Daniela, das hast du wirklich gut erklärt. Ich habe auch erst in den letzten 2-3 Jahren so bemerkt, welche Schranken ich im Kopf hatte in Bezug auf was gute und böse Medizin ist, also Naturheilkunde & Co vs die böse Pharmakeule.
Ein entscheidendes Ereignis war, als ich ohne meine Ärzte zu informieren zu Beginn der Immunsuppression mit allerlei naturheilkundlichen Präparaten mich selber - um mir was gutes zu tun - mitbehandelt habe. Den Segen dazu bekam ich von mehreren freundlichen und sicherlich in ihrem Bereich erfahrenen Alternativmedizinern. U.a. habe ich Johanniskraut und Olivenblattextrakt genommen und eine mehrwöchige Eigenbluttherapie mit Ecchinacea angefangen (alles aus eigener Tasche bezahlt). Parallell zu Aza und Cortison. Das Ergebnis war katastrophal, zusätzlich hat das Aza dann auch noch Probleme gemacht und als ich im KH landete und die alternativen Mittel usw. zur Sprache brachte, hat einer der Ärzte mir mehrere wiss. Artikel gegeben, die beschreiben, wie z.B. die chemischen Wirkstoffe von Johanniskraut die Aufnahme von MTX im Blut verzögern bzw. erschweren, mit riskanten Folgen.
Und mein literweiser Genuss von Kamillentee als Alternative zu Pantoprazol hat genau das Gegenteil bewirkt, denn der Wirkstoff von Kamille trocknet die Magenschleimhaut aus.
Merke: Die Chemie der guten Alterntivmedizin ist auch nur Chemie.
Allerdings wünsche ich jedem Patienten eine Einführung in Achtsamkeitsmeditation, Autogenes Training oder was auch immer für Entspannungsmethoden, dazu eine wirklich ausführliche und grundlegende Ernährungsberatung, am besten mit Kochschule, und vielleicht noch ein paar Yoga, Tai Chi, Qi Gong etc. Kurse - alles als Kassenleistung versteht sich.
Und zusätzlich kostenlosen Zugang zu wissenschaftlichen Datenbanken, der eigenen Patientenakte, dem wiss. Lebenslauf der behandelnden Ärzte. Und Arzttermine mit unbeschränkter Besuchsdauer, Ärzte, die zuerst mal zuhören und vor allem auch telefonisch erreichbar sind. Und falls das noch nicht zuviel verlangt ist, eine kostenlose Agentur, die sich um den ganzen beschissenen Papierkram kümmert, Termine macht, Widerspruch einlegt, Rezepte organisiert, Rechnungen sammelt usw.
Nur so als Idee.
Bin neu hier im Forum
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dsabine (Archiv)
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S. (Archiv)
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Re: Bin neu hier im Forum
Ich finde es beeindruckend, mit welcher Hartnäckigkeit mehrere hier im Forum versucht haben, einen alternativen Heilungsweg zu finden oder zumindest einen begleitenden alternativen Medikationsweg. Ich hätte allen von Herzen gewünscht, dass sie Erfolg gehabt hätten!
Leider ist mir aufgrund aller Informationen, die ich mittlerweile über das Entstehen und die Mechanismen einer Vaskulitis habe, nur allzu klar, dass eine bessere Therapie nur über die klassische Medizin und Forschung zu erreichen ist, eine Heilung aus meiner Sicht nur über eine Gentherapie, die in weiter Zukunft liegt.
Was mich wirklich traurig macht, ist, dass Patienten und Angehörige, die, es ist ja ein offenes Geheimnis, krankheitsbedingt oftmals über ein sehr geringes Einkommen verfügen, so viel Geld in diese alternativen Versuche stecken, Geld, das sie dringend für andere Dinge bräuchten, und sei es die Fahrt zu einem SHG-Treffen in einem anderen Ort. Es soll ja Heilpraktiker geben, die so kompetent sind, dass sie bei einer Autoimmunerkrankung die Behandlung mit einem Schulmediziner besprechen und sie dann auch ablehnen, weil sie wissen, dass sie nicht helfen, und ggfs. sogar schaden können.
Offensichtlich sind sie sehr selten.
Wirklich traurig macht mich auch, dass, wenn so viel Geld von doch so einigen Vaskulitis-Patienten schon aufgewendet wurde, und es ist vielen sicherlich nicht leicht gefallen, es nicht stattdessen der Vaskulitis-Forschung zugute gekommen ist....
Leider ist mir aufgrund aller Informationen, die ich mittlerweile über das Entstehen und die Mechanismen einer Vaskulitis habe, nur allzu klar, dass eine bessere Therapie nur über die klassische Medizin und Forschung zu erreichen ist, eine Heilung aus meiner Sicht nur über eine Gentherapie, die in weiter Zukunft liegt.
Was mich wirklich traurig macht, ist, dass Patienten und Angehörige, die, es ist ja ein offenes Geheimnis, krankheitsbedingt oftmals über ein sehr geringes Einkommen verfügen, so viel Geld in diese alternativen Versuche stecken, Geld, das sie dringend für andere Dinge bräuchten, und sei es die Fahrt zu einem SHG-Treffen in einem anderen Ort. Es soll ja Heilpraktiker geben, die so kompetent sind, dass sie bei einer Autoimmunerkrankung die Behandlung mit einem Schulmediziner besprechen und sie dann auch ablehnen, weil sie wissen, dass sie nicht helfen, und ggfs. sogar schaden können.
Offensichtlich sind sie sehr selten.
Wirklich traurig macht mich auch, dass, wenn so viel Geld von doch so einigen Vaskulitis-Patienten schon aufgewendet wurde, und es ist vielen sicherlich nicht leicht gefallen, es nicht stattdessen der Vaskulitis-Forschung zugute gekommen ist....
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anna911 (Archiv)
- Beiträge: 86
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Bin neu hier im Forum
Hallo S.,
ja, Deine Überlegungen sind sicherlich richtig.
Und, nach den langen Jahren der Vaskulitis-Erkrankung und den ganzen Informationen ist mir auch klar, dass eine Behandlung dieser Erkrankung nur über die klassische Medizin möglich und eine Heilung derzeit nicht möglich ist.
Aber - und ich gehe da jetzt mal von mir aus - insgeheim hofft man doch, dass man vielleicht die große Ausnahme ist, bei der das oben genannte nicht zutrifft und alternative Heilmethoden vielleicht doch Erfolg haben.
In der Zwischenzeit weiß ich es besser, auch aufgrund meiner erfolglosen Bemühungen bei dieser Erkrankung gegenzusteuern.
Hätte ich es nicht probiert, eine Verbesserung meines Kranheitsbildes durch alternativen Methoden zu versuchen, dann würde ich vermutlich in meinem tiefsten Innern immer noch denken, dass es vielleicht doch eine andere Möglichkeit als die klassische Medizin gibt, um die Vaskulitis zu beherrschen.
Wie heißt es so schön: Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Liebe Grüße
anna911
ja, Deine Überlegungen sind sicherlich richtig.
Und, nach den langen Jahren der Vaskulitis-Erkrankung und den ganzen Informationen ist mir auch klar, dass eine Behandlung dieser Erkrankung nur über die klassische Medizin möglich und eine Heilung derzeit nicht möglich ist.
Aber - und ich gehe da jetzt mal von mir aus - insgeheim hofft man doch, dass man vielleicht die große Ausnahme ist, bei der das oben genannte nicht zutrifft und alternative Heilmethoden vielleicht doch Erfolg haben.
In der Zwischenzeit weiß ich es besser, auch aufgrund meiner erfolglosen Bemühungen bei dieser Erkrankung gegenzusteuern.
Hätte ich es nicht probiert, eine Verbesserung meines Kranheitsbildes durch alternativen Methoden zu versuchen, dann würde ich vermutlich in meinem tiefsten Innern immer noch denken, dass es vielleicht doch eine andere Möglichkeit als die klassische Medizin gibt, um die Vaskulitis zu beherrschen.
Wie heißt es so schön: Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Liebe Grüße
anna911
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Ferranova (Archiv)
- Beiträge: 106
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Bin neu hier im Forum
Hallo Ihr lieben, hallo Xanny,
Ich war jetzt einige Tage nicht im Forum und war wirklich überrascht, wieviel Aufruhr dieses Thema doch hervorgebracht hat.
Xanny, Du hast gesagt, dass die Ärzte nur Standartwerte im Labor untersuchen, das muss ich hier wirklich bestreiten und es ist auch nicht so, dass nur auf die Entzündungswerte geschaut wird.
Alleine um die Erkrankung zu diagnostizieren werden neben der Bildgebung und Biopsien so viele spezielle Laborwerte bestimmt, um erst mal die Diagnose M.Wegener zwischen all den Vaskulitiden zu differenzieren.
Antikörper, Immunglobuline, Enzyme wie z.B. Die Myeloperoxidase, Antikörper gegen Doppelstrang DNS , Complementfaktoren C3 C 4, zirkulierende Immunkomplexe, Kryoglobuline, Rheumafaktoren , Urinuntersuchungen, Eiweißelekrophorese, Glutamat Oxalacetat Transaminase, Glutamat Pyruvat Transaminase, Alanin Amino Transferase ( Leberwerte ) ja, und natürlich auch CRP, lLeukozyten und BSG.
Jetzt darf man aber nicht denken, dass Leukozyten nur Leukozyten sind, sonder sie bestehen aus Neutrophilen Granulozyten, eosinophilen Granulozyten und basophilen Granulozyten, Monozyten und Lymphozyten, dann differnziert man wieder stbkernige und segmentkernige Neutrophile Granulozyten, es gibt von den Lymphozyten T- Lymphozyten und B- Lymphozyten, CD 4/ CD 8 T- Lymphozyten
Für den kleinen zellulären Immunstatus werden die T-Lymphozyten (CD3), T-Helferzellen (CD3/CD4) und die Suppressor- bzw. Zytotoxischen T-Zellen (CD3/CD8) unter Angabe der CD4/CD-Ratio untersucht. Bei dem großen Immunstatus werden routinemäßig zusätzlich die B-Lymphozyten (CD19), die Natürlichen Killerzellen (NK, CD16/CD56) sowie die aktivierten T-Lymphozyten (HLADR auf CD3 und CD25 auf CD3) untersucht.
Also selbst ein Differntial Blutbild beinhaltet so viele Aspekte, dass wohl kaum alle diese Zelltypen mit den Patienten besprochen werden.
Um die Diagnose zu stellen ist oft eine dedektivische Arbeit notwendig unter Betrachtung einer Vielzahl von Aspekten und ich denke wenn Du einmal alle Laborwerte Deiner Rheumatologen anfordern würdest, dann würdest Du Dich wundern.
Natürlich sind zur Verlaufsbetrachtung der Entzündungsaktivität das CRP, die Leukozyten und die BSG entscheidend aber der Weg hin zur Diagnosestellung und entsprechender Behandlung ist wesentlich mehr, als Betrachtung von Stanardwerten, im Gegenteil, das sind alles keinesfalls Standardwerte.
Ich möchte noch etwas zur Colitis Ulcerosa schreiben.
Sie zählt ja zu den chronisch entzündlichen Darmerkrankungen wie Morbus Crohn , ist aber im Gegensatz zu M. Crohn heilbar.
Und zwar durch eine Operation..
Wenn man den betroffenen Darmabschnitt entfernt ist die Colitis ulcerosa geheilt, klar, dafür ist eine Darmoperation erforderlich, aber wenn die Wunden geheilt sind dann hat man Ruhe.
Liebe Grüße an alle,
Ferrad
Ich war jetzt einige Tage nicht im Forum und war wirklich überrascht, wieviel Aufruhr dieses Thema doch hervorgebracht hat.
Xanny, Du hast gesagt, dass die Ärzte nur Standartwerte im Labor untersuchen, das muss ich hier wirklich bestreiten und es ist auch nicht so, dass nur auf die Entzündungswerte geschaut wird.
Alleine um die Erkrankung zu diagnostizieren werden neben der Bildgebung und Biopsien so viele spezielle Laborwerte bestimmt, um erst mal die Diagnose M.Wegener zwischen all den Vaskulitiden zu differenzieren.
Antikörper, Immunglobuline, Enzyme wie z.B. Die Myeloperoxidase, Antikörper gegen Doppelstrang DNS , Complementfaktoren C3 C 4, zirkulierende Immunkomplexe, Kryoglobuline, Rheumafaktoren , Urinuntersuchungen, Eiweißelekrophorese, Glutamat Oxalacetat Transaminase, Glutamat Pyruvat Transaminase, Alanin Amino Transferase ( Leberwerte ) ja, und natürlich auch CRP, lLeukozyten und BSG.
Jetzt darf man aber nicht denken, dass Leukozyten nur Leukozyten sind, sonder sie bestehen aus Neutrophilen Granulozyten, eosinophilen Granulozyten und basophilen Granulozyten, Monozyten und Lymphozyten, dann differnziert man wieder stbkernige und segmentkernige Neutrophile Granulozyten, es gibt von den Lymphozyten T- Lymphozyten und B- Lymphozyten, CD 4/ CD 8 T- Lymphozyten
Für den kleinen zellulären Immunstatus werden die T-Lymphozyten (CD3), T-Helferzellen (CD3/CD4) und die Suppressor- bzw. Zytotoxischen T-Zellen (CD3/CD8) unter Angabe der CD4/CD-Ratio untersucht. Bei dem großen Immunstatus werden routinemäßig zusätzlich die B-Lymphozyten (CD19), die Natürlichen Killerzellen (NK, CD16/CD56) sowie die aktivierten T-Lymphozyten (HLADR auf CD3 und CD25 auf CD3) untersucht.
Also selbst ein Differntial Blutbild beinhaltet so viele Aspekte, dass wohl kaum alle diese Zelltypen mit den Patienten besprochen werden.
Um die Diagnose zu stellen ist oft eine dedektivische Arbeit notwendig unter Betrachtung einer Vielzahl von Aspekten und ich denke wenn Du einmal alle Laborwerte Deiner Rheumatologen anfordern würdest, dann würdest Du Dich wundern.
Natürlich sind zur Verlaufsbetrachtung der Entzündungsaktivität das CRP, die Leukozyten und die BSG entscheidend aber der Weg hin zur Diagnosestellung und entsprechender Behandlung ist wesentlich mehr, als Betrachtung von Stanardwerten, im Gegenteil, das sind alles keinesfalls Standardwerte.
Ich möchte noch etwas zur Colitis Ulcerosa schreiben.
Sie zählt ja zu den chronisch entzündlichen Darmerkrankungen wie Morbus Crohn , ist aber im Gegensatz zu M. Crohn heilbar.
Und zwar durch eine Operation..
Wenn man den betroffenen Darmabschnitt entfernt ist die Colitis ulcerosa geheilt, klar, dafür ist eine Darmoperation erforderlich, aber wenn die Wunden geheilt sind dann hat man Ruhe.
Liebe Grüße an alle,
Ferrad
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S. (Archiv)
- Beiträge: 2490
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Bin neu hier im Forum
Danke, Ferranova, für diese Erklärungen. So kann sicherlich so manch einer eher nachvollziehen, was sein Rheumatologe eigentlich für ihn als Patienten tut, und das dient der Verständigung untereinander, was ja nicht immer leicht ist und nicht immer gelingt.
Liebe Anna, ja, ich verstehe das, was Du schreibst. Ich denke auch, dass einfach zu wenig informiert und erklärt wird über den Hintergrund der Erkrankung. Entweder man denkt, der Patient versteht sowieso nichts oder wenig, oder, dass man ihm es nicht zumuten kann, oder, dass er kein Interesse hat, oder ....
Und dann hat man schlichtweg auch keine Zeit und vielleicht auch kein Lust, sich als Profi mit einem Laien - obwohl der Betroffene - auseinanderzusetzen. Ein Klempner erklärt ja auch nicht erst lang und breit, wie und mit welchen Tricks/Feinheiten er Deine Wasserleitung repariert. So bleibt ein großes, schwammiges Feld, das man dann selbst versucht zu füllen, mit Annahmen und Hoffnungen.
Ich habe aber einen Vorschlag:
Wären alle, die so viel Geld für Heilpraktiker ausgegeben haben, bereit, sagen wir 10 Euro pro Heilpraktikerbesuch (der mit Sicherheit ein Mehrfaches gekostet hat) der Vaskulitis-Forschung zu stiften?
Liebe Anna, ja, ich verstehe das, was Du schreibst. Ich denke auch, dass einfach zu wenig informiert und erklärt wird über den Hintergrund der Erkrankung. Entweder man denkt, der Patient versteht sowieso nichts oder wenig, oder, dass man ihm es nicht zumuten kann, oder, dass er kein Interesse hat, oder ....
Und dann hat man schlichtweg auch keine Zeit und vielleicht auch kein Lust, sich als Profi mit einem Laien - obwohl der Betroffene - auseinanderzusetzen. Ein Klempner erklärt ja auch nicht erst lang und breit, wie und mit welchen Tricks/Feinheiten er Deine Wasserleitung repariert. So bleibt ein großes, schwammiges Feld, das man dann selbst versucht zu füllen, mit Annahmen und Hoffnungen.
Ich habe aber einen Vorschlag:
Wären alle, die so viel Geld für Heilpraktiker ausgegeben haben, bereit, sagen wir 10 Euro pro Heilpraktikerbesuch (der mit Sicherheit ein Mehrfaches gekostet hat) der Vaskulitis-Forschung zu stiften?
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usino (Archiv)
- Beiträge: 198
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Bin neu hier im Forum
Hallo, Steve Jobs, der Gründer von Apple, hat versucht, seine schwere Krankheit mit Alternativmedizin und frischgepressten Säften zu bekämpfen. Als er merkte, dass er damit nicht weiterkam, war es für eine mögliche Heilung zu spät.
Bei Autoimmunerkrankungen gibt es meines Wissens zur Zeit noch keine Heilung, da das Immunsystem eine Macke hat, einen Programmierfehler sozusagen, der es zwingt, den eigenen Körper anzugreifen, und das macht es bis zum bitteren Ende. Solange die Wissenschaft keinen Weg gefunden hat, diesen Programmierfehler rückgängig zu machen, gibt es nur die Immunsuppression, um die Attacken zu unterdrücken.
Ich war einige Zeit in einer Vaskulitis-SHG, und da waren fast alle medikamentös so gut eingestellt, dass sie ein fast normales Leben führen konnten, also arbeiten, Sport treiben, Urlaub machen, sogar Kinder kriegen. Trotz aller Nebenwirkungen, die mir auch oft zum Hals raushängen, und obwohl ich weiß, dass der nächste Schub mein Leben wieder ziemlich auf den Kopf stellen kann, schlucke ich brav mein Azathioprin und mein Cortison und lasse mich regelmäßig kontrollieren. Schließlich will ich meinen Enkelkindern noch ein wenig beim Wachsen zuschauen und ich habe auch sonst noch einiges vor.
LG usino
Bei Autoimmunerkrankungen gibt es meines Wissens zur Zeit noch keine Heilung, da das Immunsystem eine Macke hat, einen Programmierfehler sozusagen, der es zwingt, den eigenen Körper anzugreifen, und das macht es bis zum bitteren Ende. Solange die Wissenschaft keinen Weg gefunden hat, diesen Programmierfehler rückgängig zu machen, gibt es nur die Immunsuppression, um die Attacken zu unterdrücken.
Ich war einige Zeit in einer Vaskulitis-SHG, und da waren fast alle medikamentös so gut eingestellt, dass sie ein fast normales Leben führen konnten, also arbeiten, Sport treiben, Urlaub machen, sogar Kinder kriegen. Trotz aller Nebenwirkungen, die mir auch oft zum Hals raushängen, und obwohl ich weiß, dass der nächste Schub mein Leben wieder ziemlich auf den Kopf stellen kann, schlucke ich brav mein Azathioprin und mein Cortison und lasse mich regelmäßig kontrollieren. Schließlich will ich meinen Enkelkindern noch ein wenig beim Wachsen zuschauen und ich habe auch sonst noch einiges vor.
LG usino
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Xanny (Archiv)
- Beiträge: 113
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Bin neu hier im Forum
Hallo,guten Tag an Alle!
Na da habe ich ja ein Thema in Gang gebracht,die Behandlung bei dem Heilpraktiker erfolgt mit Einverständnis meiner Ärzte.
Sollten die Blutwerte schlechter werden oder mir geht es nicht gut ist es keine Frage , dann werde ich die da für vorgesehenen Medis nehmen.
Ferranova.... mit den Blutwerten meinte ich,die bei den Kontrolluntersuchungen gemacht werden.
Mein Rheumatologe beführwortet sogar eine Mitbehandlung vom Heilpraktiker.
Meine Kontrolluntersuchung im KH war im März ,im Arztbericht stand "fragliche Nierenbeteiligung ",hm wie soll ich das nun wieder verstehen,ich werde es am Mittwoch mit meinem Nephrologen besprechen.
Ich möchte euch noch was anderes erzählen.
Im Jan. bekam ich sehr breiigen Stuhl,Schmerzen im re.Oberbauch
zog sich bis zur Blase,hatte gerade den Termin beim Nephrologen
ich bekam Antibiotikum,dann bin ich nach einer Woche zu meinem HA er war aus dem Urlaub zurück,mir ging es überhaupt nicht gut
der hat es nicht für nötig gehalten mich dran zunehmen,die Sprechstundenhilfen so frech ,da habe ich auf dem Absatz kehrt gemacht und mir am gleichen Tag einen neuen HA gesucht.Der machte Ultraschall ,war unauffällig,die Stuhlprobe ergab auch nichts ,nur ein bischen mehr Bakterien wie üblich ,auch das ist ja ok.Habe den Beitrag eine Woche zuvor auf NDR VISITE zu diesem Thema angeschaut,da wurde über Darmbakterien berichtet.
Dank Hartmut der uns ja immer rechtzeitig an diese Sendung erinnert,"danke Hartmut".
Im März habe ich mir einen Termin zur Magen Darm Spiegelung gemacht da ich immer noch breiigen Stuhl habe.Ende April bekam ich den Termin zum Vorgespräch dieses hat 5 Min. gedauert.
Ich dachte das ich die nächsten Tage dann drann käme,nein es dauert sage und schreibe bis Ende Mai dann wird endlich die Spiegelung gemacht.Schmerzen habe ich zur Zeit keine aber irgend etwas stimmt in der re. Oberbauchseite nicht.
Dann mußte ich mal wieder heute Morgen um halb sieben aufstehen da ich das Rauschen und pochen in den Ohren nicht mehr ausgehalten habe.Ich höre meinen eigenen Blutdruck.Rechts habe ich sowieso seit Jahren Tinnitus,Infusionen haben nicht geholfen.Besonders arg ist es wenn ich Auto gefahren bin (Beifahrer)wenn ich aussteige schwankt alles es rauscht in den Ohren ,im Umfeld wubbert es.Ganz besonders schlimm war es nach der zweiten Chemo da hat alles angefangen,ganz so schlimm ist es heute nicht mehr,setze ich mich in bewegung oder steige die Treppen oder bücke ich mich rauscht es wieder,es dauert eine Weile bis es aufhört. Der HNO findet nichts er hat mich mit Ginko Tbl. abespeist anders kann man das nicht nennen und ich
soll nicht so auf das Rauschen hören.
Die RR werte sind ok. die liegen im Normbereich, ich messe alle paar Tage.
Mit dem Nuklearmediziner wegen meiner Schilddrüse ist es nicht anders gewesen Seit ca. 2 Jahren muß ich mich häufig räuspern, bin auch morgens oft heiser.Da ich vor 30 Jahren eine Schilddrüsenüberfunktion hatte die ich mit Tbl. gut in den Griff bekam und heute weg ist,wollte ich dieses nochmal abklären lassen.Schilddrüsenwerte sind völlig ok.Da sagt der doch zu mir: Wenn ich morgens Kaffee trinke muß ich mich auch immer räuspern.Also zu dem muß ich auch nicht wieder hin.
Wenn ich das mit den krassen Kreislaufproblemen meinen Ärzten erzähle die gucken mich nur an,messen den RR und gut ist .
Dann muß ich das selber in die Hand nehmen und drauf bestehen das ich zum Kardiologen komme
Ich wollte erst einmal auch abwarten denn das sind ja wohl die Auswirkungen der Chemo,aber es wird nicht besser,ich bin auch nicht der Typ der gleich zum Doc rennt,erst wenn ich den Kopf unter dem Arm trage.Der Wegener hat viele Gesichter ich mache mir schon Gedanken wegen der Darmprobleme und Kreislauf.
Mein Wegener ist immer im Hinterkopf.
Oh man jetzt habe ich fast einen ganzen Roman geschrieben.
Also Tschüß für heute, Xanny!
Na da habe ich ja ein Thema in Gang gebracht,die Behandlung bei dem Heilpraktiker erfolgt mit Einverständnis meiner Ärzte.
Sollten die Blutwerte schlechter werden oder mir geht es nicht gut ist es keine Frage , dann werde ich die da für vorgesehenen Medis nehmen.
Ferranova.... mit den Blutwerten meinte ich,die bei den Kontrolluntersuchungen gemacht werden.
Mein Rheumatologe beführwortet sogar eine Mitbehandlung vom Heilpraktiker.
Meine Kontrolluntersuchung im KH war im März ,im Arztbericht stand "fragliche Nierenbeteiligung ",hm wie soll ich das nun wieder verstehen,ich werde es am Mittwoch mit meinem Nephrologen besprechen.
Ich möchte euch noch was anderes erzählen.
Im Jan. bekam ich sehr breiigen Stuhl,Schmerzen im re.Oberbauch
zog sich bis zur Blase,hatte gerade den Termin beim Nephrologen
ich bekam Antibiotikum,dann bin ich nach einer Woche zu meinem HA er war aus dem Urlaub zurück,mir ging es überhaupt nicht gut
der hat es nicht für nötig gehalten mich dran zunehmen,die Sprechstundenhilfen so frech ,da habe ich auf dem Absatz kehrt gemacht und mir am gleichen Tag einen neuen HA gesucht.Der machte Ultraschall ,war unauffällig,die Stuhlprobe ergab auch nichts ,nur ein bischen mehr Bakterien wie üblich ,auch das ist ja ok.Habe den Beitrag eine Woche zuvor auf NDR VISITE zu diesem Thema angeschaut,da wurde über Darmbakterien berichtet.
Dank Hartmut der uns ja immer rechtzeitig an diese Sendung erinnert,"danke Hartmut".
Im März habe ich mir einen Termin zur Magen Darm Spiegelung gemacht da ich immer noch breiigen Stuhl habe.Ende April bekam ich den Termin zum Vorgespräch dieses hat 5 Min. gedauert.
Ich dachte das ich die nächsten Tage dann drann käme,nein es dauert sage und schreibe bis Ende Mai dann wird endlich die Spiegelung gemacht.Schmerzen habe ich zur Zeit keine aber irgend etwas stimmt in der re. Oberbauchseite nicht.
Dann mußte ich mal wieder heute Morgen um halb sieben aufstehen da ich das Rauschen und pochen in den Ohren nicht mehr ausgehalten habe.Ich höre meinen eigenen Blutdruck.Rechts habe ich sowieso seit Jahren Tinnitus,Infusionen haben nicht geholfen.Besonders arg ist es wenn ich Auto gefahren bin (Beifahrer)wenn ich aussteige schwankt alles es rauscht in den Ohren ,im Umfeld wubbert es.Ganz besonders schlimm war es nach der zweiten Chemo da hat alles angefangen,ganz so schlimm ist es heute nicht mehr,setze ich mich in bewegung oder steige die Treppen oder bücke ich mich rauscht es wieder,es dauert eine Weile bis es aufhört. Der HNO findet nichts er hat mich mit Ginko Tbl. abespeist anders kann man das nicht nennen und ich
soll nicht so auf das Rauschen hören.
Die RR werte sind ok. die liegen im Normbereich, ich messe alle paar Tage.
Mit dem Nuklearmediziner wegen meiner Schilddrüse ist es nicht anders gewesen Seit ca. 2 Jahren muß ich mich häufig räuspern, bin auch morgens oft heiser.Da ich vor 30 Jahren eine Schilddrüsenüberfunktion hatte die ich mit Tbl. gut in den Griff bekam und heute weg ist,wollte ich dieses nochmal abklären lassen.Schilddrüsenwerte sind völlig ok.Da sagt der doch zu mir: Wenn ich morgens Kaffee trinke muß ich mich auch immer räuspern.Also zu dem muß ich auch nicht wieder hin.
Wenn ich das mit den krassen Kreislaufproblemen meinen Ärzten erzähle die gucken mich nur an,messen den RR und gut ist .
Dann muß ich das selber in die Hand nehmen und drauf bestehen das ich zum Kardiologen komme
Ich wollte erst einmal auch abwarten denn das sind ja wohl die Auswirkungen der Chemo,aber es wird nicht besser,ich bin auch nicht der Typ der gleich zum Doc rennt,erst wenn ich den Kopf unter dem Arm trage.Der Wegener hat viele Gesichter ich mache mir schon Gedanken wegen der Darmprobleme und Kreislauf.
Mein Wegener ist immer im Hinterkopf.
Oh man jetzt habe ich fast einen ganzen Roman geschrieben.
Also Tschüß für heute, Xanny!
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Bin neu hier im Forum
Xanny, ich finde es schön, dass wir Dich nicht "vergrault" haben.
Was alle Dir hier wohl sagen nur sagen wollten: Eben weil es (bisher) keine Heilung bei diesen Autoimmunerkrankungen gibt - zum Heilpraktiker parallel, aber nicht ausschließlich, das kann in die Hosen gehen. Allerdings muß man erfahrungsgemäß immer selbst gut informiert sein.
Warum uns das Thema so angreift (ans Herz geht)? Ich glaube, weil sowohl von Seiten der Schulmedizin als auch von der der Alternativ-/Komplementär- wie auch immer Medizin ziemliche Grabenkämpfe bestehen, oft so einseitig argumentiert wird. Und mancher Themen-Schreiber hat sich schon in solch einem Graben der sog. Naturheilkunde befunden und die Gegenseite der nunmal domminierenden Schulmedizin abgewertet. Mancher mußte, z.T. mit bösen Folgen, die Seite wechseln, wenn ihm sein Leben wert war.
Wir alle -jedenfalls die allermeisten- haben Last und Frust mit Ärzten, die am Fließband einen Patienten nach dem andern abfertigen, dumme Sprüche absondern und sich keine Gedanken darüber machen, was sie damit anrichten. Auch davon kannst Du hier im Forum lesen. Da sind Heilpraktiker oft, sehr oft, bemerkenswert besser und damit um Meilen angenehmer. Aber bitte deswegen nicht auf alleinige Naturheilkunde schwören, wenn Du Deine Erkrankung und ihre möglichen Folgen im Auge und im Griff behalten willst.
Für mich ist es so, dass ich nicht Heilung im Sinn habe, sondern Lebensqualität durch In-Schach-halten des Wegener und Unterstützung aus allen Richtungen, soweit es nicht schadet, für mein Wohlbefinden.
Alles Gute weiterhin.
Ingeborg
Was alle Dir hier wohl sagen nur sagen wollten: Eben weil es (bisher) keine Heilung bei diesen Autoimmunerkrankungen gibt - zum Heilpraktiker parallel, aber nicht ausschließlich, das kann in die Hosen gehen. Allerdings muß man erfahrungsgemäß immer selbst gut informiert sein.
Warum uns das Thema so angreift (ans Herz geht)? Ich glaube, weil sowohl von Seiten der Schulmedizin als auch von der der Alternativ-/Komplementär- wie auch immer Medizin ziemliche Grabenkämpfe bestehen, oft so einseitig argumentiert wird. Und mancher Themen-Schreiber hat sich schon in solch einem Graben der sog. Naturheilkunde befunden und die Gegenseite der nunmal domminierenden Schulmedizin abgewertet. Mancher mußte, z.T. mit bösen Folgen, die Seite wechseln, wenn ihm sein Leben wert war.
Wir alle -jedenfalls die allermeisten- haben Last und Frust mit Ärzten, die am Fließband einen Patienten nach dem andern abfertigen, dumme Sprüche absondern und sich keine Gedanken darüber machen, was sie damit anrichten. Auch davon kannst Du hier im Forum lesen. Da sind Heilpraktiker oft, sehr oft, bemerkenswert besser und damit um Meilen angenehmer. Aber bitte deswegen nicht auf alleinige Naturheilkunde schwören, wenn Du Deine Erkrankung und ihre möglichen Folgen im Auge und im Griff behalten willst.
Für mich ist es so, dass ich nicht Heilung im Sinn habe, sondern Lebensqualität durch In-Schach-halten des Wegener und Unterstützung aus allen Richtungen, soweit es nicht schadet, für mein Wohlbefinden.
Alles Gute weiterhin.
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Christine (Archiv)
- Beiträge: 758
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Bin neu hier im Forum
Hallo Xanny!
Mach dir keine Gedanken - solche Themen, die die Leute hier zum diskutieren bringen, sind immer gut! Davon lebt ja ein Forum!!
Ansonsten kann ich nur sagen: ein bißchen Pech scheinst Du zu haben mit Deinen Ärzten!
Das zeigt mal wieder: man geht unter in der Maschinerie der Medizin, wenn man nicht aufpasst.
Und wenn Du erst mit dem Kopf unterm Arm zum Doktor marschierst, könnte das etwas spät sein- geh lieber, wenn der Kopf schon bißchen wackelt...
Denk dran: eine Vaskulitis ist kein Schnupfen!
Ich wünsche Dir alles Gute auf Deinem Weg,pass gut auf Dich auf!
LG Christine
Mach dir keine Gedanken - solche Themen, die die Leute hier zum diskutieren bringen, sind immer gut! Davon lebt ja ein Forum!!
Ansonsten kann ich nur sagen: ein bißchen Pech scheinst Du zu haben mit Deinen Ärzten!
Das zeigt mal wieder: man geht unter in der Maschinerie der Medizin, wenn man nicht aufpasst.
Und wenn Du erst mit dem Kopf unterm Arm zum Doktor marschierst, könnte das etwas spät sein- geh lieber, wenn der Kopf schon bißchen wackelt...
Denk dran: eine Vaskulitis ist kein Schnupfen!
Ich wünsche Dir alles Gute auf Deinem Weg,pass gut auf Dich auf!
LG Christine
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Hartmut (Archiv)
- Beiträge: 1674
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Bin neu hier im Forum
Hallo Xanny
Kleiner Tip
Urin Teststreifen aus der Apotheke , Nieren schmerzen nicht und der Kreatininwert im Blut steigt erst an wenn die Nierenfunktion schon um 50% nachgelassen hat. (Muskel & Gelenkschmerzen)
Alles Gute LG. Hartmut
Kleiner Tip
Urin Teststreifen aus der Apotheke , Nieren schmerzen nicht und der Kreatininwert im Blut steigt erst an wenn die Nierenfunktion schon um 50% nachgelassen hat. (Muskel & Gelenkschmerzen)
Alles Gute LG. Hartmut