Zurück aus BB :-(

[linchen (Archiv)]

Hallo ihr Lieben



Nach 1 woche BB bin ich nun seit heute Mittag wieder zurück

Irgendwie verlief es leider anders als erwartet.



Generell ist ja mein grösstes Problem, die Lunge, seit Rituximab deutlich besser.

Nun hab ich aber seit einiger Zeit Gelenkprobleme und auch im Ultraschall konnte der Professor eine Gelenkbeteiligung feststellen. Ob nun durch EGPA oder durch die Sarkoidose , weiss man nicht.



Fest steht das wieder therapierefraktär im entlassungsbrief steht und man nun von rituximab umschwengt und versucht bei der Krankenkasse Remicade zu beantragen. Ich soll das dann mit MTX bekommen, wenn es wieder nicht hilft, dann würde ich es endlich in die Mepolizumab Studie schaffen. Das war mir bisher wegen Endoxan und Rituximab verbaut.



Die IVIG´s habe ich bekommen. Ontagam... Nur leider traten an Tag 4 stärkste Kopfschmerzen und Fieber auf. Mit der Diagnose "klinisch sterile Meningitis" hat man die Therapie abgebrochen

es war die Hölle. Konnte den Kopf nicht mehr bewegen und durch die Schmerzen oder die Schmerzmittel ( Tramal und Tillidin) rutschte der Blutdruck auf teilweise unter 70/50..



Wir warten jetzt ab ob die ersten Infusionen ein wenig Erfolg gebracht haben und man müsste ansonsten umschwenken auf ein anderes Immunglobulin.



Bisher fühle ich mich aber eher schlapp und ausgelaugt



Meine Gastro ergab eine chronische Antrumgastritis und "weisse Stellen" die biopsiert wurden. Wir warten nun auf das Ergebnis...



Tja, die woche hab ich mir effektiver vorgestellt... jetzt muss ich mich erstmal ausruhen



liebe grüsse

[Meerschwester (Archiv)]

Liebes Linchen,

das tut mir leid, denn das klingt ja wirklich übel. Mir hat das Rituximab auch besonders gut an der Lunge geholfen. Ich bin ja mal gespannt, ob das Mepo bei dir mehr bringt.

Ich denke an dich und wünsche dir gute Besserung.

Meerschwester

[Christine (Archiv)]

Guten Morgen, linchen!

Da hast Du ja eine enttäuschende Woche hinter Dir- das tut mir sehr leid...

Ich wünsche unserem "Stehauf-Mädchen" gute Erholung und laß Dich nicht unterkriegen!

Drück Dir fest die Daumen, daß Du endlich "Dein" Medikament bekommst!!

Liebe sonnige Grüße,

Christine

[linchen (Archiv)]

Danke für die guten Wünsche... ich hoffe das es endlich besser wird... die gelenk sind derzeit am schlimmsten ( naja und der blöde Magen)

...



Warte jetzt auf die Rückmeldung der KK und der Rheumatologin in Berlin