Bewilligung von off Label Medis...

[linchen (Archiv)]

Hallo Ihr Lieben

Ich warte ja nun sehnsüchtig darauf wieder was neues auszuprobiere.

Ich hab ja vor 3 Wochen wieder mit MTX angefangen und warte auf die Bewiligung der Krankenkasse für die Therapie mit Remicade/Infliximab

Gestern mal wieder ein Brief. Es wird jetzt vom MDK geprüft.

es sind schon wieder 4 Wochen seit BB ins land gegangen.

Ich hab die befürchtung das das alles ewig dauern wird.



Habt ihr da ähnliche Erfahrungen gemacht ? und wie lange habt ihr in der regel gewartet ?



liebe grüsse

[Meerschwester (Archiv)]

Hallo Linchen,

als ich vor einigen Jahren wegen des schweren, nicht einstellbaren Asthmas einen Versuch mit Mepolizumab machen wollte, kam die Absage sehr schnell (mit Widerspruch und erneuter Absage hat alles nur maximal 4 Wochen gedauert). Das Rituximab bekomme ich immer in der Klinik. Da kümmern die sich drum. Generell habe ich die Erfahrung gemacht, dass man nerven, nerven, nerven muss, sonst hätte ich wohl heute immer noch keinen Rollstuhl. Gibt es eine Telefonnummer, bei der du anrufen kannst? Dann tu es und hab keine Angst, lästig zu werden. Oft wird dann schneller genehmigt, damit man nicht wieder nerven kann. Der Schuss kann kaum nach hinten losgehen, denn sie wissen genau, dass jemand, der hartnäckig ist, bei einer Absage dranbleibt.

Gutes nerven und kämpfen!

Meerschwester

[S. (Archiv)]

Weiss nur, dass die KK bei Reha gesetzlich gesehen innerhalb von 4 Wochen einen Bescheid geben müssen. Weil sie das nicht hinbekommen, verschicken sie dann halt eine Absage, in der Hoffnung, dass der Patient sich nicht mehr rührt. Wenn doch, haben sie Pech gehabt.Heißt für den Patienten: im Vorhinein nerven, und wenn trotzdem eine Absage kommt, mit einem Widerspruch nerven.

Muss also leider Meerschwester zustimmen: Nerven und nochmals nerven.

[linchen (Archiv)]

Guten Morgen

Angerfen habe ich sofort und nach 58min warteschleife gab es dann die Aussage das ich Montag wieder anrufen soll.

Werd ich also gleich tun.



Ich verstehe einfach nicht so wirklich wo das Problem ist. Wenn es keine Alternative gibt ? Sie lesen das doch dort auch.



Dann binde ich mir liebe die km ans bein und fahre nach BB und bekomme es dort wie Rituximab off label

Da brauchte ich damals nicht warten bis zur bewilligung



Aber der vorteil wäre eben das ich es dann alles "legal" in Berlin machen lassen kann



menno

[Meerschwester (Archiv)]

Hallo Linchen,

ich versteh deinen Frust nur zu gut! Gibt es denn keine Klinik, die es nach Rücksprache mit BB in Berlin machen könnte, z.B. die Charité?

Eine andere Möglichkeit wäre folgende: In einem extremen Notfall (kann man halt nicht dauernd machen) hilft es auch, sich an den Geschäftsführer/Präsidenten/Direktor zu wenden. Das habe ich einmal wegen einer Reha bei der Rentenversicherung gemacht. Ich habe also tatsächlich den Direktor der BfA angeschrieben, natürlich mit guten Argumenten. Dann habe ich die Reha ganz schnell in der gewünschten Klinik bekommen.

Viel Glück

Meerschwester

[linchen (Archiv)]

Nein, die charite hatte damals schon Rituximab abgelehnt.

Dadurch musste ich ja jede Woche nach BB fahren



Hab bei der Krankenkasse gestern nochmal angerufen und angeblich geht es nicht um Verzögerung sondern ebne nur darum das es eben off label ist. Sie machen es aber auf "Eilig"

naja es bleibt abzuwarten



liebe grüsse

[linchen (Archiv)]

Huhu

Heute Mittag kam eine Email von Professor Moosig das der Gutachter Remicade abgelehnt hat.

Ich hab erstmal nur geheult.

Einen Grund konnte mir die Krankenkasse auf Nachfrage nicht nennen denn sie selbst wissen wohl noch nichts davon.

Der MDK scheint sich direkt an den Professor gewandt zu haben



Nun wirdmal wieder Einspruch erhoben aber so langsam hab ich einfach keine Lust mehr



traurige Grüsse

[Meerschwester (Archiv)]

Hallo Linchen,

das ist wirklich schlimm und macht mich so wütend.

Vielleicht kannst du den VDK einachalten?

Bitte, gib nicht auf!!!!

Alles Liebe

deine Meerschwester

[Ingeborg]

Oh mann, liebes Linchen,

das macht mich auch sehr wütend. Als hätten wir danach gerufen, dieser Art Medies zu uns zu nehmen. Das machen wir (und alle die an einer schweren und unheilbaren Erkrankung leiden) zwar "freiwillig", aber doch nicht ohne Grund. Als wenn wir sonst nicht schon genug Stress hätten.

Also, solange Du kämpfen willst und kannst: Zu off-lable gibt es höchstrichterliche Urteile, wahrscheinlich auch neue. Du solltest Dir dazu einen guten Fachanwalt für Sozialrecht nehmen. Der kann evtl. (ich meine schon im Widerspruchsverfahren -oder erst bei Klage(?) eine einstweilige Verfügung beim Gericht erwirken, das heißt: eine schnelle Entscheidung, bevor endgültig entschieden ist.(Hoffentlich schreib ich jetzt nichts Falsches. Also den Anwalt fragen).

Bin mit Off lable nicht so fit, meine aber, dass das stationär geht, aber ambulant eben nicht. Erklär sich einer das, wer kann.

Vielleicht könntest Du -neben dem Widerspruch- mal dem Petitionsausschuß Deine Krankengeschichte, die Medies bisher mit welchem Erfolg, evtl. die Folgen der Behandlung, aber gewiß die Folgen bei Nichtbehandlung (sachlich) schildern und um Hilfe bitten, Durchschrift an das BGesundheitsminiterium. Gibt es eigentlich eine Beschwerdestelle für den MDK? Ist wohl die Krankenkasse, denn sie ist es doch, die entscheidet, die sich lediglich der (gutachterlichen) Beurteilung des MDK bedient. Oder?

Bitte gib nicht auf, Linchen.

Fahr ggfls. nach BB stationär, wenn es für Dich zu lange dauert..

Mit den besten Wünschen

Ingeborg

[hexilein (Archiv)]

Hallo Linchen

Da krieg ich die Wut.Schau mal hier

Wie sieht die Rechtsprechung zur Verordnungsfähigkeit eines Arzneimittels im Off-Label-Use aus?



Mit der Frage, wann eine Erstattungspflicht des Off-Label-Use durch die Gesetzliche Krankenversicherung (GKV) vorliegt, hat sich auch das Bundessozialgericht beschäftigt. Die Verordnungsfähigkeit von Arzneimitteln außerhalb der Zulassung hat das Gericht in seinem Urteil vom 19. März 2002, Az.: B 1 KR 37/00 R, konkretisiert. Es erkennt die Notwendigkeit von eingeschränktem Off-Label-Use unter engen Voraussetzungen an:



„Die Verordnung eines Medikaments in einem von der Zulassung nicht umfassten Anwendungsgebiet kommt deshalb nur in Betracht, wenn es



um die Behandlung einer schwerwiegenden (lebensbedrohlichen oder die Lebensqualität auf Dauer nachhaltig beeinträchtigenden) Erkrankung geht, wenn

keine andere Therapie verfügbar ist und wenn

aufgrund der Datenlage die begründete Aussicht besteht, dass mit dem betreffenden Präparat ein Behandlungserfolg (kurativ oder palliativ) erzielt werden kann. Damit Letzteres angenommen werden kann, müssen Forschungsergebnisse vorliegen, die erwarten lassen, dass das Arzneimittel für die betreffende Indikation zugelassen werden kann. Davon kann ausgegangen werden, wenn entweder

- die Erweiterung der Zulassung bereits beantragt ist und die Ergebnisse einer kontrollierten klinischen Prüfung der Phase III (gegenüber Standard oder Placebo) veröffentlicht sind und eine klinisch relevante Wirksamkeit respektive einen klinisch relevanten Nutzen bei vertretbaren Risiken belegen

- oder außerhalb eines Zulassungsverfahrens gewonnene Erkenntnisse veröffentlicht sind, die über Qualität und Wirksamkeit des Arzneimittels in dem neuen Anwendungsgebiet zuverlässige, wissenschaftlich nachprüfbare Aussagen zulassen und auf Grund deren in den einschlägigen Fachkreisen Konsens über einen voraussichtlichen Nutzen in dem vorgenannten Sinne besteht.“



Alles Gute und bleib dran