Muskelschwäche- und schmerzen

[Stuemmelken (Archiv)]

Hallo liebe Leute vom Vaskulitisforum,

ich bin neu in diesem Forum und hoffe, ihr könnt mir helfen.

Ich habe Vaskulitis allergica bekommen2012. Wurde im Krankenhaus mit Kortison und AZA behandelt und nehme heute noch 1,25 mg Kortison und 50 mg Imurek.

Ich setze das Kortison ganz langsam ab (1,25 mg pro 4 Wochen) und habe trotzdem ganz schlimme Muskelschmerzen. Kann kaum noch laufen und muss, wenn ich mich kämme, 2 x zwischendurch die Arme hängen lassen. Meine Vaskulitis ist bisher nicht wiedergekommen und ich will testen, ob sie auch nach Absetzen der Medis weg bleibt.

Allerdings geht mein CRP immer höher, je weniger Kortison ich nehme (CRP/dl = 30).

Hat jemand Erfahrung mit diesen Erscheinungen?

Ich freue mich sehr über Antworten von euch, denn ich bin echt verzweifelt, weil ich nichts mehr im Haushalt schaffe.

LG Stuemmelken

[Ingeborg]

Hallo Stuemmelken,

sei ersteinnmal herzlich willkommen hier bei uns. Die Erfahrung mit Energieverlust und Schwäche bis Kraftlosigkeit ist sehr gut bekannt, wenngleich diese Erscheinung bei jedem von uns halt auch in unterschiedlicher Stärke. Sie ist durch Studien belegt.

Ich kann das sehr nachvollziehen. Genauso, wie Du es beschreibst, ging es mir vor ein paar Jahren, z.B. beim Kämmen oder mit einer Gehstrecke von 3-4 m usw. Seinerzeit war ich ohne Medikamente, und nach Einsatz von Cortison ging es dann langsam bergauf.

Auffallend ist das CRP -wenn es wirklich 30 mg/dl sind? Bei der dl Berechnung wäre der Normwert < o,5 mg/dl. Es ist also nicht erstaunlich, dass es Dir sooo mies geht.

Ich tippe auf einen heftigen Schub. Bitte gehe zum Arzt bzw. laß Dich bringen.

Alles Gute Dir

Ingeborg

[Ingeborg]

Hi, ich nochmal. Komme so einfach nicht über den hohen CRP-Wert, die Cortison-Behandlung mit 1,25 mg und Deinen "Test" mit der Reduzierung hinweg. Welcher Arzt läßt Dich denn mit diesem Laborwert und Deinen Beschwerden unbehandelt?

Grüße

[Stuemmelken (Archiv)]

Hallo liebe Ingeborg,

ich freue mich so sehr, dass mir jemand so schnell und so ausführlich antwortet.

Zu meiner Schande muss ich einen Fehler eingestehen. Der Wert ist pro Liter nicht Deziliter. Das wäre in der Tat eine noch größere Katastrophe!!!

Meine Internistin hat eine 14-tägige CRP-Wert-Kontrolle angeordnet, damit uns der CRP nicht vollends aus den Fugen gerät. Sollte er weiterhin steigen, muss ich weiterhin Kortison nehmen.

Kann man denn einen Schub haben, ohne Einblutungen in die Hat zu haben.

Ich habe eine kutane Vaskulitis, die nur die kleinen Adern in der Haut betrifft?

Ich habe so viele Fragen, denn irgendwie widersprechen sich meine Ärzte dauern.

Hautarzt sagt: Aza absetzen. Hausarzt sagt: AZA in gleicher Höhe weiternehmen, erst Kortison absetzen. Rheumatologe sagt. Zu wenig AZ, auf 150 mg aufstocken!

Wer hat jetzt recht? Ich hatte seit 2012 keine Symptome der Vaskulitis mehr. Deshalb denke ich, es ist einen Versuch wert, zu schauen, ob die Krankheit überhaupt wieder ausbricht wenn ich die Medis reduziere.

LG Stuemmelken

[Ferranova (Archiv)]

Hallo Stuemmelken,



von mir auch herzlich willkommen, ich bin auch noch nicht so lange dabei.

Was Dein Symptome angeht, so geht es mir z.Zt. sehr ähnlich, z.B. wenn ich das Bett gemacht habe, dann habe ich das Gefühl, als hätte ich einen heftigen Muskelkater und die Arme hängen vor Schwäche einfach nur so nach unten.

Oder wenn ich telefoniere, dann schmerzt mich schon nach kurzer Zeit der Arm vom Halten des Telefonhörers.

Das CRP ist ein unspezifischer Entzündungsmarker und gibt für sich alleine betrachtet keine sichere Auskunft über die Art des entzündlichen Prozesses.

Allerdings ist es ein Akut- Phase Protein, welches bei entzündlichen Prozessen relativ schnell ansteigt. Ferner ist es ein Bestandteil des Immunsystems.

Manchmal wird das CRP in mg/ l angegeben, dann geht der Referenzbereich teilweise bis 10, dann wären also die 30 kein Grund zu großer Besorgnis, weil solche Werte bei leichten Infekten, oder Magen Darm Infekten, die man noch nicht mal unbedingt merken muss auftreten können.



Sollte Dein CRP aber tatsächlich 30mg/ dl betragen( was dann umgerechnet 300mg/ l wären ), dann spricht das für einen wirklich schweren Infekt, solch hohe Werte sprechen in der Regel dann doch für einen bakteriellen Infekt.

Natürlich sind in dem Zusammenhang auch noch andere Werte, v.a. die Leukozyten, aber auch das gesamte Blutbild sowie die BSG( Blutkörperchensenkungsgeschwindigkeit) unabdingbar.

Sollte Dein CRP- Wert wirklich 30mg/ dl betrage, dann solltest Du damit sofort ins Krankenhaus gehen.

Alles Gute und Gute Besserung, vielleicht schreibst du mal, was daraus geworden ist.

Ferrad

[Ferranova (Archiv)]

Nochmal Hallo,



hier ein Link bzgl. der Einschätzung der Schwere einer Erkrankung hinsichtlich des CRP.

http://www.medizinfo.de/labormedizin/proteine/crp.shtml



Hier ist der Wert , wie meistens in mg/l angegeben, d.h. 100mg/ l entsprechen 10 mg/ dl, da ein dl ein zehntel l ist, also ein dl = 100 ml

D.h. 30 mg/ dl muss man mal 10 rechnen, dann entspräche das 300 mg/ l,

lG,

Ferrad

[Ferranova (Archiv)]

Hallo Stuemmelken,



alle guten Dinge sind drei.

Abgesehen mal von dem CRP und vorausgesetzt Du hast keinen Schub Deiner Vaskulitis, so sind die von dir geschilderten Beschwerden wie Muskelschwäche und Schmerzen auch typische Symptome vom " Cortisonentzug" die häufig einer schweren Grippe ähneln.

Kommt natürlich auch darauf an wie lange Du das Kortison schon nimmst und wie Du es ausschleichst.

Mit den 4 Wochen und der Reduktion um 1,25 mg hört sich moderat an, aber hast Du mit Deinem Arzt auch das völlige Absetzen des Kortisons besprochen?

Vor allem das Ausschleichen der Erhaltungsdosis?

Das solltest Du auf jeden Fall nicht alleine entscheiden,

lG,

Ferrad

[Ingeborg]

Hi Stuemmelken, (ein schöner nick-Name übrigens),

nun, ich bin nicht so der Experte für kutane Vaskulitiden und hab manchmal auch den Eindruck, als würde "V.- Allergica" nicht einheitlich gebraucht. Wenn es sich, was ich mal annehme, um Purpura-Schönlein-Hennoch handelt (obwohl sie meist bei Kindern auftritt), stehst Du immerhin in Gefahr, ohne oder bei zu wenig Medies Dir Komplikationen, z.B. der Niere, einzuhandeln.

Dass Ärzte unterschiedlicher Meinung sind, ist nicht selten. Am ehesten würd ich dem internistischen Rheumatologen trauen, wenn er Erfahrung mit Vaskulitis hat. Und Cortison ist ein schnell wirksames Mittel, während AZA seine Zeit braucht, um zu wirken. M.E. sollte man mit Corti den Entzündungsprozeß zunächst unterbrechen und evtl. gleichzeitig AZA erhöhen. Bei Eintritt der Wirkung wird Corti wieder reduziert. So hab ich es gelernt.

Das CrP (immerhin 6-fach erhöht, Norm < 5) ist tatsächlich unspezifisch. Es zeigt eigentlich nur an, dass eine Entzündung am Werke ist. Es kann sich natürlich um einen zwar heftigen, aber banalen Infekt handeln. In Deinem Falle bleibt aber die Sorge, dass es mit der Vaskulitis zu tun hat. Wird denn auch der Urin überprüft?

Paß gut auf Dich auf!

Ingeborg

[Stuemmelken (Archiv)]

Hallo ihr Lieben,

da habe ich ja ein großes Durcheinander fabriziert. Sorry! Das wollte ich nicht.

Also mein CRP beträgt 30 mg/LITER. Es ist allerdings so, dass der CRP bei mir stets erhöht ist. Als ich damals 2012 mit meiner Vaskulitis eingeliefert wurde, da war der CRP bei 60mg/LITER (ein Tag vorher 30mg/LITER). Ich habe in der Klinik dann 250 mg Kortison (Anfangsdosis) bekommen. Der CRP war bei dieser Dosis dann normal. Bei Entlassung nahm ich 50 mg Kortison Tendenz sinkend. Bei 15 mg meldete sich der CRP wieder mit zu hohen Werten, die sich immer so zwischen 12 und

25 bewegten.

Man hat monatelang nach dem Fokus für die "Entzündung" gesucht, hat aber nichts gefunden. Ich war bei allen möglichen F-Ärzten. Im MRT, CT, PET-CT. Außer gleichmäßig verteilte kleine Entzündungsherde (degenerativer verschleiß) an der Wirbelsäule wurde bei mir nichts gefunden.

Ich weiss nicht was ich jetzt machen soll, zumal ja jeder Arzt etwas anderes sagt.

Wäre ein Klinikaufenthalt zur Abklärung sinnvoll? Eigentlich ist das ja alles im Mai letzten Jahres schon geschehen.

Ach übrigens, ich bin ein Mädel, 38 Jahre alt, verheiratet, einen Sohn und einen Hund.

LG Stuemmelken

[Ferranova (Archiv)]

Hi,



ich hatte auch schon einen Schreck bekommen mit den 30mg/ dl und mich gewundert, dass Du noch schreiben konntest.

Leider werden die Einheiten in deutschen Kliniken nicht" einheitlich gebraucht".

Also ich habe auch seit 2 1/ 2 Jahren immer ein CRP so um die 30, mal etwas höher, mal etwas niedriger, dazu habe ich aber auch immer erhöhte Leukozyten, erhöhte Thrombozyten und eine veränderte BSG. Insgesamt vermutlich ein Ausdruck, dass ein autoimmuner Prozess noch aktiv ist.Daher steigen die Werte vermutlich auch mit Reduktion vom Cortison.Dafür muss man nicht unbedingt Entzündungsherde im Körper sehen, selbst nicht beim PET- CT.

Die Aktivität liegt im Blut.

lG,



Ferrad