Ich weiss eigentlich nichts über meine Krankheit

[Stuemmelken (Archiv)]

Hallo und einen schönen Sonntag euch allen!



In den letzten Tagen habe ich sehr viel in eurem Forum gelesen und bin sehr erschreckt darüber, wie wenig ich über meine Erkrankung weiss.

Bislang habe ich einem erneuten Schub keine so große Sorge zugemessen, dachte ich doch, dass sich ein zweiter Schub auch nur, wie der erste, auf die Haut ohne Organbeteiligung beschränken würde.

Das scheint ja wohl ein Irrglaube zu sein, oder? Sollte ich jetzt einen zweiten Schub bekommen, aufgrund des Absetzens der Medis, kann das ja auch eine Vaskulitis ganz anderer Art werden z.B. die Gefäße des herzens betreffen, oder?

Hab ich das richtig verstanden, oder einmals kutane leukozytoklastische Vaskulitis, immer kutane leukozytoklastische Vaskulitis?

Echt verwirrend das alles.

Habe mir aber jetzt einen Termin in der Klinik geben lassen, in der ich bei Ausbruch der Krankheit behandelt wurde. Meine Ärzte schieben sich irgendwie die Verantwortung gegenseitig zu und keiner will so wirklich die Verantwortung übernehmen.

Mir geht es aber so schlecht und ich möchte gerne wissen, ob es mit der Reduzierung vom Cortison zu tun hat oder ob ich eine weitere Erkrankung habe. Auch möchte ich wissen, ob es nicht besser ist die Medis weiter zu nehmen anstatt sie qualvoll abzusetzen und evtl. einen erneuten Ausbruch der V. zu riskieren.

Wie seht ihr das? Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Bitte gebt mir Antwort.

LG eure Stuemmelken

[Ingeborg]

Hi Stuemmelken,

wie gesagt, bin keine Expertin für Haut-V. Bei Recherchen stelle ich zudem oft einen unterschiedlichen Gebrauch von Begriffen fest, auch bei Ärzten.

U.a. deshalb ist es angebracht, sich selbst auch mit seiner Erkrankung zu befassen. Wegen Deiner kutanen Vaskulitis schau vielleicht mal nach in der sehr guten Übersicht unter: www.www.derma-net-online.de/buch/kapitel6_5/Kap_6_5.pdf‎

Es kommt demnach und vor allem auch auf Blutwerte, evtl. Auslöser pp an, was wann -wenn- zu erwarten ist.

Die meisten Vaskulitiden haben so ihre speziellen Ziel-Organe; es kommt nicht alles bei jeder vor. Also sammel ersteinmal Informationen, die schützen gut gegen Ängste.



Ich hatte schon beschrieben, dass es mir genauso ging wie Dir, z.B. beim Kämmen, Laufen. Bei mir lag es seinerzeit daran, dass ich das Corti abgesetzt hatte und ein Schub aufgetreten war. Das hätte ich mir sparen können. Hier schau mal in den letzten Thread "Nebenwirkungen Kortisonreduzierung" vor ein paar Tagen. Überhaupt ist das Forum eine immense Fundgrube bei seinem >10jährigen Bestehen.

Vielleicht melden sich noch Betroffene mit leukocytoklastischer Vaskulitis.

Ob und was bei Dir zugrunde liegt, das könnte in der Klinik, die Du aufsuchen willst, geklärt werden.

Ich wünsche Dir ein baldiges "Bergauf"

Gruß, Ingeborg

[dsabine (Archiv)]

Als erste: Lass Dich nicht verängstigen. Natürlich gibt es sehr schlimme Verläufe, aber es gibt nicht "eine" Veskulitis. Das sieht bei jedem anders aus, auch wenn es viele Ähnlichkeiten gibt. Es gibt auch viele Vaskulitispatienten, die z.B. arbeiten gehen, Haushalt und Freizeit ganz prima gestalten können usw. Vielleicht nicht immer, aber auch das gibt es.



Und zweitens: Du brauchst eine kompetente Anlaufstelle. Rheumatologe, Immunologe, Uniklinik-Ambulanz oder sowas. Jemand, der sich auskennt, den Verlauf überwacht und bei Notfällen ansprechbar ist. Idealerweise arbeitet dann dein Hausarzt mit denen Hand in Hand, auch wenn er sicherlich keine Ahnung hat.



Bei mir wird alle 8 Wochen beim Hausarzt ein Blutbild gemacht, ich gehe alle drei Monate zu einer Spezialambulanz (2 Std. mit dem Auto oder 2,5 Std. per Bahn, da geht der Tag drauf) und zweimal im Jahr zur Augenkontrolle (wegen Cortisonrisiko).

Bei Notfällen kann ich in der Spezialambulanz anrufen und die entscheiden dann, was Sache ist.

Die teuren Rezepte lasse ich mir von der Spezialambulanz schicken, den Rest erledigt der Hausarzt.



Ich war am Anfang total verängstigt und wartete praktisch auf den nächsten Schub, der mir dann den Rest geben würde. Mir haben gute Arztgespräche geholfen - und einfach die Zeit, die vergangen ist, um wieder zu mir selber zu finden und meine Lebenseinstellung neu zu definieren.



Kopf hoch und genieße den Frühling!