Wieder richtig hören

[Tigerherz (Archiv)]

Hallo zusammen,



wie ich heute schon in einem anderen Beitrag geschrieben habe, wurde bei mir vor Kurzem der Wegener diagnostiziert.



Bei mir waren/sind die Ohren und die Lunge betroffen.

Die Lunge ist momentan soweit wieder okay, aber die Ohren "machen noch Probleme".



Schwerhörigkeit (+ Tinnitus)gehört in meinem Leben schon seit langer Zeit dazu und ich habe für beide Seiten ein Hörgerät, die ich im Moment nicht tragen kann, da das Gehör noch zu sehr schwankt und die Geräte dementsprechend nicht richtig eingestellt sind und somit nix bringen.



Zu Beginn des ganzen "Prozesses" hatte ich nur die Diagnose "Otitis media" und wurde über mehrere Wochen nur mit verschiedenen Antibiotika behandelt, die überhaupt nicht anschlugen. Ich muss dazu sagen, dass ich in dieser Zeit drei Wochen nahezu taub war und ich erst durch Cortison überhaupt wieder etwas höre (eine OP hatte keinen großen Erfolg gebracht).



Da ich nun so bald als möglich wieder in den Arbeitsalltag einsteigen will (momentan bin ich noch krank geschrieben) und dafür eben auch mein Gehör brauche, habe ich einen Termin im Deutschen Hörzentrum vereinbart. Der Termin ist allerdings erst im Juni.



Meine Fragen:

- Geht/Ging es jemanden ähnlich wie mir?



- Ich habe die Befürchtung, das meine Hörgeräte bei meinem Hörverlust nicht mehr ausreichen. Mein (neuer) HNO-Arzt meint, man solle das natürliche Gehör so lange wie möglich erhalten und nutzen. Diese Antwort bekam ich, weil ich mit dem Gedanken spiele ein Mittelohrimplantat zu bekommen, weil das die bessere Technik sein soll, sofern ich dafür geeignet bin. Wie seht ihr das? Hat jemand von euch ein solches Implantat?



Mich beschäftigt das ziemlich.

Ich bin froh, dass ich wieder was hören kann, aber es ist doch deutlich schlechter als vor Beginn der Krankheit und Schwerhörigkeit ist ziemlich isolierend, da man oft für ignorant oder schlicht doof gehalten wird.



Deswegen möchte ich das Beste aus irgendeiner Hörhilfe nutzen, nur weiß ich noch nicht wie und wie ich mich auch noch besser auf diesen Termin vorbereiten kann.



Gruß, Tigerherz

[Ingeborg]

Hi, Tigerherz,

ich habe auch GPA/Wegener und kenne das Problem mit den Ohren. Bei mir hatte der HNO seinerzeit bei Ohrenschmerzen, Druck auf den Ohren nichts weiter als eine Erkältung diagnostiziert. Mein Gehör verschlechterte sich in ganz kurzer Zeit. Als Lähmungserscheinungen im re. Bein auftraten, schickte mich der HA ins Krankenhaus wegen einer -kurz drauf diagnostizierten- Meningoencephalitis bei system. Vaskulitis. So kam ich an hochdosiertes Cortison (100mg tgl.) über mehrere Wochen, womit sowohl die Lähmungserscheinungen als auch der Hörverlust verschwanden.

Einen Zusammenhang mit dem Wegener sah man damals trotzdem nicht. Als vor 3 Jahren innerhalb von 8 Wochen neu ein massiver Hörverlust eintrat, war lt. HNO wieder "nix zu sehen". Jedenfalls verschrieb er mir Hörgeräte, die ich heute trage.



Beim ersten Mal empfand ich das als Taubheit -was rechts von mir gesprochen wurde, kriegte ich nicht mehr mit. Ich kam mir gezwei-teilt vor. Die ersten Tage fand ich es nichtmal schlimm, da ich eh "zu viel Antennen" hab. Aber tatsächlich: ich war ohne bzw. nem halben Gehör nicht mehr ganz in der Welt, guckte mit leeren Augen nur fragend in die Gegend, wenn sich ein Mund bewegte und wurde wohl für ein bißchen, na, zurückgeblieben gehalten.



Seit dem letzten Mal trage ich nun Hörgeräte und bin sehr, sehr dankbar dafür. Sie sind sehr leicht, ich spüre sie überhaupt nicht. Bin nur froh, die Geräusche und Töne der Natur wieder mitzukriegen.



Mit einem Implantat habe ich mich nicht beschäftigt. Würde aber auch das Gehör in seiner natürlichen Eigenschaft bevorzugen. Wenn bei Dir wegen des schwankenden Gehörs keine Unterstützung/Hilfe durch Hörgeräte möglich ist, find ich das schade. Aber vielleicht mußt Du da nur noch etwas abwarten, bis der Körper sich mit den Medies neu einpendelt.

Mit den besten Wünschen

Ingeborg

[dsabine (Archiv)]

Bei mir hat sich der Wegener auch im Ohr manifestiert. Ich kann wieder hören, habe aber seitdem (2009) einen lauten tiefen Brummton im betroffenen Ohr und ein Schub meldet sich meist mit Gangunsicherheit, Schwindel und Hyperakusis (verzerrtes Hören).



Aus meiner Erfahrung kann ich dir die HNO Ambulanz der Uniklinik Mainz empfehlen. Ich hatte eine wiss. Veröffentlichung von Prof. Mann, dem Chef der Klinik, gelesen, in der ich meine Symptome erkannte und habe das mit einem HNO Arzt besprochen, der mich dann dorthin überwiesen hat. Ich bin damals als Selbstzahler zu ihm in die Ambulanz (ich glaube er ist gerade dabei, in Ruhestand zu gehen). Er ist einer der wenigen Mediziner in der BRD, die sich auf Autoimmunerkrankunegn im Ohr spezielisiert haben. Die Patienten, die ich dort getroffen habe, kamen aus ganz Deutschland. Er hat eigentlich sofort begriffen, was los war. Ich wurde einen Tag lang untersucht und der Rest ist Geschichte...





Außerdem war ich vier Wochen in der Römerwall-Klinik, einer sehr kleinen Reha, in Mainz, die mit der HNO Abt. der Uniklinik zusammenarbeitet. Dort werden nur Ohrenpatienten behandelt. Ich kann dir gerne mehr dazu schreiben, wenn du willst.



Diese Internetseiten sind eventuell auch interessant:



Forum zu Cochlea Implantat: http://www.dcig-forum.de



Informationen zu Autoimmunerkrankung im Ohr:

http://www.cogan-syndrom.eu/

[Tigerherz (Archiv)]

Vielen Dank für eure Antworten.



@Ingeborg: Ja, Geduld muss ich leider noch viel haben.



Ich bin mit meinen Hörgeräten bzw. mit dem Hörsystem zufrieden. Bis Anfang des Jahres hatte ich nur den dünnen Schlauch und den fand ich gut, weil der doch viel Luft an Ohr lässt, aber es geht auch viel an Geräuschen verloren.

Jetzt habe ich so ne Plastik und ich empfinde die als störend, merke das Ding die ganze Zeit (im Gegensatz zu meiner Brille, die ich gar nicht mehr wahrnehme).



Nunja, ich werde nächste Woche mal zu meinem Akustiker gehen und mal schauen ob der schon was sagen kann.



Mein Gehör schwankt insofern, dass ich noch ständig Druckausgleich machen muss um wieder mehr zu hören.

Ich hoffe, dass sich das noch gibt.

[Ingeborg]

Hi Tigerherz,

ich habe Hörgeräte, die hinter dem Ohr anliegen und mit nem kleinen Faden, die man so gut wie nicht sieht, ins Ohr geführt werden. Mit dem Einfangen der überwiegend höheren Frequenzen (ich vermisse nichts) und weil sie leicht und klein sind, nicht drücken und ich nichts von ihnen merke, habe ich so viel an Lebensqualität gewonnen. Natürlich kosten sie "etwas mehr". Mit der gewonnenen Lebensqualität ist das Konto für mich jedoch mehr als ausgeglichen.

Gruß, Ingeborg

[S. (Archiv)]

Neulich war in den Nachrichten, dass die Krankenkassen seit neuestem wesentlich hochwertigere Hörgerate bezahlen. Vielleicht mal bei Deiner Kasse nachhaken.

[Tigerherz (Archiv)]

Hab grad gelesen, dass ich geschrieben hatte, ich wäre mit meinen Hörgeräten zufrieden. Da fehlt das NICHT.

Aber ich glaube, ihr habt mich im Kontext auch so verstanden.



Danke S. für den Hinweis, werde ich bei meinem Termin im Hinterkopf behalten.

[Ingeborg]

an alle Interessierten:

hab gerade von einem Beschluß des Landessozialgerichts Niedersachsen-Bremen vom 4.11.2013 -L 2 R438/13 ER- gelesen, nach dem die RV verpflichtet wurde, im Falle eines schwerwiegend Hörgeschädigten im angemessenen Rahmen die Kosten über den gesetzl. Festbetrag hinaus zu tragen. Der Beschluß erging im einstweiligen Rechtsschutz, da die RV über Jahre die Versorgung mit Hörgeräten verweigerte und sich die KV ebenfalls nicht zuständig fühlte. Das nannte das Gericht "Verzögerungstaktik" und einen schweren Eingriff in die Grundrechte des Hörgeschädigten.

Es handelt sich um eine Entscheidung im Einzelfall, ist also nicht generell auf alle übertragbar.

Die Botschaft aber ist, nicht klein beizugeben, sondern sich angemessen zu wehren.

siehe bei: www.dejure.org/.../rechtsprechung?...LSG%20Niedersachsen-Bremen...L%202 >kostenlose Urteile

Gruß, Ingeborg

[Dana_HH (Archiv)]

Hallo Tigerherz,



meine Mutter hat zwar kein Wegener aber als rechtsseitig ihre Hörgeräte nichts mehr brachten, hat sie sich für ein Mittelohrimplantat entschieden und es bis heute nicht bereut (sie hat es seit 4 Jahren). Der Anfang war ein wenig schwierig, weil sich das Gehirn erst an das neue Hören gewöhnen muss. Aber nach ein paar Wochen ist es wie immer. Die OP wurde hier in Hamburg im Heidberg Krankenhaus gemacht.



Liebe Grüße



Dana_HH

[Tigerherz (Archiv)]

Hallo,



@Ingeborg: gut gesehen. Auch wenn es ein Einzelfall ist, kann man so etwas im Ernst-Eigen-Fall zumindest mal erwähnen, berücksichtigen.



@Dana: Übernimmt die Krankenkasse die Kosten komplett bei dem Implantat oder kommt es darauf an, welches man implantiert bekommt (gibt es ja Verschiedene)?



VG