Jetzt hat sich die PBC bestätigt! Wer tröstet mich

[Stuemmelken (Archiv)]

Hallo ihr Lieben,



ja, jetzt ist es klar. Ich habe erhöhte AMA M2 Werte und erhöhte IgM Globuline und damit ist ja wohl alles klar.

Ja und meine Hausärztin meinte, sie hätte es schon immer gewußt, dass meine ganzen Probleme von der Leber kommen. Das hätten wir alles schon viel früher haben können!! Ist das nicht toll?

Doktort jahrelang an mir rum, schickt mich von einem CT zum anderen, um herauszufinden warum meine Leberwerte so hoch sind und auch mein CRP.

Setzt sich mit anderen Ärzten zusammen um meine Situation zu besprechen und sagt jetzt, das habe ich immer gesagt, dass auch die Vaskulitis und alle hohen Werte von der Leber kommen.

Na toll!!!

Ich habe mich ja schon lange wegen einer möglichen PBC verrückt gemacht, deshalb trifft es mich jetzt nicht mehr sooooo schlimm.

Aber ich bin ganz schön fertig. Muss jetzt am 22.05. ins Krankenhaus zu einem Gastroenterologen, der sich auf diese Leberprobleme spezialisiert hat. Dort soll ich alles weitere besprechen. Und was mache ich heute, morgen, übermorgen.

PBC ist ja schließlich kein Schnupfen.+Oh Mann bin ich sauer.

LG Stuemmelken

[dsabine (Archiv)]

Du machst es einfach so als wäre es ein Schnupfen: Ruhe, viel trinken (keinen Alkohol), etwas Ablenkung und was dir sonst so einfällt, damit sich dein Körper erholen kann.

Wenn Du das schaffst, bist Du schon ein ganzes Stück weitergekommen.

[S. (Archiv)]

Musste mich erstmal einlesen. Nein, ein Schnupfen ist es sicherlich nicht. Aber es wäre ja mal ganz schön, wenn Du jetzt damit wüßtest, woran Du bist. Wenigstens Eines klang gut beim Einlesen: mit Ursodeoxycholsäure als Medikament scheint die Lebensdauer nicht eingeschränkt.

[susanne (Archiv)]

Hallo Stümmelchen



Leider ist es immer wieder problematisch seltene Erkrankungen zügig zu diagnostizieren. Das Problem liegt ofmals an das daran Denken. Bei mir hat es damals auch lange gedauert bis ich die Diagnose PBC bekommen habe.

Gut ist es jetzt für dich, dass sich deine Hausärztin mit anderen Ärzten austauschen wird und das der 22. Mai doch nicht so weit weg ist. So kannst du doch hoffen in qualifizierte Hände zu kommen.

Verrückt machen lohnt sich leider nicht, da mann dafür viel zu viel Energie braucht, die anderswo viel besser eingesetzt werden könnte.



Wünsche dir jetzt erst einmal etwas Geduld und wenn dann alles weiter abgeklärt ist geht es sicherlich auch wieder bergauf.



Susanne

[Stuemmelken (Archiv)]

Hallo ihr Lieben,

danke für eure lieben Worte.

@ Susanne: Meinst du, dass meine Erkrankung schon weit fortgeschritten ist?

Ich weiß, du bist auch kein Arzt, aber du hast ja Erfahrung mit dieser Erkrankung.

Meine Werte sind schon viele Jahre immer so zwischen 180 und 300 (AP und GGT)

Die anderen Werte waren immer i.O.. Außer bei der letzten Abnahme der GOT (49).

Bilirubin uns so weiter waren nie erhöht.

Ich habe solche Angst, dass die Zirrhose schon da ist und man mir nicht mehr helfen kann, verstehst du?

Ich habe ja auch eine leukozytoklastische Vaskulitis. Dafür nehme ich im Moment 1,25 Cortison und 50 mg AZA.

Vielleicht haben diese Medis meine Leber auch ein wenig geschützt !!??

Die Gedanken drehen sich nur noch im Kreis. Es ist ziemlich schlimm!!

Meine Ärztin hat auch die Tumormarker der Leber und der Bauchspeicheldrüse mitbestimmt. Diese waren aber i.O..

Mein CRP-Wert ist nach Reduzierung des Kortisons von 30 auf 44,1 gestiegen.

Hattest du auch einen erhöhten CRP?

Wenn mir jemand helfen kann,bin ich unendlich dankbar.

LG Stuemmelken

[Ingeborg]

Hi Stümmelken,

das ist schon sehr traurig, dass Du in der bestimmten Krankheit, einer PBC, Dich schon sozusagen am Ende siehst. Wenn das so fortgeschritten wäre, hätte Deine Ärztin Dich sofort ins Krankenhaus eingewiesen.

Wie gesagt, bin ich ohne medizinische Kenntnisse auf diesem Gebiet. Frage mich aber, warum Dich Deine Ärztin nicht direkt zu einem Hepatologen geschickt hat. Und dass die Vaskulitis (wenn ich mich recht erinnere, ist es bei Dir eine leukocyklatische V.?) von der Leber kommen soll....?

Dass Dich das Hinzutreten eines neuen (alten) Problems nicht fröhlicher macht, Dir sogar ausgesprochen Angst macht und Du es jetzt schwer hast, glaube ich Dir sofort. Doch, so hart es klingt: da mußt Du durch, und mit der Zeit und mit der Erfahrung wird es leichter.

Ich denke, Susanne hat Dir bereits am 6.5. etwas Tröstliches geschrieben, nämlich, dass die PBC (wenn sich das denn 100% herausstellen sollte) quasi ihren Schrecken verloren hat, man heutzutage frühzeitig diagnostizieren kann, sie gut behandelbar ist und es nach 14 Jahren ihrer Leber deutlich besser geht als vorher.

Was mehr als dies, könnte Dich zur Zeit noch trösten?

LG Ingeborg

[susanne (Archiv)]

Bin kein Arzt und kann nur meine eigenen Erfahrungen und auch Info´s von Patientenveranstaltungen .... weitergeben.

Bei mir war das CRP erhöht in der aktiven Phase der Vaskulitis (auch bei zu niedriger Dosis von Corti u. Co).

Du schreibst, das der Bilirubinwert i.O. ist und das GOT auf 49. Darum kann man vermuten, das die Leber selber noch nicht oder nicht stark geschädigt ist. Bei Leberschädigung steigen neben GOT in der Regel das Bili und auch das GPT. Bei mir waren damals GGT und AP stark und das GOT und GPT um das 3 bis 4fache erhöht. Seit etwa 1 Jahr nach Therapiebeginn mit Urso waren alle Leberwerte wieder im Normbereich.

Bin aufrund der Vaskulitis unter Therapie mit MTX, Arava und Corti und verschiedene Ärzte haben die Vermutung ausgesprochen das diese Medikation wahrscheinlich einen positiven Einfluss auf die PBC hat. Die Studienlage dazu ist sehr mager. Darum kann ich mir auch vorstellen, das das Aza einen guten Einfluss hat. Eine alleinige PBC erfordert meist keine so harten Geschütze, da das Urso ausreicht.

Drücke dir jetzt die Daumen für nächste Woche und stecke bitte bitte nicht den Kopf in den Sand. Es wird wieder aufwärts gehen.

Eine therapierte PBC ist heute lange nicht mehr so dramatisch wie im vorherigen Jahrhundert.



Gruß Susanne