Erfahrungen mit Rituximab

[MPmaster (Archiv)]

Hallo,



ich möchte mich erst kurz vorstellen mein Name ist Marc und ich bin 26 Jahre jung. Ich habe nun nach 6 Monaten ungewissheit die Bestätigung bekommen das ich an Vaskulites erkrankt bin und soll nun mit Rituximab therapiert werden.



Alles fing an mit einer Lähmung im rechten Bein, die auch trotz Entzündungen im Gehirn in den letzten Monaten rückläufig sind. Mittlerweile kann ich auch wieder mein Studium vorsetzen und meinen Nebenjob ausführen.



Aber zurück zu Rituximab,



was mich natürlich interessiert sind Erfahrungen, die damit schon gemacht wurden und ob ein normales Leben während einer Therapie geführt werden kann. Und ganz wichtig ist für mich, auf was ich mich bei einer solchen Therapie einstellen kann, besonders an Nebenwirkungen.



Über die eine oder andere Antwort würde ich mich freuen.



Grüße aus Hessen

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Marc,

erst einmal herzlich willkommen hier. Ich habe CSS/GPA mit einer Beteiligung der Nase, Lunge, Niere und der Nerven. War im Sommer an den Beinen ganz gelähmt und konnte mich nicht einmal mehr selbst im Bett umdrehen. Seitdem ich Rituximab bekomme, geht es mir besser. Die Erfahrungen sind wohl unterschiedlich, aber viele von denen, die hier Rituximab bekommen, profitieren sehr davon. Es dauert 6-10 Wochen bis die Wirkung eintritt. Meist gibt es einleitend einen Zyklus von 4 Infusionen innerhalb von 4 Wochen, dann so ca. alle 3-6 Monate (ist aber unterschiedlich).

Ich selber hatte am Anfang mit starken Infekten zu kämpfen, das ist aber mittlerweile vorbei. An den beiden Tagen, die der Infusion folgen, bin ich ziemlich schlapp und bekomme schlechter Luft, aber auch das ist unterschiedlich. Manche spüren gar nichts. Bei mir hat das Rituximab viel weniger Nebenwirkungen als das Endoxan hatte. Gib einfach mal "Rituximab" in die Suchfunktion ein, dann kannst du mehr lesen. Es wurde nämlich schon viel darüber geschrieben.

Aus welcher Gegend kommst du?

Herzliche Grüße

Meerschwester

[Christine (Archiv)]

Hallo Marc-

Willkommen bei uns im Forum!

Man könnte bei Dir noch von "Glück" sprechen, daß der Weg zur Diagnose relativ kurz war. So kann mit der Therapie frühzeitig begonnen werden.

Möchtest Du uns noch mitteilen, an welcher Vaskulitis Du erkrankt bist und wo Du in Behandlung bist?

Wie Meerschwester schon schreibt, gibt es unterschiedliche Erfahrungen mit Rituximab - aber das gilt auch für andere

Basismedikationen. Unter anderem können(nicht müssen!) allergische Reaktionen auftreten, was bei mir beim ersten Mal der Fall war, aber beim zweiten Versuch hat es dann geklappt (klingt seltsam, war aber so-)

Ich denke, es werden sich noch andere Ritux-Leute hier melden.

Wenn Du weitere Fragen hast, melde Dich!

Alles Gute für Dich, viel Erfolg!

Liebe Grüße

Christine

[ute (Archiv)]

Hallo Marc,

ich habe Morbus-Wegener mit Beteiligung der Lunge. Ich habe im Dezember meine ersten beiden Rituximab-Infusionen bekommen (im Abstand von 2 Wochen). 1 Stunde vor der Infusion habe ich 1000 mg Paracetamol und 100 mg Predisnol genommen um den Nebenwirkungen vorzubeugen. Ich habe die Infusionen sehr gut vertragen. Vorher wurde ich mit Endoxan behandelt, dabei fühlte ich mich bei weitem nicht so gut. Meine nächsten beiden Infusionen bekomme ich im Juni. Ich wünsche dir, dass deine Therapie erfolgreich ist

Schönes Wochenende

[linchen (Archiv)]

Hallo Marc und willkommen bei uns



Ich hab CSS/EGPA und Sarkoidose



Bekam im Oktober und November rituximab und habe es super vertragen

Im Vorfeld hatte ich einige andere Therapien unter anderem Endoxan was ich sehr schlecht vertragen habe und was auch wenig brachte



Rituximab hat ca. 8-10 Wochen nach der letzten Gabe eine Linderung gebracht. Leider kamen mittlerweile neue Probleme dazu aber vorallem meine Lungenproblematik ist deutlich gebessert...



Liebe grüsse und alles liebe

[Ferranova (Archiv)]

Lieber Marc,



von mir auch herzlich Willkommen, obwohl ich selbst gerade neu bin im Forum.

Es ist generell wichtig, zu differenzieren, welche Form der Vaskulitis Du hast, was im groben anhand der Bestimmung von Auto- Antikörpern, den sogenannten ANCA erfolgt, Hier wird erst mal unterschieden, ob Du eine ANCA assoziierte Vaskulitis hast und welche davon am ehesten.

Das ist im Hinblick auf die Prognose und den Krankheitsverlauf sehr wichtig und wenn Du darüber noch nicht Bescheid weißt kann ich Dir nur empfehlen, Dich ausführlich zu informieren.

Zum Glück geht es Dir ja schon besser, aber Du solltest Dich auf jedenFall auch informieren, inwieweit Du Dich während der Therapie eventuell schonen solltest und die Empfehlung sollte auf jeden Fall Priorität haben.



Ich habe den 1. Rituximab Zyklus , bestehend aus 4 Ifusionseinheiten an vier verschiedenen Tagen in der Regel einmal pro Woche erhalten

So wird es zumindest in der Rheumatologie der Kölner Uniklinik gehandhabt.

Die gefürchtetste Nebenwirkung ist ein allergischer Schock, der potenziell lebensbedrohlich ist. Daher bekommt man zu Anfang Cortison vorweg über die Vene und Medikamente, die bei Allergien gegeben werde, wie z.B. Fenistil, dass Dir sicher bekannt ist. Damit soll Mann bestmöglich abgeschirmt werden.

Wenn eine allergische Reaktion nicht zu Anfang der Therapie Auftritt ist damit bei den weiteren Infusionen, glaube ich, fast nicht mehr zu rechnen.

Bei mir persönlich hat sich die Abgeschlagenheit als unspezifisches Symptom enorm verstärkt, ich bin so schlapp, dass ich teilweise mit der kleinsten Anstrengung überfordert bin. Allerdings war ich auch vor der Therapie schon sehr leistungsschwach. Des weiteren habe ich Luftnot bekommen, bei Belastung, aber auch in Ruhe, allerdings kann ich damit leben, wenn es vorübergehend ist. Ferner ist bei mir die Haut an den Fingerkuppen spröde geworden und tief eingerissen, bzw. aufgeplatzt, sodass schon Blut in den Rissen zu sehen war. Solltest Du das bekommen, so empfehle ich Dir und auch allen anderen " Cicalfate" Handbremse, gibt es in der Apotheke von der Firma Avéne. Die Créme hat u.a. antimikrobielle Eigenschaften und hat bei mir Wunder gewirkt.

Ansonsten habe ich momentan noch extreme Mundwinkelrhagaden, einfach mal googlen , sehe etwas übertrieben aus wie der Joker von the Dank night rises, ist sehr unangenehm, weil diese Wunden Stellen immer wieder aufreissen, bisher habe ich dagegen noch kein Mittel gefunden, werde es aber mit Vitaminkomplexen versuchen . Für Tips wäre ich dem Plenums übrigens sehr dankbar.

Ich drücke Dir die Daumen, aber ich denke persönlich, dass abgesehen von dem Risiko des anaphyllaktischem Schocks das Rituximab dennoch verglichen mit anderen Medikamenten relativ nebenwirkungsarm ist.

Von Herzen alles Gute für Dich,

Ferrad

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Ferrad,

wegen der eingerissenen Mundwinkel: Hast du vielleicht Zinkmangel? Das führt nämlich auch zu solchen Beschwerden.

Liebe Grüße

Meerschwester

[Ferranova (Archiv)]

Hi Meerschwester,



das ist gut möglich bei meiner einseitigen Ernährung.

Vielen Dank für den Tip, ich versuche es gerade schon mit Zink Salbe und habe auch noch Zink Tabletten gefunden, die nehme ich jetzt auch mal regelmäßig ein.

Danke schöööööön,



Ferrad

[linchen (Archiv)]

Guten Morgen



Zink wurde mir von Prof Moosig auch empfohlen nicht nur hinsichtlich der Mundecksrhagaden sondern es soll auch generell stärkend wirken





liebe grüsse

[Sila (Archiv)]

Hallo Miteinander,



ich habe auch Zink bekommen, allerdings gegen Haarausfall vom MTX. Ich musste es morgens nüchtern einnehmen.

Mir wurde übel davon, aber es hat gewirkt.



Liebe Grüsse!