Nebenwirkung Kortisonreduzierung

[Frank (Archiv)]

Hallo liebes Forum,



habe bisher nur bei euch "zugeschaut". Nachdem ich in den letzten Tagen einiges über "Nebenwirkungen bei Kortisonreduzierung" gelesen habe, möchte ich mich heute doch gerne einklinken. Ach ja, ich bin Frank, 47 Jahre alt, bin verheiratet und habe einen Sohn. Ich bin Ingenieur und habe LcV seit einigen Jahren. Allerdings im Stillstand. Habe bisher genau wie "Stuemmelken" keinen Schub, außer den ersten.

Möchte auch von dem Kortisonzeug runter, habe allerdings Angst, dass die Vaskulitis wieder ausbricht. Hatte bisher keine Organbeteiligung. Kann sich das bei einem neuen Schub ändern?

Ich habe lange Ruhe, daher habe ich mit der Krankheit keine große Erfahrung.

Kann mich hier mal jemand ein wenig aufklären, besonders über Nebenwirkungen bei Reduzierung der Medikamente!?

hat man da wirklich u.U. starke Schmerzen in den Gelenken und in der Muskulatur? Das wäre für meinen Job ausgesprochen schlecht.

Gruß von rank

[Ferranova (Archiv)]

Hallo Frank,

Was das Absetzen der Medikamente angeht meinst Du doch jetzt das Cortison, oder?

Wenn man es langjährig eingenommen hat, dann sollte man es ganz langsam ausschleichen, v.a. Die letzten 5, oder 7,5 mg.

Wenn man das sehr langsam macht, dann solltest Du eigentlich nicht allzu viel spüren und sprich das auf jeden Fall noch mal mit Deinem Arzt ab, dass es Priorität hat, dass Du weiter arbeiten kannst.

Ich verstehe das mit der Arbeit sehr gut. Mich hat es damals leider so erwischt, dass ich bis heute nicht mehr meiner Arbeit nachgehen kann und das ist für mich das Schlimmste, da ich meinen Beruf geliebt habe und nun erwerbslos, bzw. Berufsunfähig bin.

Ich glaube wenn Du in all den Jahren keinen Schub mehr bekommen hast, dann hast Du ganz gute Karten. Eine Garantie gibt es sicher nicht, aber die gibt es ja eigentlich nie.

Wenn Du bei der Reduktion des Cortison merkst, dass es Dir zunehmend schlechter geht, dann kann man ja auch bei einer bestimmten Dosis pausieren.

Ich drücke Dir die Daumen und habe ein ganz gutes Gefühl, was Dich angeht.

Viel Glück und Erfolg,

Ferrad

[Reni02 (Archiv)]

Hallo Frank,

erst einmal herzlich willkommen hier im Forum. Ich habe eine leichte Art der Vaskulitis/ Takayasu, leicht weil ohne Organbeteiligung. Die Krankheit ist relativ schnell erkannt worden und es wurde auch schnell die richtige Therapie eingeleitet. Eigentlich sollte meine Erhaltungsdosis immer 15 mg MTX und 5 mg Kortison sein. Da meine Blutwerte seit einem Jahr schon total i.O. sind und ich mich auch sehr gut fühle haben wir doch versucht Kortison auszuschleichen, alle 3 Monate 1 mg weniger, sodass ich jetzt nach 11 Monaten von 5 auf 1 mg runter bin. Vor jeder Herabsetzung mussten immer die Laborwerte in Ordnung sein und toi, toi, toi mir geht es noch gut und ich hatte auch keine Nebenwirkungen. Also ich hab wahrscheinlich Glück gehabt.

liebe grüße Reni

[Ingeborg]

Hallo Frank,

auch von mir herzliches Willkommen. Es gilt hier das geflügelte Wort: alles kann, nix muß. Die Krankheitsverläufe sind halt sehr unterschiedlich. Da ist bei einigen Stillstand, bei anderen trotz etwa gleicher Medikation ein Schub zugange.



Um auf Deine Fragen zu kommen: Die meistgefürchtete Nebenwirkung bei der Reduzierung der Medikamente ist halt ein Schub oder bei der zu schnellen Reduzierung von Cortison das Risiko, dass die Eigenproduktion von Cortisol nicht schnell genug nachkommt bzw. ausfällt, was gefährlich werden kann. Es haben auch nicht alle die gleichen Nebenwirkungen, also es haben nicht alle Schmerzen. Wenn ein Schub kommt, soll er, so wie ich informiert bin, gerne dort auftreten, wo es begonnen hat. Es kann aber auch anders kommen. Wenn bei Dir ein Schub eintreten sollte, kann eine Organbeteiligung eintreten, weil Du durch die Fehlsteuerung des Immunsystems grundsätzlich gefährdet bist. Es muß aber nicht.



Ich kann mir gut vorstellen, dass Du mich jetzt für ein bißchen durcheinander hälst. (Kannst recht haben;-) Doch wird Dir niemand Konkretes sagen können. Mit der Zeit entwickelt man aber auch für sich ein Gefühl dafür, wann etwas los ist.

Wichtig vor allem ist, dass Du einen Arzt hast, der sich auskennt und Du selbst auf Dich aufpaßt.

Hier im Forum kannst Du alle Deine Fragen und Klagen los werden. Es ist immer jemand da, der "hört".

Liebe Grüße

Ingeborg

[Frank (Archiv)]

Hallo ihr Lieben,



danke für eure Antworten.

Ich bin so wenig über meine Krankheit informiert, dass es mich sehr erschreckt.

Habe ich doch fest geglaubt, ich muss nur auf meine Haut achten und wenn sich keine neuen Einblutungen finden, dann ist die Vaskulitis auch nicht wieder da. Ich wusste nicht, dass ein neuer Schub auch dann mit Organbeteiligung sein kann.

Dann frage ich mich schon, warum ich mir das ganze Procedere mit dem Absetzen von Kortison antue. Ich gehe ein großes Risiko ein, habe Schmerzen wie ein Affe in den Muskeln und eigentlich ist das Kortison im Vergleich zu dem großen Risiko soooo schädlich nicht.

Ich bin 1,90 groß und kräftig und nehme nur 50 mg Imurek (habe ich selber von 100 mg auf 50 mg reduziert). Das ist ja doch wohl eher ein Witz, oder?

Ich bin sooo froh, dass ich hier in diesem Forum bin und endlich mal mit Leuten reden kann, die Verständnis haben.

Liebe Grüße

Frank

[Ingeborg]

Hi Frank,

erschreckend ist , wie wenig uns Ärzte oft aufklären. Das führt dann oft dazu, dass wir, gerade bei so seltenen Erkrankungen, als Patienten auch keine Fragen haben. Es schadet nicht, ist aber oft vonnöten, dass wir selbst informiert sind.

Ärztliches Wissen haben wir hier im Forum nicht. Aber wir bemühen uns, jemandem weiterzuhelfen mit seinen Fragen. Auch wären manchmal differenzierte Angaben erforderlich, um konkreter zu werden, -wobei uns ein medizinisch konkretes Bild wohl wiederum überfordern würde.



Ich weiß nicht, wieweit Du informiert bist, worauf es ankommt. Vielleicht schaust mal hier: www.derma-net online.de/buch/kapitel6_5/Kap_6_5.pdf‎

Gute Hilfe bieten auch die vorangegangenen Beiträge im Forum unter dem Stichwort "leukocytoklastische", in die Suchfunktion eingeben.

LG Ingeborg

[Christine (Archiv)]

Hallo Frank!

Willkommen hier im Forum!

Wie schon Ingeborg schrieb, "alles kann, nix muß"

Du solltest schon gut auf Dich achten- eine Vaskulitis ist kein Schnupfen-

aber - selbst die Medikamente zu reduzieren, ist gefährlich- überlaß das lieber einem erfahrenen Rheumatologen! Ob der auch meint, daß 50mg Imurek ein Witz sind, muß er entscheiden-

Ich sehe aber auch eine gute Prognose bei Dir (weil: "jahrelang im Stillstand..."

Alles Gute,

Christine

[Ingeborg]

will mich nicht mit fremden Federn schmücken:

"Alles kann, nix muß"

stammt von Mich42 (hallo Micha!)