Ich wage jetzt auch mal wieder Euch um Hilfe zu bitten
Nachdem ich seit ca. 6 Monaten keine Einblutungen mehr habe (leukoz. Vaskulitis) habe ich seit einigen Tage wieder etliche Punkte, wenn nicht sogar Rote Flecken an den Beinen. Ich habe das Gefühl, dass ich einen neuen Schub bekomme (wäre mein zweiter, seit Diagnose im Sommer 2013) ich habe nicht direkt Symptome ( bis auf die Einblutungen), aber irgendwie ist mein Körper anders. Gibt es sowas, dass wir soooo sensibel sind und den Schub vorher spüren??? Wie ist es bei Euch? Im Dezember war ich in BB und die Ärzte haben mir geraten so schnell wie möglich vom Kortison runterzukommen. Meine HÄ meinte, man sollte mindestens 2 Jahre bei 5mg bleiben. Im Januar war ich in der Rehaklinik in Bad Aibling. Auch die Ärzte sagten...runter vom Kortison... Ich habe auf die "Spezialisten" gehört und bin mittlerweile auf 2mg... Nachdem ich jetzt wieder die ersten Einblutungen bekommen habe, kommen mir Zweifel, ob das richtig war und ob meine HÄ recht hatte. Was meint Ihr? Soll ich wieder erhöhen? Und wenn wieviel? Ich frage Euch, weil ich erst Ende Mai wieder in BB einen Termin habe undERST im Dezember meinen ersten Termin beim Rheumatologen habe. Vorher habe ich keinen Termin bekommen es grüßt Euch eine ziemlich ratlose Betti44 und bedanke mir schon vorab für Eure Ratschläge
ich bin Stuemmelken und habe auch eine leukoz. Vaskulitis. Ich habe die Krankheit 2012 bekommen und hatte bisher auch nie wieder einen Schub. Im Moment kämpfe auch ich mit der Frage, Kortison runter oder nicht. Ich nehme momentan 1,25 mg und 50 mg AZA. Meine Ärzte sind sich auch nicht einig. Der eine sagt rauf, der andere sagt runter. ich bin auch der "runter-Meinung" gefolgt und habe zwar keine Einblutungen, habe allerdings starke Muskelschmerzen. Meine Rheumatologin hat mir sogar empfohlen das AZA von 50 mg auf 150 - 200 mg heraufzusetzen, obwohl sich weit und breit kein Schub bemerkbar macht.................oder doch??
Leider kann ich dir auch nicht weiterhelfen, aber ich wollte dir nur sagen, dass es mir auch so geht wie dir.
Leben wir halt damit und lassen uns das "singen" nicht verbieten.
Du kennst Deinen Körper sicher am besten und wenn Du das Gefühl hat, vielleicht einen Schub zu bekommen, Dan solltest Du Dich notfallmäßig bei Deinem Rheumatologen vorstellen.
Das ist Dein gutes Recht, Du musst dann aber eben Wartezeit in Kauf nehmen.
Aber eigenständig würde ich die Medikation nicht verändern.
ich meine, niemand kann auf 2 Jahre hinaus wissen, was gut für Dich ist, so oder so (runter oder halten) nicht. Da muß zwischendurch der Krankheitsverlauf überprüft werden. Auch ohne das: mit Sicherheit sind wir sensibler für das, was mit unserm Körper und in uns passiert.
Evtl. kann Deine Hausärztin auf einen schnelleren Termin bei Rheumatologen drängen und Dich bis dahin "durchbringen", vielleicht auch mal 3-5 Tage (oder länger) Corti erhöhen und dann wieder reduzieren. Wenn das Corti sichtbare Wirkung zeigt, kann man auf einen Schub schließen.
Allein würde ich aber an Deiner Stelle das Corti nicht erhöhen. Deine Hausärztin scheint ja ansprechbar" zu sein. Also hin.
Alles Gute
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
Ich hatte wirklich überlegt ab morgen mal eben 5 mg einzunehmen....aber vll hast Du Recht...ich rufe morgen erst einmal meine HÄ an und dann wird der zweite Anruf beim Rheumatologen sein.
Friedolin, ich dachte auch an eine höhere Dosierung. Würde mich aber der Sünde fürchten, hier was vorzuschlagen.
@Betti, je nachdem, wie der Verlauf über die Zeit ist, hast Du vielleicht irgendwann Ruhe oder von den Ärzten gelernt, wie sie wann vorgehen und könntest Dir, wenn Du mutig genug bist, kurzfristig auch selbst helfen. Das aber nur im Ausnahmefall und mit ausreichender Erfahrung!
Grüße, Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
es grüßt Euch eine ziemlich ratlose Betti44 und bedanke mir schon vorab für Eure Ratschläge