Zurück von der HSK Wiesbaden

[fallacy1978 (Archiv)]

Hallo,



bin seit Gestern wieder zurück von der HSK Wiesbaden.

Also Sie sind dort der Meinung ich habe den Wegener oder Cogan Sydrom.

Es gibt zwar keine Beweise im Blut, aber es würde alles dafür sprechen.

Es wurde auch noch eine Probe aus der Nase genommen, die auch dort mal wieder Blutig war. Das Ergebnis kommt leider erst nach Ostern.

Nieren, Lunge und NNH sind OK. Ich soll Zuhause nochmals einen Hörtest und eine Bronchoskopie machen lassen.

Ich habe nun am Donnerstag meine erste MTX Spritze mit 15 mg bekommen und muss dazu 7,5 mg Kortison nehmen.

Ich bin im Moment ziemlich durcheinander und mir gehen so viele Gedanken durch den Kopf. Es geht mir auch im Moment eher noch schlechter als vorher.

Übelkeit, Durchfall, Kopfschmerzen....

Ich hoffe es legt sich alles



Liebe Grüsse und schöne Ostern

Annette

[Ingeborg]

hallo Annette,

Es scheint, dass Du noch auf dem Weg, aber noch nicht am Ziel bist. Jedenfalls, was die Erwartung auf klare, endgültige Diagnose und an die Hilfe durch Ärzte betrifft. Manches Mal geben die Blutwerte halt nichts her, und es muß ein Puttle zusammengesetzt werden. Immerhin versucht man, durch MZX und Corti das Geschehen unter Kontrolle zu bringen.



Dass Dir bei allem "nicht wohl" ist, kann ich gut verstehen. Allein die Möglichkeit(en) einer sytemischen Vaskulitis oder eines Cogan-Syndroms macht niemanden fröhlich. Dazu kommt, dass Zeit verstrichen ist, in der Du Dich nicht ernst genommen fühltest und damit viel an Vertrauen verloren gegangen ist. All das erfordert seelische Anpassungsprozesse. Gib Dir Zeit damit.

Da Du jedoch so einiges an Symptomen hast, mußt Du nunmal leider da durch. Also, ehe Du nun voller Angst auf Deine Beschwerden und Deine Zukunft schaust, sei Dir bewußt, dass sich auch für Dich Licht am Ende des Tunnels zeigen wird.

Alles Gute und ein entspanntes Osterfest wünscht Dir

Ingeborg

[Meerschwester (Archiv)]

Hallo Annette,

Ingeborg hat das so schön ausgedrückt, dass ich dem eigentlich nichts mehr hinzufügen kann.

Nur noch kurz: Eine eindeutige Diagnose ist schwer und ich (GPA/CSS) habe sie z.B. auch nicht und werde sie wohl auch nicht mehr bekommen. Eine Biopsie der Nase wurde auch gemacht, war aber ohne Befund, obwohl das Loch im Septum sehr eindeutig ist. Es ist gerade bei der Nase schwierig, weil immer die Frage ist, ob man bei der Biopsie gerade eine befallene Stelle erwischt oder nicht. Wie auch immer, ich spreche auf die Therapie an und ich denke und wünsche dir, dass die Therapie bei dir auch anschlägt. Es ist ja schon mal eine gute Nachricht, dass Niere, Lunge, NNH in Ordnung sind. Dass du durcheinander bist, ist verständlich, ich wünsche dir aber trotzdem, dass Ostern für dich wird.

Meerschwester

[fallacy1978 (Archiv)]

Vielen Dank euch für die lieben Worte.

Es tut sehr gut verstanden zu werden.

Ja es ist wirklich nicht einfach zu vertrauen nach so viel

schlechten Erfahrungen.

Immer war anscheinend nichts und es ist noch immer kein Beweis da und nichts anders als vorher und trotzdem soll ich nun die Therapie machen.

Aber ich werd es nun versuchen und mich damit abfinden dass ich vielleicht niemals eine Diagnose haben werde. Schließlich ist es so noch immer besser als wenn plötzlich die Nieren versagen und man dadurch dann eine Diagnose hat. Die Übelkeit Ist auch schon etwas besser und das Kortison scheint auch

Für mein Auge zu helfen. Ich habe sogar das Gefühl es ist etwas besser als unter Indometacin. Ich hoffe einfach die Therapie schlägt an und

Meine Leber verträgt es, damit ich endlich irgendwann wieder ein halbwegs normales Leben führen kann.