Arbeiten

[Marc (Archiv)]

Hallo,



kurz dumme Frage...



Geht eigentlich noch jemand "normal" arbeiten mit einer Vaskulitis und führt nach der Therapie ein relatives normales Leben (mit Sport, Urlaub usw.)??



Ich bin zurzeit, da ich noch relativ jung bin, irgendwie leicht verunsichert mit dem was man hier so alles liest bzw. mitbekommt.



Gruß

[Stine (Archiv)]

Hallo Marc,

es gibt einige, die "normal" arbeiten und ein "normales" Leben weiter führen können. Es kommt darauf an, wo die Vaskulitis sitzt, was sie "angerichtet" hat, wie man die Medikamente verträgt, was im Laufe der Jahre noch an Zusatznebenwirkungen oder -diagnosen oder Schübe dazu kommen ...



Ich konnte nach Ausbruch meines Wegeners 1987 noch 10 Jahre lang "normal" arbeiten, "normal" Leben ist das, was man draus macht,man lebt von heute auf morgen und kann mal mehr, mal weniger ...



Lass dich einfach nicht unterkriegen und genieße jeden Tag ...



LG Stine

[dsabine (Archiv)]

Keine dumme Frage. Nur, was ist "normal"? Vaskulitis hat ja viele verschiedene Krankheitsbilder und trifft jeden anders.



Mein Beispiel: Ich war bis zum plötzlichen Ausbruch vollzeit beschäftigt, sehr aktiv in vielen Bereichen, immer mit dem Rad unterwegs, auch im Urlaub usw. Nach der Diagnose war ich etwas über ein Jahr arbeitsunfähig und fing dann ganz langsam mit einer betrieblichen Eingliederung wieder an zu arbeiten. Zuerst bis 50%, nach zwei Jahren habe ich mich auf 65% getraut.



Das Rad habe ich immer noch, aber nur für kurze Strecken und auch nicht jeden Tag. Statt dessen habe ich in ein Pedelec investiert und dadurch ein Stück (Bewegungs-)Freiheit wiederentdeckt.



Urlaub, ja klar. Aber eben keine Bergtouren oder so. Dafür achte ich auf angenehme Quartiere, wo ich auch mal einen Nachmittag ausruhen kann, während der Rest der Familie loszieht. Und ganz wichtig: Reiserücktrittsversicherung, falls ein Schub dazwischen kommt und die Sache abgeblasen werden muss.



Als ich im ersten tiefen Schub hing und kaum einen Fuß vor den anderen setzen konnte, gab meine Ärztin mir die Email Adresse einer Patientin, die ganz ähnliche Symptome hatte/hat wie ich. Als ich ewig lange auf eine Antwort von der Patientin gewartet habe, dachte ich, dass sie vielleicht noch viel kränker ist als ich. Schließlich hat sie geschrieben und sich für die Verspätung entschuldigt. Sie hatte sich beim Skilaufen den Ellenbogen gebrochen. Ich dachte zuerst: Skilaufen? Ich habe an eine falsche Email Adresse geschrieben.... aber nein.



Das soll jetzt nicht heißen, dass alles "wieder gut" wird. Das normale Leben wird anders normal. Auch die Skiläuferin hat immer mal wieder einen Schub und muss pausieren. Die Umstellung ist schwierig, aber dein Leben geht weiter. Die Herausforderung besteht darin, eine neue Einstellung zu den Einschränkungen und zu den verbleibenden gesunden Möglichkeiten zu finden.

[Marc (Archiv)]

Vielen dank schon mal für diese Antworten. Es ist hier irgendwie auch schwer einzuschätzen wie alt hier alle (...nach Ausbruch meines Wegeners 1987 noch 10 Jahre lang "normal" arbeiten, ... das ist MEIN Geburtsjahr ) und daher ist man ab und zu als junger Mensch leicht verunsichert... Ich habe die Hoffnung, dass mein "junger" Körper damit klar kommt...



Ich bin an der isolierten ZNS-Vaskulitis erkrankt und diese Form kommt wohl laut Literatur nicht in Schüben sondern bahnt sich langsam an.



Ich werde bestimmt nicht aufgeben, habe ich noch nie gemacht und ich werde damit jetzt nicht anfangen...



Und wegen "Bergtouren"... eigentlich wollte ich noch zu Fuß über die Alpen und ins Himalaya-Gebirge...

[Kati (Archiv)]

Hallo Marc,



habe mit 26 Jahren den Wegener/GPA bekommen, das war 1996. Habe eine Nierenbeteiligung und der angängliche Verlauf war katastrophal u. a. mit Intensivstation usw.

Inzwischen gab es einige Schübe, die die Nierenwerte natürlich nicht besser machen, aber es hält sich noch alles.

Gehe auch immer noch Vollzeit arbeiten, mache Sport (das was geht und was ich auch gerne mache: z.B. Abfahrtsski, Laufen 2 x die Woche für ca. 30 min, Pilates und gelegentlich Zumba). Solche Sache sind natürlich je nach Krankheitsaktivität nicht immer drin und das ist dann eben so, da mache ich mir keinen Stress. Manchmal denke ich im Schub auch, ob ich je wieder auf die Füße kommen bei den Gelenkschmerzen, aber es wird immer wieder.

Auch Fernreisen habe ich gemacht (mit z.T. 10 Stunden Flugzeit), aber eben nur wenn ich lange Zeit stabil war, aber das ist auch keine Garantie - ein Schub kommt natürlich auch von heute auf morgen. Aber ich möchte alles noch so viel genießen wie ich kann, wer weiß wie lange die Nieren noch durchhalten und mit Dialyse ist das ganze dann erst mal vorbei.

Vielleicht würde es mir noch besser gehen, wenn ich nicht arbeiten würde, aber meinen Job mache ich nun mehr sehr gerne und denke so lange es noch geht, werde ich dabei bleiben. Aber ein ruhiges und stressfreieres Leben hätte ich wohl eher ohne Berufstätigkeit. Und Stress im Job hat bei mir eben auch schon Schübe ausgelöst, das ist halt sehr unterschiedlich.

Und bei jedem ist es anders. Ich kenne so viele, die nicht mehr arbeiten gehen. Und wenn dieser Tag für mich kommt, werde ich es so annehmen, das war früher für mir undenkbar!!!



Alles Gute

Kati

[Magenta (Archiv)]

Seit 4 Jahren habe ich die Diagnose, da war ich Anfang 40. Ich war dann während der Chemo und darüber hinaus insgesamt ca. 40 Wochen krank geschrieben. Dann habe ich eine Wiedereingliederung angefangen und arbeite wieder wie früher in Teilzeit. Am Anfang war das anstrengend. Inzwischen ist es wieder "normal". Ich gehe auch in Urlaub und bin auch mal abends weg. ABER: Ich habe sehr viel Termindruck aus meinem Leben herausgenommen, weil ich damit seither nicht mehr zurechtkomme! Aber in meiner "Altersriege" sind auch andere, nicht betroffene, nicht mehr so viel unterwegs Außerdem ist es eine Einstellungssache: Warum soll ich mit so einem Schuss vor den Bug, wie ich die Erkrankung manchmal empfinde, immer wie im Hamsterrad rennen? Das ist mir schon früher angeraten worden, jetzt ist es eine Zeitlang krankheitsbedingt erzwungen worden. Ich habe aber keine Lust mehr, wieder so ins Wuhlen zu kommen wie vormals. Ich habe Bedenken, so auch einen Schub auslösen zu können.



Mir ist vom Rheumatologen geraten worden, mich sportlich zu betätigen. Das ist gut für die strapazierte Knochendichte, gut gegen Fatigue, gut für die allgemeine Fitness und für die Seele und gut zum Stressabbau.



Seit letzter Woche bin ich auch ohne Medikamente. Ich habe meinen Rheumatologen gefragt, das ist durchaus möglich. Diese Patienten sind aber meiner Theorie nach hier in so einem Forum eher unterrepräsentiert.



Ich wünsche Dir alles Gute!

[linchen (Archiv)]

Ich hab seit 2,5 Jahren EGPA/CSS und bin voll Erwerbunsfähig eingestuft also berentet...

Erstmal noch bis Mai 2015, aber ich arbeite derzeit noch auf 450€ basis, das sind 11 stunden in der woche und viel mehr würde ich auch nicht schaffen

[Ingeborg]

Hi Marc,

ich denke auch, dass am Beginn der Erkrankung eher Fragen und der Wunsch nach Austausch in einem Forum aufkommt oder halt, wenn sich Probleme auftun. Diejenigen, denen es einigermaßen gut geht im Verlauf, haben ja keinen Grund dazu.

Auch die Nichtbeschäftigung hat ihren Vorteil, weil mit dem Vergessen sich die ganze Normalität des Lebens wieder einstellt und ausleben läßt.

Also, mach all das, Arbeit, Sport, Urlaub, das wozu Du Lust hast, wenn es Dir einigermaßen gut geht. Das hat nicht nur im Moment seinen Nutzen, sondern Du speicherst auch noch angenehme Momente ab. Die Zukunft laß kommen.

Nach Jean Paul (dt. Schriftsteller): Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

In diesem Sinne alles Gute

Ingeborg

[Daniela_sh (Archiv)]

Hallo Marc ,



lass dich nicht verunsichern.Erstens will ich mal bemerken das meist die Vaskulitispatienten denen es richtig gut geht (also auch Vollzeit arbeiten ) meist keine Zeit haben fürs Forum.Und es ist wirklich sehr unterschiedlich.Vor knapp 2 Jahren habe ich eine ähnliche Frage hier mal gestellt.Viele antworteten mir per PN damals.Oftmals konnte man aus den Zeilen herauslesen das sie Vollzeit arbeiteten, obwohl sie es nur mit großer Mühe und viel zuviel Schmerzmitteln schafften.Andere haben den Beruf gewechselt oder die Stundenzahl gesenkt.Ich denke das man das gut mit Rheumatologe und sich selbst besprechen kann.Viele haben Begleiterkrankungen,oder auch noch zusätzlich Verschleißerkrankungen weil man eben älter wird.

Und wenn du zu Fuß durch die Alpen gehen willst, dann kann das auch motivieren. Ich wünsche Dir ganz viel Ausdauer damit der Himalaya dich auch zu sehen kriegt - und in Gedanken hüpf ich in deinen Rucksack und komm mit.



LG Daniela

[Daniela_sh (Archiv)]

Ingeborg meine Gedankenschwester ich grüße dich und bewunder das du immer schneller bist wie ich .



sorry fürs Off Topic, Daniela