Medikamente bei Riesenzellarteriitis, Temporalis

[MariaWW (Archiv)]

Hallo,

brauche Hilfe bei meiner Entscheidung, ob das Medikament Endoxan oder Tocilizumab gegen meine Erkrankung Riesenzellarteriitis (Syn. Arteriitis temporalis, Morbus Horton, Horton-Magath-Brown-Syndromin) in den nächsten Wochen eingesetzt werden soll. Da ich schon fast ein Jahr Cortison nehme, die Entzündungswerte aber immer noch zu hoch sind, möchte mein Arzt demnächst Endoxan oder Tocilizumab verschreiben. Bin über 60 Jahre.

Hat jemand Erfahrung wie gut die Medikamente wirken und über die Nebenwirkungen. Bin für Infos sehr dankbar.

Viele Grüße

Maria

[Ingeborg]

Hallo Maria,

mußte mich erst orientieren, was M.Horton ist -eine Riesenzellarteriitis in Form einer Arteriitis Temporalis. Das ist ja eine gaanz seltene Vaskulitisform.



Ohne Kenntnis darüber, ob Du in Behandlung eines mit dem Krankheitsbild erfahrenen Arzt bist und in welcher Dosierung Du bisher Corti bekommen hast bei welchem Schweregrad (Aktivität) der Entzündung, kann ich nur allgemein antworten.

Wie zu lesen ist, wird allermeist Cortison eingesetzt. Um auf Dauer Nebenwirkungen zu verringern, kann es notwendig werden, das überschießende Immunsystem durch entsprechende Medikamente zu unterdrücken, evtl. plus Corti. Dazu könnten auch Tocilizumab gehören und das altbewährte Endoxan.

Bei Deiner so allgemeinen Schilderung würden sich mir jedoch noch andere Fragen stellen, z.B. wirkt das Corti nicht oder (nur) nicht genügend, wie hoch war die Krankheitsaktivität, wie hoch ist sie jetzt, ist die Diagnose gesichert, bist Du in Behandlung eines Spezialisten?



Ob sie wirken? Kann da nur von Endoxan-Tabletten mitreden, die bei mir (mal grad wieder) nicht wirken. Andere machen gerade mit Tabletten gute Erfahrung, während Infusionen keine Wirkung brachten. Wahrscheinlich sind die Ursachen genetisch bedingt. RoActemra (Tocilizumab)wird bisher m.W. mit Erfolg bei Takayasu Arteriitis angewandt.



Bis Dir jemand zu Deiner Frage bzgl. der Wirkung und der Nebenwirkung zu den Medikamenten antwortet (möglicherweise ist mancher, wie ich, durch den Begriff M.Horton irritiert), gibt mal oben in die Suchfunktion jeweils die Medikamente einschließlich RoActemra bzw. Temporalis ein. Da wirst Du schon einiges erfahren.



Alles Gute für Dich und schöne Feiertage

Ingeborg

[MariaWW (Archiv)]

Hallo Ingeborg,

danke für deine schnelle Antwort. Habe den Themabegriff auf Riesenzellarteriitis abgeändert



Bin seit ca. einem Jahr bei einem Spezialisten in Behandlung.

Die Diagnose ist gesichert.



Mein Krankheitsverlauf, Medikamente und Werte:

Anfang Mai 2013 (Feststellung der Erkrankung) war der

Entzündungswert CRP bei 13,4 (normal 0-0,5)

Medikamente am Anfang 60 mg Corti, wöchentlich reduziert um 10 mg. Ab 15 mg Cortison keine wesentliche Verbesserung mehr.

Vor einem halben Jahr zusätzlich 15 mg MTX 1 x wöchentlich, erhöht auf 20 mg und jetzt 25 mg. Beim Wechsel 12,5 auf 10 mg Cortison stiegen die Entzündungswerte.

Jetzige Werte 15. April 2014 CRP 1,9.



Da ich von Patienten bisher wertvolle Hinweise bei anderen Erkrankungen erhalten habe, bitte ich in diesem Forum um

Ratschläge und persönliche Erfahrungen.



Liebe Grüße

Maria

[Reni02 (Archiv)]

Vom Nutzer gelöscht

[Ingeborg]

Hallo Maria,

Du hast schnell reagiert; ich denke, die erstmal sichtbaren Begriffe sprechen eher an. Es lesen auch manchmal nicht gleich diejenigen, die sich zum Thema äußern können, zumal jetzt vor und während der Feiertage. Deswegen mein Hinweis auf die Suchfunktion.



Meine Fragen zum Arzt, Medies usw. ergab sich zunächst daraus, dass Dir die genannten Medikamente vorgeschlagen wurden, die imGrunde eine starke Wirkung, aber auch sehr starke Nebenwirkungen haben. Man muß deshalb großen Respekt vor ihnen haben und braucht dafür bei der Anwendung einen verantwortungsvollen und erfahrenen Arzt und natürlich eine gesicherte Diagnose, ehe man zu solchen Mitteln greift. Bezgl. Corti hatte ich mich gefragt, ob es evtl. deswegen nicht wirkt, weil etwas anderes dahintersteckt.



Unter dem Vorbehalt, kein Arzt zu sein, nur V.-Betroffene, und aus meiner Erfahrung zu Deinen Angaben jetzt sehe ich, dass das CRP am Beginn deutlich eine eine schwere Erkrankung bzw. starke Aktivität angezeigt hat. Es ist jetzt noch erhöht, aber überhaupt nicht dramatisch. Das bisher gewählte Verfahren scheint daher m.E. zu greifen.

Vielleicht fragst Du noch Deinen Arzt, warum er zu dieser Zeit Dir mit Endoxan eine Chemotherapie angedeihen lassen bzw. RoActemra geben will.



Es kommt bei allem, so sehe ich das jedenfalls, auf Deinen Leidensdruck resp. Deine Lebensqualität an. Auch mit >60 Jahren (oder gerade deswegen) möchte man Lebensqulität. Ich weiß wovon ich schreibe.



Sei herzlich willkommen hier bei uns. Du findest immer einen Ansprechpartner. Nur manchmal dauert es etwas länger.

Liebe Grüße, Ingeborg

[Meerschwester (Archiv)]

Hallo Maria,

ich habe zwar GPA/CSS aber an Medikamenten habe ich schon vieles versucht. Kortison sowieso, dann MTX (mit ziemlicher Übelkeit), Endoxan (Müdigkeit und extreme Infektionen mit Sepsis) und jetzt Rituximab. MTX und Endoxan haben mir nichts gebracht. Wie Ingeborg schreibt, sind beim Endoxan die Tabletten stärker/wirksamer als die Infusion. Wir haben beides probiert. Rituximab ist bei mir am wirkungsvollsten. Am Anfang hatte ich auch mit starken Infektionen zu tun, jetzt bin ich ein paar Tage nach der Infusion ein bisschen schlapp und bekomme etwas schlecht Luft. Das ist aber auszuhalten.

Das sind meine Erfahrungen. Was aber bei wem wirkt und was welche Nebenwirkungen hat, ist sehr unterschiedlich. Da kann man eigentlich nichts generell sagen. Lies einfach mal, was es schon im Forum gibt.

Alles Gute

Meerschwester

[Claudchen (Archiv)]

Hallo Maria,



ich habe Takayasu und schon alle möglichen Medikamente durch...

Sowie Ingeborg schon sagt kann man es nie genau sagen.

Ich habe bei der Erstdiagnose 2012 im August 150 mg Korti und sofort Endoxan bekommen (960mg alle 3 Wochen, 6 Boli) alles lief gut und als man es dann abgesetzt hatte, kam der Rückschlag.

Nun bekomm ich seit über einem Jahr Roactemra und muss sagen das es mir gut geht. Außerdem nehm ich zur Zeit ASS, Prednisolon 5mg, MTX20mg Blutdruck und Cholesterinsenker (vorsorglich).

Zur Zeit bin ich ganz stabil und hoffe das wir die Medikamente bald weiter reduzieren können.

So, nun komm ich noch fix zum Punkt, mir gehts mit dem Roactemra tausend mal besser. Ich geh am Infusionstag bis 8 uhr arbeiten, bekomm meine Infusion und dann geh ich ab 11Uhr wieder weiter arbeiten. Bei Endoxan war ich immer 2 Tage krank geschrieben. Habs auch gut vertragen, aber mein chef wollte mich schonen. Und Endoxan hatte für mich mehr Nebenwirkungen.

Eine Frage hab ich noch, geht der CRP nicht von 0-5? Dann wäre er bei dir ja nicht so hoch??..

Naja wie auch immer, ich wünsche dir alles erdenklich Gute und hoffe du wirst das Richtige für DICH finden.



Liebe Grüße und ein schönes Osterfest



Bei Fragen! Immer her damit:

[Ingeborg]

Hi, Claudchen,

der Normwert für das CRP ist abhängig vom Labor.

Entweder < 0,5 mg/dl oder < 5 mg/l.

Dir und allen eine gute Osterzeit.

LG Ingeborg

[Claudchen (Archiv)]

Vielen Dank liebe Ingeborg!

Bei mir ist immer bis 5, aber an die Umrechnung habe ich nicht gedacht, sorry!

Das wünsche ich dir und allen anderen auch;-)

[Marie60 (Archiv)]

Hallo Maria,



ich hab seit März 2012 die Diagnose RZA.Hab auch mit 60 mg angefangen. Plus 4 Wochen später Mtx 20 mg, dann auf 25 mg, dann auf 30 mg. Jetzt seit okt. 2013 auf 25 mg Mtx gesenkt.

Cortison war ich ein Jahr lang auf 7 mg, und bin jetzt gerade erst auf 6,5 mg.

Ich bin auch der Meinung, das vielleicht zu schnell reduziert wurde. Ich hatte auch Probleme von 12,5 auf 10, ich mußte wieder auf 15 hoch. Danach hab ich es ganz langsam gemacht.

Hab einen Tag 12 den nächsten elf, immer im Wechsel, eine Woche lang. Dann bin ich auf 11, 2 Wochen lang. Dann wieder eine Woche 11 und 10 im Wechsel. Dann erst auf 10. Auf 10 bin ich sogar 8 Wochen geblieben. So hab ich dann immer weiter gemacht bis ich auf 7 war.

Also ich werde immer ganz langsam reduzieren, und hoffe vielleicht irgendwann mal auf 5 mg.

Aber im Moment soll ich nicht weiter runter.

Mein Crp liegt im Moment so bei 5,2 das letzte mal 6,2.



Alles Gute für Dich