ich bin der Neue

[morbi (Archiv)]

Hallo ihr Lieben, habe lange gesucht und nun dieses super Forum gefunden. Natürlich muss ich mich erst mal einlesen. Der Bericht von Stuemmelken und die Antwort von Ingeborg sprechen mir aus der Seele. Ich, männlich, habe MORBUS WEGENER. Sehr langer Krankenhausaufenthalt (vor 2,5 Jahren)-Krankheit nicht erkannt - Nieren kaputt - Dialysepatient - Lungenbluten (wurden operiert)Komme tagsüber ohne Sauerstoff aus. Nur 15% überleben bei dieser Krankheit, ich gehöre dazu.

Wie gesagt muss ich mich erst einmal einlesen und werde mich dann

am Forum beteiligen.

[Friedolin (Archiv)]

Hi,



Traurig das heute immer noch in manchen Kliniken sowas nicht zügig erkannt wird. Wo warst du denn? Soweit ich Weiß liegt die Überlebensrate aber bei um die 80%!? Grüße

[Ferranova (Archiv)]

Hi morbi,

Du meinst sicherlich die Überlebensrate ohne rechtzeitige Behandlung,

Lieben Gruß,

Ferrad

[Ingeborg]

Hallo morbi,

da hat es Dich aber schwer erwischt. Gerade in den letzten Jahren hat sich ja doch einiges getan in Diagnostik und Therapie. Es tut mir leid, dass Du so ein Pech hattest mit der Klinik. Mit der Überlebensrate, da mache Dir mal weniger Gedanken. Ich meine auch, dass statistisch 90% überleben. Vielleicht hast Du da einen älteren Text erwischt. Wichtig ist, mit seinem Zustand zurechtzukommen -das Leben ist lebenswert, wenn es auch immer mal wieder einen "Einbruch" gibt.

Sei herzlich willkommen hier bei uns.

Mit den besten Wünschen

Ingeborg

[morbi (Archiv)]

Danke für die liebe Antwort. Die Überlebensrate ist mir egal da ich zZt. einigermaßen gut "zusammen" bin. Meine Dialyse Ärzte sind ne Wucht und ich fühle mich rundum gut versorgt.Meine Beine sind aber sehr schwach, Luft ist knapp, Hände zittern aber durch Mediumstellung verspüre ich leichte Verbesserungen. Aber wie sagt man so schön " Positiv denken "

Liebe Grüße

[morbi (Archiv)]

JA

Liebe Grüße

[morbi (Archiv)]

meine Klinik ist Northeim/Göttingen, war in beiden Kliniken der einzige Patient mit Wegener, sollte nach Hannover aber die Ärzte haben sich ausgetauscht und ich blieb in og Kliniken. Freundliche Grüße

[Stuemmelken (Archiv)]

Hallo morbi,



zunächst einmal herzlich willkommen hier im Forum.

Ich bin hier auch ein Küken, denn ich bin auch erst ein paar Tage dabei.

Ich habe leukozytoklastische vaskulitis und im Moment bin ich schlimm dran.

Kann nicht mehr als c. 50 m schmerzfrei laufen. Kortisonentzug? Eine andere Erkrankung? Probleme die die Autoantikörper machen? Keine Ahnung.

Ich habe längst nicht so eine schlimme Krankheit wie du, aber wenn man nichts mehr leisten kann (im Moment muss meine Familie (Mann und Sohn) meine Aufgaben weitestgehend mit erledigen) dann ist das eine sehr unbefriedigende Situation.

Man wird auch immer schlapper, da einem ja auch die Bewegung fehlt.

Also werde ich immer träger und immer dicker.

Ja, es ist echt Mist!!!!

Ich freue mich sehr für dich, dass du das Martyrium deiner Krankheit überstanden und überlebt hast. Nicht wahr, man sieht das leben mit ganz anderen Augen und setzt ganz andere Prioritäten.

Wenn du mal Sorgen hast oder Fragen, dann wende dich ruhig an das Forum. Einer von uns ist immer da und hat ein offenes Ohr für dich. Auch wenn man nicht immer helfen kann, so ist es doch sehr schön mit Leuten zu "sprechen". die Ahnung von unseren Problemen haben.

Einen schönen 1. Mai euch allen.

LG Stuemmelken

[morbi (Archiv)]

Hallo Stuemmelken, lese mit viel Interesse Deine Berichte. Es ist schon traurig wenn man nicht mehr so funktionieren kann wie früher. Früher habe ich im und ums`Haus alles gemacht, Nun muss Tochter und Enkel ran. Beim Rasenmähen, Hecke schneiden und anderen Arbeiten kann ich nur zusehen, für mich sehr schlimm.Laufen ist ein großes Problem - 50 Meter sind zZt. nicht zu schaffen. Im Supermarkt "hänge" ich am Einkaufswagen. Gott sei Dank kann ich noch Autofahren. Ich bin schon traurig, wenn meine Frau (auch nicht ganz gesund)die Einkaufskisten schleppen muss. Auch Sie hat nicht immer Verständnis, wenn ich nach der Dialyse vollkommen fertig bin. Natürlich bin ich zuversichtlich, dass es mal besser wird - schließlich habe vor einem Jahr noch im Rollstuhl gesessen - heute "laufe" ich am Stock. Positiv denken, ein großes Wort. Probleme mit Kortison habe ich natürlich auch. Wer mich lange nicht gesehen hat, erkennt mich kaum noch.

Liebe Grüße morbi