sagt etwas anderes...



Ich habe sehr große Angst, dass die Ärzte irgendetwas übersehen haben...



BITTE, kann mir irgendjemand helfen?? Was kann ich tun?? Wohin gehe ich am besten??

Hat jemand die gleichen Symptome?? Und wenn ja welche Erkrankung hast du??



Ich weiß nicht weiter...



Liebe Grüße

Susi aus NRW

[anna911 (Archiv)]

Hallo Susi,



ich kenne mich jetzt nicht so sehr mit der Haut-Vaskulitis aus, rein von Deinem Befinden her könnte es schon in die Richtung Vaskulitis gehen. Aber dazu werden Dir sicherlich noch die anderen Forums-Mitglieder einiges schreiben können.



Wieso wurde bisher keine Haut-Biopsie gemacht? Und auch nicht in der Uniklinik?



Das wäre im Grunde genommen das "einfachste" um abzuklären, welcher Art die Hauterkrankung ist. Ich hatte das auch mal (vor über 30 Jahren) mit der Biopsie. Da wurde 2 x ein kleines Stück der sichtbaren Hauterkrankung ausgestanzt und untersucht. Ich hatte damals eine Pityriasis lichenoides (Ansatz von Schuppenflechte) und wie ich dann Jahre später herausfand, war/ist dies auch eine Autoimmunerkrankung (chronisch). Das hat mir zum damaligen Zeitpunkt auch kein Arzt gesagt.



LG

anna

[Ingeborg]

Hallo Susi,

sei auch Du willkommen hier im Forum. Nach dem, was Du schreibst, habe ich auch den Eindruck, dass Du an dem Punkt nicht stehen bleiben kannst.

Ich habe GPA/Wegener, vor 3 Jahren bekam ich Hauteinblutungen, die an den Beinen begannen. Mit "Blickdiagnose" wurde PPP diagnostiziert, später umbenannt in kutane Vaskulitis bei M. Wegener. Eine Biopsie wurde nicht gemacht. Unter hochdosiertem Corti (oral) gingen die Hauterscheinungen zurück und kamen in der Form bisher nicht wieder.



Jetzt versuche mal für mich zu sortieren. Wenn sich Einblutungen an der Haut zeigen, ist es eine Vaskulitis. Bei nicht näherer Betrachtung wird eine Hautvaskulitis von Ärzten als nicht schwerwiegend eingeschätzt und leider oft schnell abgetan.

"Eine "schlimme" Vaskulitis konnte man schon schnell aufgrund von fehlenden ANAs ausschließen", schreibst Du. Eine gefährliche, weil organbdedrohende Vaskulitis, schließt man nicht mit ANA-AK aus. Die spielen dabei nämlich überhaupt keine Rolle. (Sonst berichtigt mich).

Nun hat man Dir eine Biopsie gemacht und damit die PPP bewiesen. Ich will und kann das nicht in Zweifel ziehen, doch weiß ich, dass es auch hier auf die Qualifikation des Arztes ankommt -wie immer.



Was Deine Haut anbelangt, rate ich Dir, entweder die Hautklinik der Uni Münster, Prof. Sunderkötter, der sich mit Vaskulitiden auskennt oder das Josef-Hospital in Bochum, Prof. Altmeyer, aufzusuchen. Da möge Deine Geschichte neu betrachtet und bewertet werden, mit allem drum und dran, den wichtigen Antikörpern, Immuunglobulinen, nochmaliger Biopsie etc.

Dazu kommen ja noch die weiteren Beschwerden, die evtl. ebenfalls in einem Zusammenhang gesehen werden sollten. Hier bin ich aus pers. Erfahrung besonders sensibilisiert wegen der Augen. Zur Vorsicht solltest Du einen Termin bei Prof. Heiligenhaus, Augenabteilung am St. Franziskus-Hospital, Hohenzollernring in Münster, der sich mit Augenbeteiligung bei rheum. Erkrankungen auskennt, vereinbaren. Für einen schnelleren Termin bitte Deinen HA, sich telefonisch für Dich einzusetzen.

hier noch ein vielleicht interessanter Link für Dich: www.enzyklopaedie-dermatologie.de/login/n/h/3406_1.htm

Alles Gute für Dich.

Ingeborg

[Ingeborg]

Ich hab das so verstanden, dass eine Biopsie gemacht wurde ("Aber nur eine endgültige Biopsie konnte eindeutig sagen, das es eine PPP ist.") Das wäre sonst in meinen Augen ein schweres Versäumnis.

[Ingeborg]

Hi, Susi, hab mich im Netz noch etwas belesen und bin aufgrund Deiner zusätzlichen Beschwerden auf Purpura Schönlein-Hennoch (besonders Nieren und Darm) gestoßen. Sie ist bei Erwachsenen selten, doch unbedingt(!) behandlungsbedürftig. Ich betone aber, über kein ärztliches, medizinisches Wissen zu verfügen, insofern ist meine Bemerkung Spekulation.

Dennoch -oder deswegen- empfehle ich Dir, Dich bald zu einem internistischen Rheumatologen/Immunologen zwecks Diagnostik und Therapie zu begeben. Da ist m.E. ein stat. Aufenthalt in der Uniklinik Münster (Vaskulitiden; Prof. Jacobi, glaub ich) vonnöten, die eine gute Anlaufstelle ist. Eine stationäre Aufnahme hat, neben der Konzentration von Spezialisten, auch den Vorteil des zeitnahen Termins. Vielleicht fährt man Dich von dort "konsiliarisch" in die Praxis am St. Franziskus-Hospital(?). Sonst unbedingt selbst einen Termin ausmachen.

Du hast hoffentlich einen Hausarzt, der sich für Dich einsetzt..

Grüße Ingeborg

[Stuemmelken (Archiv)]

Hallo Susi,



ich bin Stuemmelken. Ich habe eine kutane leukozytoklastische Vaskulitis allerdings ohne Organbeteiligung. Dafür habe ich seit ein paar Tagen die Gewissheit noch zusätzlich eine PBC (autoimmune Lebererkrankung) zu haben!! Halleluja!!!!

Aber das ist ein anderes Thema. Die Vaskulitis wurde bei mir von Prof. Altmeyer im St. Josef Hospital in Bochum diagnostiziert und auch sensationell behandelt.

Ich kann ihn dir nur wärmstens ans Herz legen. Der weiss was er tut und er hat mit Vaskulitiden eine Menge Erfahrung.

Must mal googeln!!

Meine Vaskulitis ist ähnlich wie die Schönlein Hennoch. Ingeborg und die anderen haben völlig recht. Das muss untersucht werden.

Lass dir einen Termin in Bochum geben, denn der Professor geht in Kürze in Rente.

Ich könnte dir sogar morgen, Montag meinen Termin um 16.00 Uhr in der Privatversicherten-Sprechstunde bei Prof. Altmeyer abtreten. Ich habe den Termin und gehe nicht hin, weil ich im Moment andere Probleme mit der Leber habe und erst einmal diese Baustelle bedienen muss. Die Vaskulitis ist ja ruhig.

Also, wenn du den Termin haben möchtest, dann sage ich ihn nicht ab und du gehst anstatt meiner dort hin und läßt mal einen Fachmann ran.

Es ist ja echt schlimm mit so einer Ungewißheit zu leben. Wenn du erst weißt ws du genau hast, dann kann man das sicherlich wunderbar behandeln.

Melde dich bei mir, so oder so. Ich bin für dich da.

LG Stuemmelken

[Christine (Archiv)]

Hallo Susi!

So wie Du Deine Symptome schilderst, könnte es tatsächlich eine PSH(Pupura Schönlein-Henoch) sein

Bei mir wurde die Diagnose kürzlich neu gestellt- dazu kommt bei mir noch eine leukoz.Vaskulitis mit Kryoglubulinämie.

Bei mir waren von Anfang an keine Anca`s zu finden, dafür eine IgA-Beteiligung.

Ich hatte (massive) Darmblutungen und Nierenbeteiligung, dazu diese schlimmen Hauteinblutungen mit starken Schmerzen an den Beinen.

Du solltest wirklich SCHNELLSTENS einen erfahrenen Arzt aufsuchen, damit Du Gewissheit hast und therapiert werden kannst.

Ingeborg und Stuemmelken haben Dir ja schon einige gute Adressen genannt!

Viel Erfolg und alles Gute!

Christine

[Susi1985 (Archiv)]

Hallo Zusammen,



zunächst einmal möchte ich mich bei allen bedanken, dass ihr mir so schnell und ausführlich geantwortet habt. Das tut mir gerade gut...



ANNA, meine PPP wurde nach einer Biopsie festgestellt, da eine Vaskulitis ausgeschlossen werden konnte. Meine ANCAs sind nämlich negativ... Wie es mit den IgAs aussieht weiß ich nicht...



Ihr habt sicherlich recht, das die Symptome klingen wie PSH (das denke ich auch), aber das wurde in der Uniklinik in Düsseldorf wegen fehlenden Ancas und Biopsie ausgeschlossen. Aber bei dir CHRISTINE waren die Ancas ja auch negativ und du hast die Diagnose gestellt bekommen...



Ich bin echt ziemlich verwirrt...



STUEMMELKEN, ich würde deinen Termin bei Prof. Altmeyer sehr, sehr gerne annehmen!!! Und etwas mehr klarheit zu bekommen. Ich hoffe diese Nachricht erreicht dich noch... Ich weiß natürlich jetzt nicht wie du vorgehen willst, wie du mir den Termin überlassen möchtest? Aber falls ich nichts mehr von dir höre, würde ich morgen früh einfach in der Klinik anrufen und wegen deinem Termin um 16 Uhr nachfragen...



Ich finde es ganz toll, in kürzester Zeit so viel Unterstützung von euch zu bekommen. Endlich versteht mich jemand!!



Bis bald!

[Stuemmelken (Archiv)]

Hallo Susi,

ok. Ruf einfach bei der Privatambulanz (ganz wichtig Privatambulanz) an und kläre das. Ich werde jetzt dann den Termin nicht absagen.

Ich weiss dich bei Prof. Altmeyer in guten Händen!!!

Wenn du ihn sprichst, bestell bitte ganz liebe Grüße an ihn. Sag ihm liebe Grüße von seinem Sorgenkind vom Oktober 2012.Ich werde mich, sobald das mit meiner Leber geklärt ist bei ihm melden.

Er ist jetzt nicht so unbedingt zugänglich, aber wir wollen ihn ja auch nicht heiraten.

Er kann auch sehr sehr lieb sein. Manchmal ist er etwas unentspannt. Na ja, er hat halt viel um die Ohren.

Dir wünsche ich jetzt von ganzem herzen alles Gute. Solltest du für ein paar Tage stationär aufgenommen werden, dann tu das bitte!!!

Ich denke an dich!! Bitte lass von dir hören. Bin ganz gespannt auf deinen Bericht.

LG Stuemmelken (Anja)

[Stuemmelken (Archiv)]

uuuuuups, jetzt wisst ihr alle, wer ich bin!!!!!!!

Sollte eigentlich eine private Nachricht an die Susi sein!!!!

Bin noch nicht so ganz wach, wie mir scheint.

Ich wünsche euch allen einen entspannten Tag.

LG Stuemmelken (Anja)