Bin neu hier im Forum

Forumsbeiträge, die vor dem 06.06.2018 erstellt wurden
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Xanny (Archiv)
Beiträge: 113
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Bin neu hier im Forum

Beitrag von Xanny (Archiv) »

Hallo an Alle muß mich jetzt endlich mal vorstellen, seit einem halben Jahr lese ich in diesem Forum,habe aber auch schon Private Nachrichten an einigen versendet.So ganz habe ich mich auch nicht getraut,wegen der Vertraulichkeit im Internet,dieses Thema hattet Ihr vor ein paar Tagen angesprochen.Aber nun ja trotz alledem möchte ich Euch meine Geschichte erzählen.

Meine Diagnose bekam ich im Juni 2013 nach einigen Jahren herumdoktern an mir anders kann man das nicht nennen.Zwei Jahre zuvor hatte ich immer Mikroeinblutungen im Urin,mein Urologe fand nichts trotz Blasenspiegelung und MRT,aber immer wieder war Blut im Urin also bekam ich immer wieder Antibiotikum.Meine Infekte wurden immer schlimmer.Im Januar dann zum Lunge röntgen weil Verdacht war Lungenentzündung,war aber negativ.Dann wurde mein Husten immer schlimmer nichts bei gedacht weil ich COPD habe,bis ich ende Mai Blut gehustet habe,also ab in die Lungenklinik,dort haben die mich 7 Tage durchgechekt mit dem Ergebnis Morbus Wegener mit Befall der Lunge und der Nieren.Es wurde sofort Chemo mit Cyclophosphamid und Kortison begonnen.

Fünf mal Chemo wurde mir verabreicht mit Pausen da ich Infekte hatte.Bei jeder Chemo immer wieder einen anderen Arzt.Die 6te Chemo hieß es brauch ich nicht es sieht gut aus und man will auch sehen was passiert wenn nicht gegeben wird.Das fand mein Rheumatologe nicht gut,die 6te bekam ich dann in einem anderen KH das war am 02.12.2013.Azathioprin 5omg Tbl.habe ich vorerst abgelehnt,weil ich das meinem Körper nicht auch noch antuen wollte.Befall der Lunge ist weg und die Nierenwerte sind gut.

Meine Ärzte sind natürlich nicht damit einverstanden das ich die Tabletten abgelehnt habe,daß ich einen Rückfall bekommen kann weis ich auch aber ich möchte erst einmal einen anderen Weg gehen.Bin zur Zeit bei einem guten Heilpraktiker in Behandlung,schauen wir wie es weiter geht ich werde Euch berichten.

Mfg. Xanny
Hartmut (Archiv)
Beiträge: 1674
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Bin neu hier im Forum

Beitrag von Hartmut (Archiv) »

Hallo Xanny



Keiner von uns will Zytostatika ;-)

Lese mal die Geschichte von morbi , dann lass dir das mal durch den Kopf gehn

denk mal über die Worte deiner Ärzte nach !

In der Selbsthilfe Gruppe in Bergheim war mal eine Krankenschwester die hat das auch so versucht wie Du , die Frau ist an der Dialyse gelandet.

Dein Heilpraktiker wird ein Rezidiv nicht verhindern können.

LG. HARTMUT
morbi (Archiv)
Beiträge: 8
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Bin neu hier im Forum

Beitrag von morbi (Archiv) »

Hallo Xanny, dies könnte meine Geschichte sein. Mein Morbus Wegener ist auch zu spät erkannt.Blut gespuckt, Lunge verklebt, aufwändige Operation. Habe zwar Luftmangel aber ich kann damit leben. Habe genau wie Du auch mehrere Chemo bekommen. Meine Nieren haben dies alles übel genommen und haben NULL Funktion.

Mein Dialysearzt ist der Meinung , dass AZATHIOPRIN das es das beste Mittel (bei unserer Krankheit)ist. Mein Medikamenten- cocktail zum Frühstück beträgt 13 Tabletten. Ich vertraue meinen Ärzten. Ich wünsche Dir alles Gute morbi
anna911 (Archiv)
Beiträge: 86
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Bin neu hier im Forum

Beitrag von anna911 (Archiv) »

Hallo Xanny,



willkommen hier im Forum. Da hast du in der kurzen Zeit Deiner Diagnose schon einiges hinter Dir.



Muß Hartmut Recht geben. Keiner von uns will Zytostatika. Aber es scheint kein Weg daran vorbei zu gehen.



Ich kopier hier nochmal meine Erfahrungen mit Heilpraktiker und einem Heiler hier rein, die ich hier im Forum zum Thema Alternativ Medizin / Heilpraktiker geäußert habe:



"Ich war mit meiner Vaskulitis (seit 2005) bei insgesamt 4 Heilpraktikern und einem Heiler, da ich auch diese alternative Behandlung nicht auschließen wollte.



Viele, wenn nicht sogar alle, Heilpraktiker stimulieren mit ihrer Behandlung das Immunsystem. Ich habe jedem Heilpraktiker erklärt, dass dies bei mir nicht angewendet werden darf, weil ich ja genau dagegen Medikamente (Cortison) nehme, um das Immunsystem zu unterdrücken.



Leider hat keine der Behandlungen auch nur minimal eine Verbesserung meiner Entzündungswerte gebracht, entweder sie sind "stabil" erhöht geblieben oder sogar leicht gestiegen.



Bei einem Heiler war ich insgesamt 3 x (Ende 2012/Anfang 2013). Sozusagen meine letzte Hoffnung, obwohl mein CRP nur leicht erhöht war und ich zu diesem Zeitpunkt nur noch 5 mg Cortison genommen hatte und es mir eingetlich recht gut ging. Meine Entscheidung für diesen Weg war, evtl. auf das Cortison verzichten zu können.



Nach der ersten Behandlung waren die Blutwerte gleich wie davor. Nach der 2. Behandlung war der Entzündungswert wieder mehrfach erhöht (wir dachten, dass ist die sogenannte Verschlechterungsreaktion) und nach dem 3. Termin hatte ich einen ordentlichen Schub, den ich erst seit ein paar Monaten wieder in den Griff bekommen habe. Musste im Frühjahr letzten Jahres wieder 40 mg Corti nehmen und dann wieder runterschleichen. Meiner Ärztin habe ich allerdings davon NICHTs erzählt! Sie war auch sehr überrascht, woher/wieso und was einen Schub ausgelöst haben sollte. Bis heute habe ich mich nicht "getraut", es ihr zu erzählen :-(((.



Den 4. Termin habe ich dann abgesagt. Der Heiler stand auch vor einem Rätsel und konnte sich diese Reaktion nicht erklären. Musste deshalb dann im August für eine Woche stationär in die Uniklinik um alles abchecken zu lassen, ob vielleicht noch irgendwo ein zusätzlicher Entzündungsherd dazugekommen ist



Jetzt nehme ich seit Dez. 2013 wieder MTX, damit wir nicht ständig das Corti erhöhen müssen und bin wieder bei 5 mg Corti angelangt.



Ich werde es nicht mehr mit der alternativen Variante (egal ob Heilpraktiker oder Heiler) versuchen. Es hat hinsichtlich der Heilpraktikerbehandlung keine Verbesserungen meiner Vaskulitis gebracht und die Behandlung bei dem Heiler hat bei mir einen Vaskulitisschub ausgelöst.



Das sind zumindest meine Erfahrungen mit der Alternativ-Medizin. Natürlich muß jeder für sich selbst entscheiden, ob er so eine Behandlung ausprobiert.



Viele Grüße

anna911"



Ich werde es auf jeden Fall nicht mehr "riskieren". Es kann natürlich Zufall gewesen sein, dass ich den Schub gerade bekommen habe, während ich bei dem Heiler in Behandlung war. Aber vom Bauchgefühl her glaube ich nicht an diesen Zufall. Ich bin der Alternativ-Medizin gegenüber sehr aufgeschlossen und wollte es auf jeden Fall probieren, ob mir ein Heilpraktiker helfen kann und ich hatte auch sehr viel Hoffnungen auf den Heiler gesetzt.



LG

anna911
Ferranova (Archiv)
Beiträge: 106
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Bin neu hier im Forum

Beitrag von Ferranova (Archiv) »

Hallo Xanny,

Ich bin sehr betroffen von Deiner Geschichte und vertrete auch die Ansicht wer heilt hat Recht, ich habe schon Menschen auf anderen Kontinenten getroffen, die mir glaubhaft versichert haben, dass sie bei einem Heiler waren, der sie " operiert" hat, ohne den Körper aufzuschneiden.

Indem er in den Körper reingegriffen hat und diese Frau war hinterher ihren Tumor los, obwohl er nach Jahren wiederkam.

Das waren keine Spinner und ich habe ihnen geglaubt.

Wer nicht an Wunder glaubt wird auch keines erleben.

Ich würde selbst jede alternative Heilmethode ausprobieren, zu einem Heiler, Schamanen oder wem auch immer gehen wenn ich könnte.

Aber wenn ich Dir einen gutgemeinten Rat geben darf, probiere alles, aber parallel und riskiere bloß nicht den enormen Fotschritt, den die Medizin Dir verschafft hat, Du wärest schon längst tot, jetzt hast Du normale Nierenwerte und die Lunge ist auch in Ordnung.

Dieser Zustand muss mit Medikamenten in der Balance gehalten werden, damit Du keinen Rückfall bekommst, der Dich das Leben kosten könnte. Denn Du hast eine chronische Erkrankung, die immer , wenn auch ganz leicht vor sich hinbrodelt.

Dass das nicht spurlos an einem vorbei geht ist klar und damit kann ich mich auch nach Jahren immer noch nicht abfinden.

Geh zu einem Homöopathen, aber verfolge weiterhin Deine bisherige Therapie.

Liebe Grüße,

Ferrad
S. (Archiv)
Beiträge: 2490
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Bin neu hier im Forum

Beitrag von S. (Archiv) »

Xanny, ich kann verstehen, dass Du nach der Chemo erstmal genug hast von dem Zeugs. Du willst da im MOment nicht ran. Dir ist aber klar, dass Du irgendeine Behandlung schon brauchst. Was macht Mensch dann? Man geht zum Homöopathen, was auch sonst.



Nun wird Dir die Chemo für eine kleine Weile schon eine Atempause im Krankheitsgeschehen verschafft haben. Deine Werte werden sich nicht von heute auf morgen gefährlich verändern. Das Dumme ist nur, individuell von Mensch zu Mensch in der Zeitspanne etwas verschieden, werden sie es tun, wenn Dein Immunsystem sich nämlich von der "Attacke" des Endoxans erholt. Im Idealfall wirst Du das daran merken, dass Du Dich langsam wieder schlechter fühlst, die Symptome der Vaskulitis Dich wieder einholen. Genauso gut kann es aber auch sehr schnell gehen, so schnell, dass Deine beim letzten Mal noch geretteten Nieren von der Vaskulitis zerstört werden, bevor man noch eingreifen kann. Eingreifen bedeutet übrigens dann eine noch viel heftigere Chemotherapie.



Wissenschaftliche Untersuchungen zeigen, dass ein Vaskulitis-Patient ein sehr hohes Risiko auf ein Rezidiv hat, wenn er nicht mindestens 18 - 24 Monate eine chemische Basistherapie durchführt. Danach erst ist es laut diesen Studien vertretbar, es zu wagen, sehr vorsichtig und langsam zu reduzieren.



Wie gesagt, gefühlt ist Dein Entschluss mir nachvollziehbar - mit zumindest meinem Verstand ist er nicht vereinbar. Du gehst ein Wahnsinns-Risiko ein.
Ferranova (Archiv)
Beiträge: 106
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Bin neu hier im Forum

Beitrag von Ferranova (Archiv) »

Liebe Xanny,



lass Dich auf keinen Fall abschrecken von dem Gegenwind, den Du hier jetzt bekommen hast.

Letztendlich ist es alles Deine Entscheidung , alle, die Dir hier etwas dazu geschrieben haben sind nur in Sorge um Dich und fühlen mit Dir, da uns alle etwas verbindet.

Daher registriere einfach die Meinungen ( die auf Erfahrung basieren ), aber fühle Dich nicht bedrängt.

Letztendlich wird jeder Deine Entscheidung akzeptieren, egal wie sie ausfällt.

Vielleicht siehst Du ja auch den positiven Aspekt dieser Reaktionen.

Menschen, die Dich fast gar nicht kennen machen sich Sorgen und möchten Dich davor bewahren, einen Fehler zu machen.

Vermutlich kommt es Dir auch grotesk vor, wenn jeder schreibt, dass Du nicht riskieren sollst, dass es Dir schlechter geht.

Das hört sich ja fast so an, als würde es Dir jetzt gut gehen und ich nehme mal an, dass das Gegenteil der Fall ist.

Es ist immer alles relativ, wahrscheinlich geht es Dir körperlich und seelisch schlecht, oder? Aber Du bist aufgrund der wirklich heftigen Therapie zumindest nicht mehr akut vital bedroht und das ist doch objektiv betrachtet ein großer Fortschritt.

Wenn ich mir z.B. Eine Frau vorstelle, die Brustkrebs hat und der man helfen kann, indem man eine Brust amputiert und ihr danach Chemotherapie und Bestrahlung verordnet, dann wird sie sich kaum besser fühlen, sondern eher viel schlechter, da sie eine Brust verloren hat und die schrecklichen Nebenwirkungen von Chemo und Bestrahlung ertragen muss.

Aber wenn sie dann nach dem ersten Chemozyklus sagt ich möchte das nicht mehr und ich möchte auch keine Bestrahlung, dann riskiert sie,dass schon nach kurzer Zeit ein Tumorrezidiv auftritt und Metastasen entstehen.

Und das ganze Leid, was sie ertragen hat war letztlich umsonst, weil sie der Leidensprozess und der schwere Weg hat eine emotionale Entscheidung fällen lassen die sie am Ende das Leben kostet.

Das Beispiel ist vielleicht zu krass, dann entschuldige bitte.

Aber was ich meine ist, dass egal wie schlecht es einem auch geht und wenn man manchmal sogar das Gefühl hat, dass man nicht mehr kann und auch nicht mehr will, letztendlich es doch die Hoffnung ist, die einen aufrecht erhält und weitermachen lässt und vieles ertragen lässt.

Die Hoffnung , eines Tages wieder ein Leben führen zu können, wenn auch angeschlagen,ein Leben,das sich wieder auf einem Niveau eingependelt hat, sodass man es auch geniessen kann und Freude am Leben verspürt.

Leider ist der Weg dahin so steinig, ich bin auch noch lange nicht so weit, aber ich will weiter kämpfen und nicht aufgeben.

Vielleicht hört sich das abgedroschen an, aber bekanntlich ist die beste Medizin ja auch die bitterste .

Und der Weg ist das Ziel.

Ich wünsche Dir nur das Allerbeste und bewundere Dich dafür wie tapfer Du bis jetzt schon gewesen bist,

Ferrad
Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: Bin neu hier im Forum

Beitrag von Ingeborg »

warum greift uns das Thema "Heilpraktiker" (was nicht unbedingt ein Homöopath ist) immer so an?

Doch nicht, weil wir jemanden bedrängen oder ihr/ihm vorschreiben wollen, was er tun soll. Es ist doch wohl selbstverständlich, dass jeder seine eigene Entscheidung trifft.

Man kann aber eine Entscheidung nur dann treffen, wenn man umfassend informiert ist, auch unter Einbeziehung der Erfahrungen anderer Betroffener. Dafür ist ein Forum da. Da versuchen wir halt überwiegend, die uns wesentlichen und wichtigen Informationen und Erfahrungen mitzuteilen, um evtl. die Sichtweise zu ergänzen.

Nach dem Motto: Man soll das Schiff nicht an einen einzigen Anker und das Leben nicht an eine einzige Hoffnung binden. (Epiktet, griech. Philosoph). Das gilt genauso für die Schulmedizin.

@Xanny, Dein Denken ist für mich nachvollziehbar. Es sind wahrscheinlich wenige, die anfangs nicht auch so gedacht haben, mich eingeschlossen. Informiere Dich jedoch gut und paß sehr gut auf Dich auf. Berichte uns -auch wir sind interesseiert, womit sich was evtl. für uns am Befinden bessern kann.

Mit besten Wünschen

Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
Hartmut (Archiv)
Beiträge: 1674
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Bin neu hier im Forum

Beitrag von Hartmut (Archiv) »

Hallo Xanny



wie viele Vaskulitis ( GPA ) Patienten hat der Heilpraktiker schon behandelt "und" ihnen nachweislich geholfen ?



LG. Hartmut
Daniela_sh (Archiv)
Beiträge: 354
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Bin neu hier im Forum

Beitrag von Daniela_sh (Archiv) »

Warum uns das angreift Ingeborg? Naja es ist kein Schnupfen so eine Vaskulitis und Heilergeschichten gab es viele hier im Forum.Besonders denke ich an eine Geschichte wo ein Herzinfarkt mit nem Halbedelstein *geheilt* wurde von der Patientin durch bloßes Auflegen.

Seien wir doch ehrlich, keiner mag das pharmazeutische Zeug das wir nehmen müssen.Die Beipackzettel lesen sich wie ein Horrorklassiker. Jeder von uns will weg davon.UNd oft sind heilerische Dinge unterstützend gut, aber eben nicht mehr.

Leider sind viele schon den anderen Weg mal gegangen aber es ist ein Kreisverkehr der zurück zu unserem *Teufelzeug* führt.Remission, Teilremission mag es geben und wenn in der Zeit der Heilpraktiker grade tätig wird mag es den Anschein haben es hilft.Aber Lunge und Niere sind schon geschädigt bei Xanny und ich halte es für riskant russisches Roulette zu spielen.Lass Dir mal erklären warum dein Rheumatologe wollte das Du die 6te Chemo machst....

Und ein Rückfall...es ist kein Schnupfen und die Folgen einer nicht schulmedizinerischen Behandlung können manchmal nicht geheilt/gebessert werden. Und mich würde schon wundern wenn 6x chemo keine Besserung gebracht hätten.

Ich bin bestimmt für Vieles offen, aber hier sagen meine Erfahrungen einfach nur dazu das es noch nicht ein einziges Fallbeispiel gibt- wo gleich völlig ohne Schulmedizin und unser Teufelzeug es wirklich Jemandem besser ging.



Ich lebe jetzt seit mehr als 6 Jahren mit MTX (25mg/wchtl) und schwankenden Cortisondosen.Und manchmal möchte ich alles wegwerfen und nicht mehr sehen.Aber...ich weiß wie manche Reduzierung mir das Leben schwer gemacht hat und dann ganz ohne?

Viele hier lesen medizinische Fachberichte, verfolgen Forschung auf der ganzen Welt - und Keiner verweisst auf etwas im heilpraktischen Bereich.Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe das wir Dich wenigstens zum Grübeln gebracht haben.



LG die heut schlaflose Daniela
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