Wer war schon in der Rheumaambulanz Uniklinik Lübe

[Ela27 (Archiv)]

Hallo Ihr Lieben

dann will ich mich auch mal wieder ausführlicher melden. Viel hat sich gesundheitlich bei mir leider nicht verändert. Bin jetzt seit ein einhalb Jahren in Duisburg in der Rheumaambulanz, hatte gehofft, das dort etwas passiert.

Leider ist es darauf hinaus gelaufen, das ich dort nur Medikamente bekommen habe die ich die letzten 8 Jahre schon mal genommen hatte obwohl sie nix gebracht haben. Sprich jede Woche einmal starke Einblutungen.

Beim letzten Ambulanztermin vor 5 Wochen bin ich dann ziemlich genervt aufgetreten, und hab mehrmals erwähnt das ich keine Lust habe die ganzen Medis die ich schon hatte nochmal zu nehmen, wozu auch wenn sie keine Wirkung zeigen. Daraufhin hat Frau Dr. gesagt das sie sich mit dem Spezialisten für Kryoglobulinämische Vaskulitis Prof Lamprecht in Lübeck in Verbindung setzen würde, aber der würde auch sagen das ich nochmal Rituximab nehmen soll. Hab ich doch gehabt, hat nix gebracht, und da reden die von Wirtschaftlichkeit. Am 3 Juni hab ich dort jetzt einen Ambulanztermin, ist von euch jemand schon dort gewesen? Mir ist vollkommen unklar warum meine Ärztin mir ständig Medis verschreibt die ich hatte ausser Endoxan, aber das würde ich ja verweigern.

liebe Grüß Ela

[Daniela_sh (Archiv)]

Hallo Ela,



ich habe nur im Zusammenhang mit Bad Bramstedt von dem Prof und der Ambulanz gehört.



http://www.rheuma.uni-luebeck.de/Informationen+f%C3%BCr+Patienten.html



dort findest du allgemeine Informationen.

Sprich deine Ängste und ruhig dein Genervtsein ruhig und sachlich dort mit an.Denke Sie haben dann Argumente denen du dich nicht verschließen kannst.



LG Daniela

[Ela27 (Archiv)]

die allgemeinen Infos sind mir bekannt und ich war auch schon stationär in Bad Bramstedt. Mir geht es um persönliche Erfahrungen. Kann man mit dem Doc offen sprechen oder gehört der zur Katogorie "Patient hat in Erfurcht vorm Prof zu erstarren und den Mund zu halten".

Das ich genervt bin wird der schon merken. Welchen Argumenten soll ich mich nicht verschließen können. Welche Begründung gibt es dafür einem Patienten Medikamente zu verordnen die bereits erfolglos ausgetestet wurden. Warum gibt man mir nicht einfach Medis die noch nicht ausprobiert wurden, obwohl der größte Teil ja eh einem ähnlichem Wirkmechanismus folgt. In den letzten 9 Jahren wurden Quensyl, Aza, Myfortic, Dapson, MTX, Rituximab und Cellceppt ausprobiert und einiges davon bereits mehrfach. zusätzlich zum ganzen Cortison, was dazu geführt hat das ich mir seit 2010 ca 6 Rippenbrüche zugezogen habe.

[S. (Archiv)]

Prof. Lambrecht ist ein intelligenter Arzt, sehr zugänglich und bereit, sich auf ein Gespräch einzulassen. Halte viel von ihm.

[Ela27 (Archiv)]

Hallo S.

danke für die Info, damit kann ich was anfangen. Na dann bin ich ja mal gespannt was da auf mich zukommt.

lg Ela

[Ela27 (Archiv)]

so heute gehts nach Lübeck, mal sehen was bei dem ganzen rauskommt, oder ob die auch wieder mit alten schon genommenen Medis ankommen. Drückt mir mal die Daumen.

Lg Ela

[S. (Archiv)]

Hoffe, Du findest eine gute Gesprächsgrundlage und -atmosphäre an.

[Ela27 (Archiv)]

von Atmosphäre und Gesprächsgrundlage soweit alles ganz gut gelaufen. Das Ergebniss ist für mich erstmal doch eher unbefriedigend. Es sollen noch spezialblutuntersuchungen auf okulte Lymphome gemacht werden. Die Therapieoptionen die man mir in Aussicht gestellt hat sind Endoxan nach Cyclops oder wieder Rituximab. Rituxi wollte ich eigentlich nicht mehr weil ich es 2012 hatte und sich nix verändert hat.Angeblich kann es so sein das es erst funktioniert wenn man so eine Therapie wiederholt.Dafür müßte man die dann aber direkt im Anschluß machen und nicht erst 2 Jahre später, heißt ich würde jetzt mit ner neuen Rituxi Infusion von vorne anfangen und es könnte wieder nix bringen, und dann das ganze nochmal. Supi das hätte mir Duisburg auch so erklären können, haben sie aber nicht.Vor Endoxan hab ich ziemlich schieß, das das stationär gemacht werden muß, dann kann ich meine vor 4 wochen angefangene Arbeitsgelegenheit gleich wieder an den Nagel hängen.Die Nebenwirkungen sollen ja doch etwas heftig sein und bei 1,74 Größe mit 57 Kilo werd ich das sicher nicht so wegstecken. Beim Rituxi kommt dann noch dazu das das ja auch wieder beantragt werden muß und ob es nochmal genemigt wird ist auch so ne Sache. Ob das Jobcenter diese ganzen Fehltage für irgendwelche Infusionen in Bezug auf diese Arbeitsgelegenheit mitmacht ist dann auch noch so eine Frage.ich muß das ganze jetzt erstmal ein zwei Tage sacken lassen und dann mal schauen wie es weitergeht.