Erfahrungsaustausch ZNS-Vaskulitis gewünscht!

[Simone (Archiv)]

Hallo oder guten Abend im Forum,

bin ja nun schon fast 3 Jahren in regelm. Abständen im Forum, komme mir aber immer mehr wie ein Exot vor.

Man hört immer von Wegener Patienten, denen wünsche ich natürlich Kopf hoch und Besser, ich kenne ja persönlich einige Leute mit so einer Krankheit.

Ich selber habe eine ZNS-Vaskulitis, dadurch natürlich auch immer ein auf und ab.

Ich würde gerne mich mit anderen Leuten mit so einer Krankheit mailen!

Wer hat Lust mir zu schreiben.

LG Simone

[brigitte (Archiv)]

Hallo Dimone

Ich habe MS ? und den Verdacht auf immunologische Vaskulitis.



Die Diagnose kann nicht eindeutig gestellt werden.War jetzt im september zur Verlaufskontrulle und leider Progress .Neue Läsionen cerebral und zervikal.Also wieder hochdosiert Kortison. Kortison hat leider keinen so wirklichen Erfolg.Ich bin immer froh ,wenn die Muskel-Gelenk-und Kopfschwerzen sich in Grenten halten.Noch komme ich im Dienst noch gut zurecht.Im Juni war ich zur Reha in BB.Es hat mir gutgetan,denn die Massnahmen waren schon optimal für mich.Ich hatte auch keine Schwierigkeiten dorthin zu gelangen ,also du siehst es gibt noch mehr Exoten auf dieser Welt.Im halben Jahr steht die nächste Diagnostik an,bei Bedarf auch eher,was ich für mich nicht hoffe.Würde mit Dir gern in Verbindung bleiben ,denn die Dinge sind ähnlich.



liebe Grüsse Brigitte

[Simone (Archiv)]

Hallo Brigitte,

gerne können wir in Verbindung treten, schreibe dir einfach mal ne Mail.

Gruss Simone

[heidi (Archiv)]

Hallo Simone und Brigitte



Habe auch gestern erfahren, das ich eine Vaskulitis habe.

Angefangen hat es im Aril 2001 hatte immer stake Kopfschmerzen, so ein komischer druck im ganzen Kopf, Schwindel, taubheit im rechten Oberschenckel, kribbeln in den Füßen,rechter Arm , als ob er nicht mir gehöre, und ich sah immer schlechter.

Im Krankenhaus wurde MRT gemacht, und es zeigten sich etliche Entzündungsherde, und alte Vernarbungen. Im Nervenwasswasser ökologische banden posetiv.

War letzte Woche wieder im Krankenhaus, wegen den Kopfschmerzen, und habe Cortisoninfusionen bekommen. Nun haben sie gesagt, es sei eine Vaskulitis , MS nicht auszuschließen. Nehme zur Zeit Cortisontabletten, und Immureck.



Würde gerne mit euch in verbindung bleiben.

Viele Grüße Heidi

[Heidi (Archiv)]

Habe ja noch was vergessen.

Als ich 2001 im Krankenhaus war, wurde die Diagnose MS gestellt, und habe seid 2001 Inerferon gesptitzt drei mal die woche.

Viele Grüße Heidi