Kortinson-Erhaltensdosis bei Vaskulitis???

[SuperNanny (Archiv)]

Hallo liebes Forum,

ich habe an Euch eine Frage und möchte mich als Neumitglied dieses Forums erst mal vorstellen. Ich bin weiblich, 57 Jahre alt und leide an einer Vaskulitis (Churg Strauss oder M.Wegener / die Ärzte sind sich nicht schlüssig) mit Herz-, Nieren- und Lungenbeteiligung, in Verbindung mit einer schweren Polyneuropathie und Short-Segment-Barrett-Oesophagus.

Diagnostiziert im März 2012

Die Erstbehandlung sah wie folgt aus:

4x Chemotherapie (je Block 1000mg Cyclophosphamid Bolus)

8x Plasmapherese

Prednison (Decortin 70mg)

Azathioprin 150 mg

Lyrica 75 mg

Pantoprazol 40 mg



Ich wurde im Verlauf in mehreren Kliniken behandelt, u. a. auch in BB.



Zur Zeit nehme ich folgende Medikamente ein:

Prednison 5 mg 1-0-0

Azathioprin 150 mg 1-0-0

Gabapentin 600mg 1-1-1

Pantoprazol 40 mg 1-0-1



Diese Medikamente vertrage ich sehr gut, nur meine Leber- und Cholesterinwerte unter der Therapie erhöht.



Nun kommt meine Frage. Vielleicht hat ja jemand von Euch dahingehend Erfahrungswerte.

Mein behandelnder Arzt (Nephrologe) meint, ich sollte aus dem Kortison ausschleichen (pro Monat 1 mg weniger einnehmen).



Ich habe Angst, dass es mir dadurch wieder schlechter gehen könnte, habe Angst vor Schüben, die wieder alles hart erarbeitete zunichte machen würden, Angst vor Schmerzen und Missempfindungen.

Deshalb lautet meine Frage:

Gibt es bei einer Vaskulitis eine Erhaltensdosis/Erhaltenstherapie mit Kortison, und wie hoch wäre die tägl. Dosis?

Oder, kann unter AZA-Therapie auf Kortison verzichtet werden????



Liebe Grüße

Super Nanny

[Linchen88 (Archiv)]

Hallo Supernanny,



herzlich willkommen hier im Forum!

Das mit der Erhaltungsdosis ist so eine umstrittene Sache...

die Krankheitsverläufe sind so individuell wie die Personen die dahinter stecken



Meines Wissens gibt es hier nur sehr wenige, die ganz ohne Kortison auskommen. Einige haben es versucht und bitter bereut (neue, heftige Schübe).



Ich selbst habe es noch nicht auf unter 7mg geschafft. Aber ich denke, du bist mit deinen 5mg bereits im sehr guten Bereich, in dem auch die Nebenwirkungen minimal sind. Wenn du keine Beschwerden hast, würde ich dir (aus meiner Sicht!) eher davon abraten noch weiter runter zu gehen...in der Regel spricht man bei 7,5mg vom "Schwellwert", d.h. das die Nebenwirkungen des Kortison ab dieser Dosis zum Vorschein treten.



Alles Liebe

[SuperNanny (Archiv)]

Hallo Linchen88



Danke für Deine Schnelle Antwort.

Ich bin anderer Meinung als mein Arzt,was das Ausschleichen aus dem Kortison betrifft.

Mir ist diese ganze Sache sehr unheimlich und das fördert meine Angst.

Ich werde mich noch weiter schlau machen und dann wieder das Gespräch mit meinem Arzt suchen.

Ich werde Dich gerne weiterhin auf dem Laufenden halteen.

Nochmals Danke und dir noch einen schönen Restostermontag.



Liebe Grüsse

Super-Nanny

[Marc (Archiv)]

Hi,



also ich bekomme derzeit auch Cortison um meiner Entzüdnung im Kopf zu unterdr+ücken/ nicht schlimmmer werden zu lassen. Eine beteilung anderer Organe wurde (zum Glück) bisher nicht festgesetellt, was auch hoffentlich so bleibt.



Ich habe im Januar einen COrtionsstoß (3 x 1000mg) bekommen und jetzt seit dem 5.4. begonnen mit 100 mg/pro Tag was alle 5 Tage um 20 mg reduziert wird.



Die ersten 5 Tage mit den 100 mg waren sehr anstrengend wegen den verhärtet Muskeln. Mittlerweile bin ich bei 40 mg und mir geht es echt gut. Meine Beweglichkeit meiner Beins (welche Gelähmt war im Oktober 2013) steigt von Tag zu Tag und damit fällt mir das laufen auch viel besser.





Meiner Meinung nach, ist Cortison zwar kein tolles Medikament aber es hilft mir und mir geht es damit gut. Nebenwirkungen habe ich bis auf das Essverlangen und die Gewichtszunahme (welche ich aber mittlerweile langsam in den griff bekomme) nichts feststellen können, aber das ich auch von Patient zu Patient anders.



In der Zeit nach dem Cortionstoß (im Januar) ging es mir auch richtig gut, nur nach 6-7 Wochen merkte ich, dass das Laufen mir wieder schwer viel und meine Physiotherapeutin auch meinte das ich keine vorschritt mehr machen würde.



Wie meine Dosis weiter geht wenn ich unter die 20 mg komme weis ich derzeit noch nicht...



Schönen Abend noch

[Ingeborg]

hallo SuperNanny,

sei willkommen in unserem Forum. Na, da hast Du ja schon einiges hinter Dir. Was die Dosis von 5 mg Prednison angeht, teile ich die Meinung von Linchenn88. Wenn auch die sog. Cushing-Schwelle (die Schwelle, die man wegen der befürchteten Nebenwirkungen nicht überschreiten soll) bei jedem anders anders sein kann, so denk ich aber, dass Du bei 5mg auf recht sicherer Seite bist, was die Nebenwirkungen betrifft, aber auch, was zur Erhaltung des Zustands nötig ist. Natürlich kann man verssuchen, noch etwas runterzugehen, doch dafür sehe ich, nach dem, was Du schreibst, keinen Grund.



Die Erhöhung des Cholesterinwertes kann auch am Cortison liegen. Die Erhöhung der Leberwerte evtl. am Azathioprin. Ich habe dies z.B. wegen zu hoher Leberwerte absetzen müssen. Auch hier gibt es Werte, die noch toleriert werden und solche, wo es für die Leber gefährlich wird.



Frag Deinen Arzt doch mal, ob die Leberwerte medizinisch noch toleriert werden. Evtl. auch auf Prednisolon umsteigen, weil Prednison von der Leber erst in Cortisol umgewandelt werden muß.



Wir sind keine Ärzte, können nur unsere Erfahrung oder mit dem im Laufe der Zeit Erlernten weiterhelfen.

Manchmal gelingt es.

Wünsche Dir alles Gute

Ingeborg

[SuperNanny (Archiv)]

Hi Marc



ich danke Dir für deine Antwort und drücke Dir die Daumen



das es bald wieder vorwärts geht mit Deiner Gesundung.



Manchmal stakniert die Erkrankung, aber meistens geht es nach



einer kleinen Pause wieder voran.



Alles Gute

[Magenta (Archiv)]

Hallo SuperNanny,



wie schon oben geschrieben, die Therapien sind beinahe so vielfältig wie die Menschen. Ich weiß von mehreren Bekannten, dass ihre Ärzte immer wieder versucht haben, das Cortison auszuschleichen. Die Patienten haben aber irgendwann für sich erkannt, dass sie am besten mit einer gewissen Erhaltungsdosis zurecht kommen. Ich denke, man kann es probieren, aber letztlich sollte jede/r in sich hineinhören, was gut tut und was nicht.



Ich habe es geschafft, vielleicht dank frühzeitiger Diagnose (Mikroskopische Polyangiitis, da ist die Gefahr von Rezidiven wohl geringer als bei M. Wegener) und erfolgreicher Therapie, das Cortison komplett auszuschleichen



Als Ersatz nehme ich Azathioprin, und wenn wenn es klappt, darf ich es ab dieser Woche auch ganz absetzen, nach dreieinhalb Jahren, bei stabilen Blutwerten und in stabiler Remission.



Mein Cortison-Ausschleich-Schema hatte ich hier schon einmal veröffentlicht, ich kopiere es nochmal rein:

Die Anzahl der Wochen, wie lange ich die jeweilige Dosis eingenommen hatte, steht dahinter. Die Schritte sind immer kleiner geworden, die Dauer einer Stufe immer länger, ein Stück weit hing das auch mit den Arztterminen zusammen.



50 mg 1 Woche

40 mg 1 Woche

30 mg 1 Woche

20 mg 3 Wochen

15 mg 2 Wochen

12,5 mg 2 Wochen

10 mg 2 Wochen

7,5 mg 2 Wochen

7,0 mg 2 Wochen

6,0 mg 1 Woche

5,0 mg 8 Wochen

4,0 mg 4 Wochen

3,0 mg 4 Wochen

2,0 mg 11 Wochen

1,0 mg 12 Wochen



Azathioprin habe ich auch schrittweise heruntergefahren, von 150 mg auf jetzt 50 mg.



Ich habe Vertrauen zu meinen Ärzten, ich habe die Medikamente gut vertragen und sie haben geholfen.



Wenn Du Dich mit einer gewissen Dosis wohl fühlst, ist das in Ordnung so, wenn Du Ausschleichen probieren willst und die Ärzte einverstanden sind, ist das auch in Ordnung.



Letztlich lernt man mit dieser Erkrankung, besser auf seinen Körper zu achten und in ihn hineinzuhören, was einem gut tut und was nicht.



Dir alles Gute!

[SuperNanny (Archiv)]

Hallo Ingeborg,



danke für Deine zahlreichen Informationen.Ich bin froh das ich



mich in diesem Forum angemeldet habe.Ihr gebt mir ein gutes



Gefühl und mir wird bewusst,das ich mit meinen Ängsten und



Zweifel nicht alleine bin.



Mein Bauchgefühl funktioniert noch einwandfrei.



mit 5 mg Cortison kann ich gut leben und hätte dabei noch ein



sehr gutes Gefühl.



Ich werde nochmals das Gespräch mit meinem Arzt suchen und



Dir dann wenn Du magst das Ergebins mitteilen.



Dir wünshe ich jetzt noch einen schönen Abend



Tschüss Supernanny

[SuperNanny (Archiv)]

Hallö Magneta,



danke für Deine Info,Es ist schön das Du aus dem Cortison ganz



ausschleichen konntest und das AZA weiter herunter schrauben



kannst.



Mein Bauchgefühl sagt bei 5 mg sollte ich erst einmal aufhören.



Damit kann ich eine Zeit lang leben und evtl.zu einer anderen



Zeit weiter ausschleichen.Zudem ich Ende des Jahres eine 5



wöchige Reise nach Florida geplant habe und mit 5 mg Cortison



ein gutews Gefühl hätte.Das ich einen Schub immer und überall



bekommrn könnte ist mir bewusst,aber mit der momentanen



Medikation kann ich mir diese Reise vorstellen.



Dir auch einen schönen Abend Supernanny



nach Florida

[Dana (Archiv)]

Hallo SuperNanny,



mein Nephrologe möchte bei mir auch das Cortison ausschleichen, aber unter 5 mg fangen bei mir die Schmerzen wieder an, musste dann zwischenzeitlich wieder rauf auf 10 und sollte dann 14tägig wieder reduzieren. Jetzt bin ich wieder bei 2,5 mg und habe teilweise heftige Schmerzen. Auch ich habe Angst vor einem neuen Schub, weil auch ich nicht noch einmal eine Chemo machen möchte! Da jetzt auch wieder meine Ancawerte gestiegen sind, verstärkt sich diese Angst. Zumal die Dosierung v 10 mg mich nicht schmerzfrei machte - als ich aber "damals" von 60 mg schrittweise auf 10 mg kam, war es besser als jetzt von 2,5 auf 10 mg. War der letzte Satz jetzt verständlich?



Nun ja, ich bin nächste Woche in BB und froh, dass ich da Infos bekomme.



Fangen bei euch eigentlich auch immer abends die Schmerzen an?



LG



Dana