MW in den Lungen

[Rudolf (Archiv)]

Hallo

Ich habe euer Forum neu entdeckt und bin schon ein bisschen in eure Beiträge am lesen,ich habe mich auch schon Chatmäßig angemeldet und einen Beitrag im RO-Forum hereingesetzt.

Nun zu meiner Frage: Ich suche betroffene mit einem leichten Krankheitsbild des MW in der Lunge.Ich habe MW seit 10.2006.Bei mir merke ich die Krankheit nur bei grössere Belastung(Luftnot und starkes Schwitzen)ansonsten habe ich keinerlei Symtome wie bei den anderen MW Patienten.

Mein Krankheitsverlauf:Im Oktober 2006 stellte ich mich bei meinem Hausarzt mit starken Husten und Rückenschmerzen vor.Nach einer Woche Antibiotika(was nichts brachte)machten wir eine Lungenaufnahme,wo dann alles zu Tage kam.Ich hatte auf beiden Lungen große und kleine Rundungen.Ich mußte sofort bei uns in die Klinik. Es wurde bei mir alles Untersucht und gemacht was unser Krankenhaus machen konnte.Da kein richtiger Befund der Rundherde heraus zu bekommen war,wurde ich mitte Oktober nach Herne zur Chirugie uberwiesen,hier wurde dann eine Biopsie der Lungen gemacht.Nach einer langen Untersuchung wurde mir dann bestätigt das es auf jeden Fall kein Lungenkrebs ist,sondern eine sehr seltene Krankheit mit Namen Histiozytosis X.Nach guter OP genesung wurde ich dann nach Bochum ins Augusta verlegt um hier eine Therapie festzulegen.Nach ein paar Tagen konnte ich nach Hause wo ich dann auf die Ergebnisse der Untersuchungen wartete.Nach ca.3Wochen bekam ich ein Anruf das ich mich wieder Stationär melden sollte,da die Proffesoren in Recklinghausen(Biopsie Untersuchung)zu dem festen Ergebniss eines Morbus Wegener mit pullmunaler Beteiligung in den Lungen gekommen sind.Nun lief alles nocheinmal durch sämtliche Untersugungen auf MW. Zum Ende des Jahres stand dann meine Therapie fest und wurde auch direkt eingeleitet.Ich bekam 75mg Cortison,15mg MTX,Folsäure,Calcium,Vitamin D.Nach 14Tagen sollte ich dann auf 50mg Cortison gehen und dann alle 14 tage wieder um 10mg herunter bis auf eine Erhaltunsdosis von 10mg.Die Therapie lief sehr gut und auch ohne große Nebenwirkungen ab.Ich bin auch seit Februar 2004 wieder am Arbeiten.Nach mehreren Lungenuntersuchungen(Röntgen,CT,Lungenfunktion und Blutbild)gingen wir(mein Lungenarzt,Hausarzt und Ich)im Juli 2005 in Remission.Im Dezember 2005 bekam ich eine Lungenentzündung und ich mußte meine Therapie für drei Wochen aussetzen.Danach lief wieder alles normal.Im Mai 2006 hatte ich dann nochmal ein CT gemacht wo alles drauf in Ordnung war,bis auf zwei 1,5cm und 0,8cm große Rundherde die schon länger ihre Form nicht mehr änderten.Also gingen wir alle davon aus das dies auch wohl Narbengewebe sein könnte.Wir haben im Juni 2006 mit meiner Therapie aufgehört. Nach ein paar Wochen traten dann wieder Gelenkschmerzen und leichter Husten auf,nach Rücksprache mit meinem Lungenarzt setzten wir wieder 10mg Cortison ein,weil wir den Verdacht hatten zu früh mit dem Cortison aufgehört zu haben.Die Symtome ließen wieder nach. Zur abklärung zogen wir einen Reumatologen hinzu, der zu den Ergebniss(Lungenaufnahme,Blutbild mit Anca) kam das der MW noch nicht weg sei.Auf dem Röntgenbild sei ein 5cm großer Fleck bzw. Rundherd zu sehen.Nach dem Befund setzten wir sofort meine Therapie wieder in Gang mit 40mg Cortison einmal die Woche 15mg MTX usw.,nach 14Tagen sollte ich das Cortison jeweils um 10mg heruntersetzen bis ich auf 10mg Erhaltungdosis bin.Mein Lungenarzt möchte das ich wieder in ein Krankenhaus diesmal nach Essen zur Rurlandklinik gehe. Er sagt dort werden auch MW behandelt(er hat selber da Praktiziert bis er nach Dülmen kam).Im Moment bin ich bei 20mg Cortison.Wir machen Ende Oktober noch einmal eine Lungenaufnahme um zu sehen ob die Therapie schon was bewirkt hat.

Jetzt würde ich gerne wissen ob dies ein Rezediv oder ein neuer MW Schub ist.Und muss ich damit wieder ins Krankenhaus wenn die Therapie anschlägt.Wenn ich wieder zur Klinik muß ob Essen dafür Kompetent genug ist.

Ich würde mich sehr über Infos freuen.Ich werde am Montag auch mal im RO-Chat sein.



Liebe Grusse aus Dülmen

[Annette aus Essen (Archiv)]

Hallo Rudolf,

mein MW (Nase, Ohren, Lunge) wurde 12/04 vermutet und 03/05 in der Ruhrlandklinik in Essen bestätigt und seitdem behandelt. Ich kann Dir diese Klinik nur wärmstens empfehlen, die Ärzte sind MW-Spezialisten, das Pflegepersonal kompetent und freundlich und außerdem liegt die Klinik in herrlicher Landschaft und die Zimmer haben einen Balkon. Mein MW tobt sich im rechten Hauptbronchus aus und führt dadurch immer wieder zu Atemnot. In starrer Bronchoskopie wird dann das Granulationsgewebe weggelasert und ich kann wieder durchatmen. Ich bekommt Endoxan als Tabletten, Cortison und Arava (weil ich auch noch Polyarthritis habe). Mir geht es so gut wie seit Jahren nicht mehr. Nur nicht zu früh mit den Medikamenten aufhören - und in diesem Fall den Ärzten der Ruhrlandklinik vertrauen. Alles Gute aus Essen, Annette

[Martin S. (Archiv)]

Hallo Rudolf



Ich hab auch MW mit leichter Lungenbeteiligung aber das auch erst seit anfang diesen Jahres. Mit Fachbegriffen oder Messergebnissen kann ich nicht aufwarten, leider. Bin noch ein Neuling auf dem Gebiet. Hab aber in anderen berichten hier schon mal was über mich erzählt bzw geschrieben. Zur zeit geht es mir gut. Hab vor übernächste Woche wieder zum Rheumatologen zu gehen und die Medikamenteneinahme weiter abzuklären.

Bin bei 30 mg Cortison und 150 mg Endoxsan.

[Rudolf (Archiv)]

HalloAnette



Danke für deine nette Nachricht

Ich habe mir die Klinik in Essen schon mal angesehen,die ist wirklich schön.Wenn du sagst das Personal und die Ärzte sind da sehr kompettent überlege ich ob ich dort hin gehe.Mein Lungenarzt kommt von der Klinik und möchte mich dort nochmal checken lassen.wie lange warst du denn dort? Wie verträgst du das Endoxan?Ich nehme ja MTX,Cortison,Folsäure,Calcium,Magentabletten und Vitamin D.

Würde mich auf deine Antwort freuen.



Schöne grüße aus Dülmen von Rudolf

[Rudolf (Archiv)]

Hallo Martin

Ich habe MW schon seit 2003 bin eigentlich mit der ersten Therapie(seit Mai 06) durch aber seit September 06 bin ich wieder mit der alten Therapie dabei weil in der linken Lunge wieder ein Rundherd entdeckt wurde.Mir geht es bislang auch recht gut.



Besten Dank für deine antwort sehen uns bestimmt mal wieder hier.

Gruß Rudolf