GPA - Rheuma-Nephrologe??

[Patricia (Archiv)]

Hallo ihr ...

Melde mich mal wieder,lese regelmäßig mit,aber hier sind wenig gute verläufe zu lesen.Aber meine Frage ist speziell an Leute mit GPA mit Nierenbeteiligung gerichtet. Geht Ihr zum Rheuma- Nephrologen oder vielleicht zu beiden???Bei mir ist so das sie sich in der Gabe von Kortison nicht einig sind. Der eine möchte 7,5 mg der andere sagt wir können auf 3 mg runter langsam.

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Patricia



ich gehe nur zum Nephrologen da ich hier keinen Rheumatologen habe , wenn die Doc`s sich nicht einig sind gehst Du soweit runter das es dir damit noch Gut geht .



LG. Hartmut

[Ingeborg]

Hallo Patricia,

tja, es ist wohl so, dass diejenigen, die in Remission sind oder einen guten oder für sich akzeptablen Verlauf der GPA haben, seltener in Foren zu finden sind, wohl, weil sie ihr Leben leben und sich ihnen keine Fragen stellen.

Zu Deiner Frage: vom Fachgebiet her ist der internistische Rheumatologe zuständig. Aber auch Nephrologen kennen sich im allgemeinen besser aus, als z.B. Hautärzte, weil sie einfach öfter bei entsprechend schweren Verläufen mit Vaskulitis-Patienten zu tun haben.

Und Ärzte haben häufig unterschiedliche Ansichten; exakte Vorgaben (bei welchem Blutwert, welchem Befinden wieviel Corti) gibt es nicht. Kann es nicht geben, weil jeder Mensch anders ist und anders reagiert. Um diese der jene Ansicht zu haben, dafür gibt es verschiedene Möglichkeiten.

Da man eigentlich nur einem Arzt (und nicht zweien oder mehreren durcheinander) folgen kann, wird es darauf ankommen, zu wem Du Dich mehr "hingezogen" fühlst oder was Dir Dein Bauchgefühl sagt. Wenn Du mit 3 mg hinkommen würdest, umso besser.

Grüße, Ingeborg

[Ralf N (Archiv)]

Hallo Patricia,



hier habe ich ein 'Luxusproblem' wir haben sowohl gute Nephrologen in der Uni-Klinik - da mache ich derzeit auch in der Onkologie die Chemo, als auch gute Rheumatologen in der anderen Klinik.

Die Betreuung durch die Nephrologen findet in der Uniklinik statt, allerdings sind die Fachärzte immer hauptsächlich mit Blick auf ihr Fachgebiet unterwegs...

Daher habe ich auch den Rheumatologen kontaktiert und werde nach der Chemo dann um Weiterbehandlung der GPA dort ersuchen, da die Krankheit ja auch andere Organe befallen kann - bei mir war die Lunge auch betroffen und die Muskel - und Gelenkprobleme sollten auch noch geklärt werden.

Daher sind dann auch noch Neurologe und Orthopäde mit im Boot, beide allerdings schon wegen der Vorschäden...

Ist natürlich von den örtlichen Gegebenheiten abhängig, wo man sich behandeln lässt. Meine Erfahrung ist dass es den Ärzten einfach an Zeit fehlt um interdisziplinär zu kommunizieren, daher kümmere ich mich selber um Termine und Austausch von Befunden.

DEN omnipotenten Arzt, der alles kann gibt es m.E. nicht daher sind Kliniken wie in BB gut wenn dort die richtigen Ärzte an Bord sind.

Bei uns ist das auf 2 Kliniken aufgesplittet.

LG

Ralf

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Patricia,

im Klinikum Rechts der Isar in München arbeiten die Rheumatologen und Nephrologen ganz eng zusammen und haben auch eine Station. Das ist natürlich super! Ich weiß nicht, ob es diese Kombination so auch noch wo anders gibt.

Herzliche Grüße

Meerschwester

[S. (Archiv)]

Patricia, hi, wenn möglich, suche Dir eine Klinik oder Praxis, in der beide Spezialisten eng zusammenarbeiten. Außer, wie Meerschwester schrieb, in München, Klinikum Rechts der Isar, ist das z.B. auch an der Universitätsklinik Münster der Fall.

Es kann ja schließlich nicht Deine Aufgabe sein, zwischen beiden Ärzten zu vermitteln. Das sollten sie schon untereinander ausbaldowern.

[Patricia (Archiv)]

Danke für eure Antworten...

Mal schauen ,aber ich denke ich werde probieren so weit wie möglich runterzugehen.War ja schon bei 2 mg Kortison und dann dieser doofe Versuch der Ärtze,es zu schnell meiner Meinung nach abzusetzen!!Der Nephrologe sagte auch wir setzen Aza hoch und dann Kortison runter,sonst hätte ich das Aza nichz erhöht. Mir gings ja sehr Gut über ein Jahr lang...Habe auch gehört so länger man Korison nimmt um so schwerer wird es ,wieder abzusetzen?Es gibt schon in der Klinik wo ich bin einen Rheumatologen aber den mag ich nicht ,habe mir einen anderen gesucht. Der Nephro sagt auch 7,5 mg Predisonlon wären geauso viel wie darmal 2 mg Methypredisionlon??? Glaube ich aber nicht. Vielleicht kann ich auch nicht rechnen?? Was meint Ihr?

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Patricia,

stimmt,je länger man das Kortison nimmt, desto langsamer sollte man reduzieren, weil die körpereigene Kortisonproduktion darunter leidet und erst wieder richtig in Gang kommen muss. Was die Umrechnung angeht, hat dein Nephrologe nicht recht. Soweit ich weiß ist die Umrechnung 100 mg Prednisolon sind 80 mg Methyprednisolon. Das wären dann 5mg Prednisolon =4mg Methyprednisolon. Dann müssten 7,5 mg 6mg entsprechen, oder? Ich schau nachher noch mal nach der Tabelle, muss jetzt aber zum Mittagessen.

Herzliche Grüße

Meerschwester

[Meerschwester (Archiv)]

Ich hatte Recht, was die Umrechnung angeht. Hier ist der link:

http://www.medlibrary.de/index.php?title=Umrechnung_Corticosteroiddosen

GlG Meerschwester