PSH oder IgA Vaskulitis

[Christine (Archiv)]

Hallo in die Runde!

Wer hat noch die Diagnose PSH (Purpura Schönlein Hennoch)

und möchte sich evtl. mit mir austauschen (auch per PN)

Nach meinen bisherigen Diagnosen PAN und MPA bin ich jetzt bei der PSH gelandet- für mich was ganz Neues-

Gruß, Christine

[Christine (Archiv)]

- ich setze das Thema noch mal hoch:

gibt es irgendwo jemand mit "Schönlein-Henoch/ IgA-Vaskulitis"?

...oder bin ich tatsächlich allein auf weiter Flur?

(na ja, ist ja auch hauptsächlich eine Kinderkrankheit...!)

Christine

[joeko (Archiv)]

Hey,



vielleicht kann ich dir helfen! Ich habe eine leukozytoklastische Vaskulitis, seit ca. einem Jahr und bin auf einem guten Wege, das Ganze loszuwerden. Ist das gleiche, nur ohne IgA. Systemische Symptome (IgA-typisch) waren bei mir zu Anfang der Erkrankung trotzdem vorhanden, die ich mittlerweile aber los bin.



Da ich mich extrem viel mit diesem Krankheitsbild beschäftigt habe und auch ein paar eigene Erfahrungen habe was das angeht, kann ich dir bestimmt die ein oder andere Frage beantworten. Schreib mir einfach das was dich interessiert, was du dich fragst (was auch immer) via PN - oder hier.



Finde es gerade komische, dass sich die PSH'ler hier nicht mehr blicken lassen... normal haben wir ja eine Hand voll hier



Liebe Grüße

joeko

[Linda (Archiv)]

Hallo Christine,



ich bin 2011 daran erkrankt. Wahrscheinlich auch schon eher. Du wirst "leider" nicht viele Leute mit unserer Krankheit finden.

Die Hoffnung auf Heilung oder auch nur Remission habe ich aufgegeben. Es sind die Nieren und die Haut betroffen. Behandelt wurde ich 2012 mit Endoxan - 6 x im Krankenhaus und Kortison. Das hat vorübergehend gut geholfen. Die Nierenwerte werden alle 6 Wochen überprüft. Leider sind sie kontinuierlich schlechter geworden, so dass ich in diesem Monat wahrscheinlich Kortison per Infusion bekomme. Die Haut nervt allerdings dauerhaft. Ich nehme Ecural - Creme und wickel mich 1 Stunde 1- 2mal wöchentlich in Folie ein.

Das ganze war zu Anfang ein Schock, aber man lernt damit zu leben. Wenn ich die vielen Krankheitsgeschichten lese, denke ich schon manchmal, dass es auch schlimmer hätte kommen können.



Das Forum hier ist schon toll. Du kannst alles fragen und Deine Sorgen loswerden.

[joeko (Archiv)]

Hallo Linda,



sorry wenn ich dich nun direkt darauf anspreche, aber wieso bekommst du keine immunsuppressive Therapie? Ich kenne Personen hier aus dem Forum und auch eine Person persönlich, die unter der selben Erkrankung leidet. Was ich da so gehört habe, ist mit einer AZA-Therapie ein völlig normales Leben möglich. Und Kortison ist ja kein Basismedikament, sondern bei einer PSH "nur" dazu da, den Brand zu löschen. Danach bzw. dabei steigt man eigentlich idealerweise parallel (gerade bei Organbeiteiligung, die bei der PSH ja IgA-bedingt ist) auf AZA und Co. um.



Nun kann es sein, dass du noch andere Leiden hast, von denen ich nichts weiß. Aber ich wollte meine Gedanken zu deinem Post nur einmal niederschreiben. So wie du lebst (was ich deinen Worten entnehmen kann) ist das ja kein Zustand.



Liebe Grüße und alles Gute

joeko

[Christine (Archiv)]

Ein DANKE SCHÖN an Euch

und einen gemütlichen Abend!

Christine

[joeko (Archiv)]

Dafür nicht... !

Den wünsche ich dir auch. Danke.

[Christine (Archiv)]

@ Linda - habe Dir noch eine PN geschickt!

[Kalle88 (Archiv)]

hi,



habe seit 08.2012 die Diagnose einer Iga-Vaskulitis.

Nehme Aktuell noch 1g Cellcept und bis jetzt läuft alles ganz gut.

Kannst dich ja mal melden.



Lg



Kalle88

[Nela (Archiv)]

Hallo Christiane,

ich habe auch seit 03.2014 Leukozytoklastische Vaskulitis mit lgA-Ablagerungen. Seit Wochen bekomme ich Cortison /50mg bis 3mg/. Ich habe keine akuten Beschwerden mehr. Es ist jedoch noch nicht alles gut.

LG

Nela