Vaskulitis, Morbus Ormond und andere Krankheiten

[Ferranova (Archiv)]

Hallo Ihr Lieben,



ich habe 2011 die Diagnose Morbus Ormond bekommen.

Morbus Ornond, oder retroperitoneale Fibrose ist eine" höchstwahrscheinlich" Autoimmunerkrankung, bei der es, ausgehend von der Bauchaorta, zu entzündlichen Bindegewebswucherungen in der Regel im Bauch und im kleinen Becken kommt.

Diese " tumorartigen " Wucherungen wachsen und können verschiedene Organstrukturen ummauern und komprimieren. In der Regel sind die Harnleiter betroffen, sodass sie irgendwann verschlossen sind, bei mir waren es dann noch die Beckengefäße links, sodass der Abfluss dermaßen behindert wurde, dass mein linkes Bein immer dicker wurde.Des weiteren war das sacrum, also das Kreuzbein von innen überwuchert.

Es ist wirklich eine schlimme Erkrankung, die zudem noch sehr selten ist mit einer Inzidenz von ca. 1: 200.000.

Neben Operationen im Notfall ist medikamentös( wie sollte es auch anders sein ) das liebe Kortison Mittel der Wahl.Auch in Kombination mit Cell Cent, Azathioprin, oder MTX.

Nun hatte ich so im November 2013 erstmalig wieder Hoffnung geschöpft, das es besser werden könnte( mal abgesehen von diesen furchtbaren Schmerzen , die ich häufig beim atmen in der linken Brust hatte) , hatte von den 70 kg, die ich unter meiner Medikation damals zugenommen hatte mit großer Mühe ohne Sport( da ich mit meinen körperlichen Gebrechen keinen Sport treiben konnte, hatte sogar mit dem Schwimmen Probleme ) bereits 45 kg abgenommen.

Da kam mir leider diese ANCA + Vaskulitis ( MPO DD Polyarteriitis nodosa ) in die Quere. Nachdem die 4l Erguss aus meiner Lunge mit Drainage und Pumpe erst mal raus waren konnte ich dann irgendwann auch wieder etwas befreiter atmen.

Leider ist seit auftreten der Vaskulitis mit all ihren Symptomen meine Hoffnung sehr geschwunden.Mit dem Cortison war ich endlich mal auf einer Erhaltungsdosis und nun wurde es sofort wieder erhöht, was mir überhaupt nicht gut bekam.

Dann habe ich durch die Thoraxdrainage in meinem linken Brustkorb sehr viel husten müssen, sodass meine Bauchnarben großflächig aufgebrochen sind . Daraufhin wurde mir dann in der Chirurgie ein großes Netz implantiert. Mein Bauch war anschließend ein einziges Hämatom, zudem hatte sich noch eine große, flüssigkeitsgefüllte Höhle im Bauchraum gebildet, ein Serom, welche extrem schmerzte. War ja klar, OP unter Cortison.Etc. etc.

Inzwischen geht es mir wirklich schlecht, ich habe massive Schmerzen im Becken und Rücken, kann kaum mehr als 100 m laufen. Taubheitsgefühle in den Beinen, Schwäche. Ich weiss aber nicht mehr, ob es von meinem Ormond, von meinem Bandscheibenvorfall, von der Vaskulitis, oder wovon auch immer kommt.

Nach zwei Stunden Schlaf wache ich auf, weil ich die Schmerzen in den Knien kaum mehr ertragen kann, sie fühlen sich an wie zwei verrostete Scharniere. Und obwohl ich so müde bin muss ich mich erst mal eine halbe Stunde bewegen( schade eigentlich, wenn ich keine Beschwerden hätte, dann würde ich ganz relaxed immer weiter schlafen)

Ich fühle mich so kraftlos, dass ich total fertig bin, wenn ich gegenüber beim Netto etwas eingekauft habe. Ständig schweißgebadet, normalerweise müsste ich ein Handtuch mitnehme( mache ich auch wenn ich eine Tasche dabei habe ).

Nach dem 1. Rituximab Zyklus ging es mir erst mal schlechter, kann auch sein, dass ich das Cortison zu schnell reduziert habe, aber jetzt warte ich auf eine Besserung.



Jetzt habe ich so viel erzählt, aber zu dem Thema: Mich interessiert, wer von Euch und ob überhaupt noch jemand eine zweite Autoimmunerkrankung hat, wie Eure Erfahrungen sind und wie Ihr damit zurecht kommt.

Welche Therapien habt Ihr schon hinter Euch und wie geht es Euch seelisch.



Liebe Grüße,



Ferrad

[Friedolin (Archiv)]

Hey



Mal die Gegenfrage: Wie geht es Dir denn so seelisch? Wie reagiert Dein soziales Umfeld auf Deine ganze Situation und was treibst Du so den ganzen Tag?

[Ferranova (Archiv)]

Mir geht es seelisch abgrundtief schlecht, meist kann ich nicht mehr auseinanderhalten, was psychisch und was somatisch bedingt ist.

Ich habe mich sozial total isoliert. Es gibt einige Menschen, die sich noch bei mir melden, obwohl ich fast nie antworte, das rechne ich

Ihnen hoch an.aber ich habe zum einen keine Kraft mehr, meine Kontakte aufrecht zu erhalten, zum anderen lebe ich nun in einer anderen Welt, eine Welt, die dominiert wird von Krankheit und Beschwerden, Medikamententherapie, Arztbesuchen, MRT's , CT 's , Krankenhausaufenthalten, Rituximab Zyklen, Schmerzen.

Das eignet sich auf Dauer nicht für eine gute Konversation. Ich glaube es ist so ähnlich, als wenn man jemanden im Krankenhaus besucht, irgendwann ist man auch froh, wenn man wieder da raus ist.

Ich interessiere mich schon auch für weltliche Dinge, aber das beschränkt sich in der Regel auf Lesen, hören und sehen.

Die Vorstellung, mich zu verabreden, um abends in einer Kneipe mit Leuten etwas zu trinken ist für mich absurd.

Leider sind die Probleme auch in der Familie allgegenwärtig und momentan habe ich auch dort keine Kontakte mehr.

Ich denke, dass ich inzwischen eine soziale Phobie habe, das merke ich z.B. Beim Einkaufen. Sobald im Supermarkt viele Leute sind geht es mir zunehmend schlechter und ich will nur noch nach Hause .

[Ferranova (Archiv)]

Hey,

Du hast mir auch gar nicht auf meine Frage mit der EU Rente geantwortet.

Manchmal habe ich Phasen, da lebe ich in meiner Phantasiewelt , dann ziehe ich mich zurück und schreibe , ich habe z.B. angefangen, zwei Bücher zu schreiben, leider fehlt mir die Disziplin und die letzte Konsequenz, die Dinge fort zu führen. ich habe vor ein paar Wochen auf meinem IPAD in so einer Textverarbeitungsprogramm App bestimmt 8 DIN 4 Seiten geschrieben, voll konzentriert und mit großer Anstrengung und dann habe ich Blödmann auf irgend so einen Button gedrückt und da war alles weg.

Seitdem ist die Luft völlig raus, Frustrationstoleranz gleich null....

[Friedolin (Archiv)]

Hi. So in etwas hatte ich mir das vorgestellt. Das sich unter den Bedingungen Depressionen und Ängste einstellen versteht sich irgendwie fast von selbst. Ich könnte mir vorstellen, dass die Depressionen so schwerwiegend sind, dass die Realität in einem gewissen Maße an Konturen verliert. Du bist nämlich teilweise voller wiedersprüche, so dass ich mich schon gefragt habe, ob alles der Richtigkeit entspricht was Du schreibst. Nicht das Du das falsch verstehst, aber im Internet ist eine gesunde Skepsis leider notwendig. Mir fällt es z.B. schwer zu verstehen, wie Du bei deinem beruflichen Backround keine Ahnung von der EU-Rente haben kannst und was Dich davon abhält, ggf. Google danach zu fragen. Es ist ja letztendlich eine Existenzfrage. Aber wie gesagt, eine schwere Depression könnte eine Erklärung sein, sofern alles der Wahrheit entspricht. Ich kann Dir da nur dringend anraten Neurologische/Psychiatrische Hilfe in Anspruch zu nehmen (kurzfristig medikamentös) und mittelfristig auch einen Therapieplatz in Anspruch zu nehmen, bei einem Psychotherapeuten der sich im Umgang mit chronisch Kranken auskennt. Du merkst ja selbst, dass Dein Leben vollkommen aus den Fugen gerät und Du jetzt gegensteuern musst. Wie sind denn Deine Gedanken dazu?

[Ingeborg]

Hi Ferrad,

ich kann mich Friedolin nur anschließen, was die Einschätzung und was die Konsequenz daraus für Dich sein kann -ich meine, sein muß. Es liegt ja kein Sinn darin, die körperlichen Erkrankungen behandeln zu lassen und die Belastung der Psyche, die ja verständlich ist, zumal bei diesem Ausmaß, außer Acht zu lassen.

Du solltest es Dir wert sein, Dich nicht weiter so zu vernachlässigen. Zumal Du Dich selbst ja nicht wohlfühlst, nicht einmal halbwegs.

Also bitte, tu etwas für Dich, und laß Dich psychisch wieder aufbauen.

Mit besten Wünschen

Ingeborg

[Ferranova (Archiv)]

Da hast Du schon Recht, eine gesunde Skepsis ist notwendig und ich bin von Natur aus leider zu vertrauensseelig, sonst müsste es mich skeptisch machen, dass Du mit mir hier im öffentlichen Bereich ein Gespräch auf intimster Ebene forcieren möchtest.

Es müsste mich skeptisch machen, dass jemand, der sich anscheinend für mich interessiert und mir eine private Nachricht schreibt, mir dann nicht mehr antwortet.

Dann müsste es mich skeptisch machen, dass Du,und nimm mir das jetzt bitte nicht übel, ohne beruflichen background, aufgrund fraglich rein theoretischen Wissens sozusagen als Net Psychologe Diagnosen stellt, die auf zwei Nachrichten beruhen und zudem mir noch Realitätsverlust diagnostizierst .

Ferner zweifelst du die Richtigkeit meiner Aussagen generell an, das lässt Dich erst recht suspekt erscheinen und warum möchtest Du etwas von mir wissen, wenn Du die Richtigkeit meiner Aussage anzweifelst.

Das was ich hauptsächlich geschrieben habe war fachlicher Natur und kann von jedem, der ein medizinisches Basiswissen hat rekapituliert werden.

Ich würde mich aufgrund meiner langjährigen "Berufserfahrung" hüten, medizinische Aspekte zu erklären, oder zu kommentieren, wenn ich nicht von der Richtigkeit meiner Aussagen überzeugt wäre.

Ich habe hier in Kenntnis der Realität noch keine Therapieempfehlung ausgesprochen , auch wenn ich das in einigen Fällen gerne gemacht hätte, aber ich habe immer empfohlen, den behandelnden Arzt, bzw. die behandelnde Ärztin zu fragen.

Da ich keine fundierten Kenntnisse bzgl. der EU- Rente habe zweifelst Du hier öffentlich an meiner Allgemeinbildung, darauf kann ich Dir nur antworten, dass du anscheinend selbst gewisse Defizite hinsichtlich Rentenangelegenheiten hast.

Sonst wüsstest du, dass Ärzte und Juristen und weiss der Kuckuck wer sich von der Deutschen Rentenversicherung , oder der damaligen BFA/ LVA haben befreien lassen , da sie eigenständige , sogenannte Versorgungswerke haben und insofern ist es glaube ich kein faut pas, wenn man Details der allgemeinen Rentenversorgung nicht kennt.

Das ist das erste Mal, dass ich in einem Forum bin und ohne dass ich die Verhaltensregeln gelesen habe setze ich voraus, dass dies ein Ort des Vertrauens ist, wo kranke Menschen miteinander reden können, sich Mut machen und sich gegenseitig Dinge anvertrauen können und dabei auf Verständnis und Zuspruch stoßen.Diskretion sollte dabei groß geschrieben sein.

Letztendlich spüre ich bei Dir ein Ressentiment und anscheinend möchtest Du mich kompromittieren.

Wäre das nicht so, dann hätte ich Dir bestimmt gesagt, was ich für Maßnahmen getroffen habe.

Und noch mal zur gesunden Skepsis . Ich denke nicht, dass Offenheit Skepsis hervorbringt, eine skeptische Grundhaltung im sozialen Miteinander entsteht eher bei Menschen, die Dinge generell verschleiern und das ihnen inne wohnende auch bei anderen voraussetzen. Skepsis entsteht bei mir, wenn jemand auf eine Frage mit einer Gegenfrage antwortet und sich dabei bedeckt hält.

Übrigens, dass ich depressiv bin, das weiss meine 8-jährige Tochter auch.

Und zu guter letzt, ich bin auch durch eigene Erfahrung davon überzeugt, dass das Wissen des Kranken um sich sehr wichtig ist und von den behandelnden Ärzten mit einbezogen werden sollte, aber ich halte es allgemein für gefährlich, wenn man als Laienmediziner Therapieempfehlungen ausspricht ohne Kenntnisse der Pharmakologie und der medizinischen Gesamtzusammenhänge.

Also, dann schreib doch mal etwas von Dir, was machst Du so, wenn Du nicht skeptisch im Internet bist, es interessiert mich wirklich. Und wie ist Dein richtiger Name?

Ferrad

[Ferranova (Archiv)]

Vielen Dank, Ingeborg,

Dass habe ich schon alles in die Wege geleitet und bin dabei auf etwas gestoßen, was sich ziemlich interessant anhört und sich Soziotherapie nennt.

Lieben Gruß,



Ferrad

[Friedolin (Archiv)]

Hey,



ich kann verstehen das Du angespannt reagierst. Den Aspekt mit der EU-Rente hast Du aber ins offene Forum mit eingebracht. Ich habe nichts persönliches von Dir veröffentlicht, zumal ich auch nicht mehr über Dich weiß als die anderen.



Ich fand es jedoch sinnvoll, einfach mal offene Worte zu formulieren und meine Gedanken zu Dir aufzuschreiben. Das Forum ist im Grunde ja anonym und in Form eines Dialoges kann man sich aber (anonym) auch besser kennenlernen. Natürlich wäre die soziale Akzeptanz ungleich höher, wenn ich Dir sozusagen nur mein Beileid zu Deiner aktuellen Situation ausgesprochen hätte und dazu vielleicht noch ein paar tröstende Worte. Letztendlich hätte das aber niemanden weitergebracht. Einverstanden?



Die Frage ist natürlich, was Du möchtest und was Du von diesem Forum erwartest. Deine Post erwecken in mir den Eindruck, dass Du über Deine Probleme sprechen willst. Du teilst vieles von Dir im Detail mit, was ich persönlich gut finde. Ich denke lösungsorientiert und habe Dir meine persönliche und meine "fachliche" Meinung mitgeteilt.



Unabhängig davon ist es keine Absicht zu kompromittieren, wenn ich Verwunderung darüber äußere, dass Du in der gegenwärtigen Situation nicht als allererstes Deine Versorgungslage durchleuchtest und ggf. Rentenansprüche prüfst. Verstehst Du was ich meine? Wenn ich in Deiner Situation wäre und ich höre den Begriff EU-Rente, weiß damit nicht so recht etwas anzufangen, es aber eventuell hilfreich für mich sein könnte - gebe ich es doch direkt in Google ein und warte nicht über ne Woche um bei anderer gelegenheit zufällig noch mal nachzufragen. Nur um das zu verdeutlichen, was mich irgendwie mit Skepsis belegt hat.

[Ferranova (Archiv)]

Weisst du Friedolin,

meine Anspielung auf die EU- Rente bezog sich darauf, warum Du mir auf meine Nachricht nicht geantwortet hast, das bedeutet nicht, dass ich mich nicht zwischenzeitlich bei google informiert habe, also ist das schon mal die erste, öffentliche Unterstellung. Ich weiss nicht, ob du nicht gründlich genug liest, aber Du hast auch öffentlich die Richtigkeit meiner Angaben angezweifelt, das gehört sich nicht.

Wie kommst du dann überhaupt darauf, ich würde meine Versorgungslage nicht durchleuchten?

Ich bin Vater von drei Kindern für die ich regelmäßig bis zum jetzigen Zeitpunkt Unterhalt bezahle, also finanziell für sie sorge.

Ich hatte schon als Student zwei Kinder, was meinst Du denn wie oft ich meine Versorgungslage schon durchleuchtet habe. Das ist eine weitere Unterstellung.

Wer sagt, dass ich Dein Mitleid will und wie kommst Du auf die Schnapsidee, das wiederum öffentlich zu thematisieren und dass mir das ja nicht helfen würde.

Und was ich vom Forum erwarten würde. Du nimmst dir ziemlich viel heraus.

Ich habe dir aus Höflichkeit und Freundlichkeit geantwortet, eigentlich habe ich Menschen mit Doppeldiagnosen gesucht. In der Art und Weise wie Du Dir das hier vorstellst rede ich über intime Dinge mit einer Person aus diesem Forum und das per PN.

Ausserdem ist es anmaßend zu meinen, was Du machen würdest, wenn du in meiner Situation bist, denn Du kennst nur einen Bruchteil meiner Situation.

Wie finanzierst Du denn Deinen Lebensunterhalt. Wenn Du noch nicht gearbeitet hast kommen doch sicher Deine Eltern für Deinen Unterhalt auf, oder?

Es wäre sehr schön, wenn Du Dich mal etwas mehr öffnen würdest, wie geht es Dir denn seelisch?