Medikamente bei Riesenzellarteriitis, Temporalis

[Marie60 (Archiv)]

Ich nochmal,

zu Endoxan oder Roactemra kann ich dir nichts sagen. Man hatte sich dann entschieden MTX auf 30 mg zu erhöhen.

Sie hatten mir aber auch schon in Bad Bramstedt die Infos gegeben und Voruntersuchungen gemacht.

Aber sie wollten es erst nochmal mit 30 mg Mtx probieren, weil ich es gut vertragen habe.

[anna911 (Archiv)]

Hallo MariaWW,



seit wann nimmst Du 25 mg MTX und in welcher Form (Tabletten oder Spritze)? Dein CRP ist nach der Umrechnung 3,8 fach (also knapp 4fach erhöht).



Verträgst Du das MTX? Wenn ja, würde ich versuchen, statt es bei der Dosis 25 mg in Tablettenform zu nehmen, auf MTX-Spritze oder noch besser auf den Metex-Pen zu wechseln. Bei MTX in Tablettenform gehen ca. 1/3 der Wirksamkeit verloren.



Ich habe auch RZA seit 2005 (allerdings die Arterie im unteren Bauchbereich (Arteritis abdominalis) und mein CRP ist in der Regel meistens auch 2 - 3 fach erhöht. Nehme jetzt seit Dez. 2013 auch wieder MTX 12,5 mg (werden wohl demnächst wieder höher gehen müssen) mit 5 mg Cortison.



Mit den Medis Endoxan und Tocilizumab habe ich bisher noch keine Erfahrung. Allerdings hatte die Ärztin in der Uniklinik bei meinem letzten Termin vor 4 Wochen angeregt, bei einer Studie über Tocilizumab (RoActemra) mitzumachen.



VG

anna911

[linchen (Archiv)]

Also es gibt sicherlich bessere Informanten hier aber ich behaupte vom Gefühl her das Endoxan und Toczilizumab sehr unterschiedlich in ihrer stärke sind.



Ich habe Endoxan nicht vertragen und nach 5 Zyklen abgebrochen. Würde es auch nie wieder nehmen , egal wie sich mein Zustand verschlechtert.



Ich hatte damals dieWahl zwischen Rituximab und Endoxan und hatte mich dummerweise für letzteres entschieden. Rituximab musste ich dann zusätzlich auch noch machen



"NUr" wegen hohem CRP ( den ich jetzt übrigens in deinem letzten Post garnicht wild finde ) eine Chemo zu machen find ich fraglich



Ist denn auch sonst irgendwas auffällig noch ? viele RZA Patienten haben einen erhöhten CRP



Schliesse mich den anderen an. Hast du MTX als Tabletten oder Spritzen ?



Liebe grüsse

[anna911 (Archiv)]

Muß linchen Recht geben hinsichtlich:



" "NUr" wegen hohem CRP ( den ich jetzt übrigens in deinem letzten Post garnicht wild finde ) eine Chemo zu machen find ich fraglich."



Deshalb auch meine Frage nach dem MTX, ob da schon alles "ausgereizt" ist. Die derzeitige Erhöhung des CRP finde ich auch nicht sooo dramatisch. Ich würde erstmal MTX bevorzugen, bevor ich auf die anderen Chemos gehe.



Hier ein paar Links zu nachlesen in Rheuma Online über Tocilizumab und Endoxan:



http://www.rheuma-online.de/medikamente/tocilizumab-roactemra.html



http://www.rheuma-online.de/a-z/c/cyclophosphamid.html



Bist Du bei einem internistischen Rheumatologen in Behandlung?



Gruß

anna911

[MariaWW (Archiv)]

Hallo,

danke an alle für eure Hinweise. Jetzt fühle ich mich nicht mehr ganz so ratlos. Es ist ja eine wichtige Entscheidung welche Medikamente ich demnächst nehme, die gravierende Auswirkungen auf mein weiteres Leben haben kann. Persönliche Erfahrungen von selbst

betroffenen Patienten haben mir in der Vergangenheit schon mehrmals sehr geholfen.

Liebe Grüße

Maria

[JulianeS (Archiv)]

Hallo Maria,



in meinem Histol- Befund steht auch: Arteriitis temporalis,

M. Horton.



Diagnose seit April 2013, Therapie erstmal mit 50mg Prednisolon

bis zum rheumat- Termin Anfang Juni 2013.



Erhöhung auf 80mg Prednisolon für einige Wochen,

dann schrittweise Reduktion.

Ab Ende Juli 2013 Gabe von MTX- Tabletten 10mg, da die Beschwerden bei 35 mg Predni. wieder auftraten.



Ab Oktober 2013 14 Tage Aussetzen wegen Schleimhautdefekten,

dann Ersatz der MTX- Tabl. durch 10mg Fertigspritzen.



Keine Probleme.



Ende Januar 2014 Hörsturz, auch rechts, mit Erhöhung

auf 100mg Pred. und Infusionstherapie für 1 1/2 Wochen und kein MTX.



Bin jetzt runter auf 6mg Prednisolon bei 10mg MTX s.c.

Ab und an Schläfenschmerzen, aber geringer als früher.

Wohl auch auf "Überarbeitung" etc. zurückzuführen.



Endoxan oder Tocilizumab war nicht in der Diskussion.

Lebensqualität: hat deutlich gewonnen! Wohl auch weil ich mich nun sicherer fühle.

Schöne Ostern wünscht Juliane.

[MariaWW (Archiv)]

Hallo Ingeborg,

habe nochmal eine Rückfrage zu deinem Hinweis, dass mein

CRP-Wert (1,9) zwar erhöht

aber überhaupt nicht dramatisch ist. Bei den CRP Werten gibt es unterschiedliche Normal-Laborwerte. Ich hatte bei meinem Wert nicht angegeben, dass es sich hierbei um 1,9 mg/dl handelt. Ich war jetzt unsicher, ob sich deine Einschätzung auf 1,9 mg/dl oder 1,9mg/l bezieht. Deine Antwort gibt mir die Hoffnung, dass sich eine Chemotherapie vermeiden lässt.



Mein Arzt meinte, in einigen Wochen müsste MTX um RoActemra-Tocilizumab ergänzt werden oder umgestellt werden auf Endoxan.

Als Begründung gab er sinngemäß an, dass die Entzündungswerte nicht so hoch bleiben dürfen, da sonst die Adern sich verdicken und das Blut nicht zu den kleinen Blutgefäßen kommt.

Er favorisiert Tocilizumab, da hierbei das Risikoprofil deutlich geringer ist.



Für eine Antwort bin ich sehr dankbar.

Danke für alle bisherigen Hinweise.

Viele Grüße

Maria

[Ingeborg]

Hi Maria, ich ging von Deiner Angabe des Normbereichs zum CRP-Wert von Mai 2013, also 0- 0,5 mg/dl, aus. Bei 1,9 innerhalb eines Referenzbereiches von < 5 wäre es ja ohnehin kein Problem.

Da wir keine ärztlichen Kenntnisse haben und nur unsere Erfahrungen einschl. der anderer, kann ich nichts sagen, ob und wenn welche Therapie nötig ist. Allerdings hört sich das für mich sehr wohl nach "Einholung einer zweiten Meinung" an.

Alles Gute

Ingeborg

[anna911 (Archiv)]

Hallo Maria,



bin zwar nicht Ingeborg ) aber antworte trotzdem:



Der CRP Wert bei



mg/dl dividiert sich durch 0,5 und der CRP-Wert bei

mg/l dividiert sich durch 5



wenn Du, wie Eingangs geschrieben, einen CRP-Wert von 13,4 mg/dl hast, dann ist er 26,8fach erhöht und dass ist natürlich viel zu hoch!



Es ist richtig, dass, wenn die Entzündung in den Arterien nicht eingedämmt wird, das Blut nicht mehr richtig durchfliessen kann, die Arterie sich deshalb ausdehnt und es auch dann Aneurysmen geben kann, weil eine Wand durch den Druck des Blutes in der Arterie reißen kann. Leider bei mir vorgekommen.



Wichtig ist auch, dass Dein Blutdruck gut eingestellt ist und Du evtl. einen Blütverdünner nimmst.



Wenn sich bei Deiner derzeitigen Kombination Cortison und MTX der Entzündungswert CRP immer noch auf dem hohen Level bewegt, dann ist die Empfehlung Deines Arztes "MTX um RoActemra-Tocilizumab ergänzt werden oder umgestellt werden auf Endoxan" sicherlich richtig.



Allerdings hast Du bei Deinem letzten Eintrag ins Forum einen CRP-Wert von 1,9 mg/dl angegeben. Welcher stimmt den nun? 13,4 mg/dl oder 1,9 mg/dl?



Bei 1,9 mg/dl wäre der CRP dann 3,8fach erhöht. Das ist ein Wert, der auf Dauer oder als "Dauerzustand" auch etwas zu hoch wäre.



LG

anna911

[MariaWW (Archiv)]

Hallo Anna,



danke für deinen Beitrag.



Meine Werte CRP:

Mai 2013 13,4 mg/dl

April 2014 1,9 mg/dl



Viele Grüße

Maria