Erfahrungen mit Rituximab

[Marc (Archiv)]

Guten Morgen,



die Biospie erfolgt am 23.12. und das letzte mal Cortison habe ich davor im Oktober bekommen und als Ergebnis hatte die Phatologie der HSK Vaskulites gesagt und das Referenzlabor in Göttingen sagt aber das es keine Vaskulites sei.



Die Schlaflosigkeit ist nicht so das Problem, sondern der sehr ofte weg zum Klo und das es auch mal schief geht... diese Problematik betrifft mich nun schon seit 6,5 Monaten, was auch irgendwann psychisch an einem nagt. Aber durch die Schlaflosigkeit im Januar nach dem Cortisonstoß habe ich viel Zeit nachts hier im Forum verbracht



Ja ich denke auch das die HSK ganz gut ist, auch wenn die sich seit Beginn meiner Krankheit gegen den Test auf Schwermetalle wehren und sagen "Nein, dass kann nicht passen". Aber seit Freitag ist nun die Blutabnahme erfolgt und jetzt heist es warten...



Vielen dank

[Ingeborg]

Hallo und guten Morgen, Marc,

der Verdacht der HSK heißt also, lt. Dr. Google, "Primäre Vaskulitis des Zentralnervensystems" (Primary angiitis of the central nervous system). Mitunter ist es schwierig, zu einer genauen Diagnose zu kommen, weil viele Bausteine (Symptome, Blutwerte, Biopsie, Ausschluß anderer Krankheitsursachen) zusammengetragen werden müssen.



Warum jedoch bei Deinem "Konsum an Schadstoffen" nicht auch diese im Blut kontrolliert wurden, um eine Ursache oder Mitursache für die Lähmungen auszuschließen oder evtl. zu begründen (bin kein Arzt), erschließt sich mir nicht so recht. Jedenfalls, so meine ich als Laie, sind die Konzentrationen in Deinem Blut prüfenswert.



Alles Gute für Dich

Ingeborg

[Ingeborg]

Ach so, zu Deiner Frage, Marc:

ich weiß nicht, was da auf dem Weg zum Klo oder dort "schiefgeht". Im Zusammenhang mit hohem Corti aber könnte es vielleicht sein, dass Du vermehrt Wasser ausscheidest (Corti führt zu Wassereinlagerungen -so man es nicht ausscheidet). Eine mögliche Theorie.

Gruß, Ingeborg

[Christine (Archiv)]

...könnte es evtl. ein Harnwegsinfekt sein?

Ist in diese Richtung schon mal kontrolliert worden?

Christine

[Marc (Archiv)]

Hallo Christine,



ja das wurde im Januar nach dem Cortisonstoß kontrolliert und ergab leider nichts.



Ich persönlich vermute eine Mischung aus, Gefühlstörung, Nebenwirkungcortison und vlt war meine Blasenmuskelatur durch die Lähmung mitbetroffen, weil in der anfangsphase der Krankheit konnte ich auch kein Wasser lassen...

[mecki2 (Archiv)]

hallo Marc,



hast du die Harnwegproblematik schon von einem Urologen untersuchen lassen? Es könnte ja grundsätzlich mit der Prostata zusammenhängen - ist etwas männerspezifisch, die Frauen haben das Problem ja nicht. Du bist zwar eigentlich für Prostataprobleme zu jung, aber es kann ja sein, dass sich irgendwelche Medikamente oder die Vaskulitis dort auswirken.

Beim Urologen ist es zwar nicht nur angenehm, doch hat es bei mir geholfen.



Dass ich jetzt nachts nicht durchschlafe hat andere Gründe )



Gruß

Mecki

[Marc (Archiv)]

Hallo zusammen,



ich habe nun die erste und hoffentlich letzte Runde Rituximab hinter mir und wollte über meine Erfahrungen berichten.



Ich habe Ende Juni/Anfang Juli die vier Infusionen Rituximab bekommen und hatte dabei keinerlei Nebenwirkungen oder allergische Reaktionen. Auch jetzt einen Monat später, zeigen sich immer noch keine Nebenwirkungen o.ä. Das einzige was ätzend war, was das hohe Cortison.



Die Blutwerte haben ab der zweiten Infusion schon gezeigt, dass das Präperat das macht was es machen soll. Auch das erste MRT letze Woche zeigt, dass die Entzündung im Gehirn nicht mehr sichtbar ist und keine Kontrastmittel aufnahme sichtbar ist.



So ich denke das war. Falls jemand Fragen hat, schreibt einfach.



Gruß

[Christine (Archiv)]

Hallo Marc-

es freut mich sehr, dass das Rituximab bei Dir erfolgreich war- ich wünsche Dir weiterhin alles Gute!!

Bei mir geht`s Ende August mit Ritux los...bin gespannt, ob es klappt!

LG Christine