Hallo Tapa,
du spritzt dich selbst?
Wozu brauchst du das denn? Ist wahrscheinlich auch immer davon abhängig wo der Wegener gerade ist, nehme ich mal an.
Also das Vorgespräch meiner Mama findet jetzt Anfang April statt, danach die Biopsie und dann eben wieder zur Rheumatologin.
Bei diesem Termin bin ich auf jeden Fall dabei, möchte schließlich auch wissen, was denn gemacht wird, worauf wir achten müssen usw.
Habt ihr dann auch Kontrolluntersuchungen oder so?
Werden die immer der Aktivität des Wegener angepasst?
Liebe Grüße und danke
Morbus Wegener
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dsabine (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Morbus Wegener
Hallo Steff21,
eines der Medikamente, die zur Behandlung von Wegener/GPA eingesetzt werden, ist MTX (Methotrexat), das u.a. auch als Einwegspritze verwendet wird. Die kann man sich selber relativ einfach in den Unterbauch unter die Haut spritzen, einmal in der Woche. Es gibt aber eine ganze Reihe von Medikamenten, warte mal ab, was man deiner Mutter verschreiben wird.
eines der Medikamente, die zur Behandlung von Wegener/GPA eingesetzt werden, ist MTX (Methotrexat), das u.a. auch als Einwegspritze verwendet wird. Die kann man sich selber relativ einfach in den Unterbauch unter die Haut spritzen, einmal in der Woche. Es gibt aber eine ganze Reihe von Medikamenten, warte mal ab, was man deiner Mutter verschreiben wird.
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Morbus Wegener
Hi, Steff21,
C-Anca, PR3, das ist ein bestimmter Antikörper bzw. das sog Zielantigen, dass sich gehäuft beim Wegener zeigt und die die Erkrankung sozusagen unterhalten -laienhaft ausgedrückt. Wegen der besagten Laborparameter dachte ich halt, dass die bei Verdacht auf Wegener von der Rheumatologin gemacht worden sind. Oder die Entzündungswerte? Was das Auge betrifft, kann schnell ein Notfall eintreten, muß natürlich nicht. Ich kenne einen in Münster, der mich vor der Erblindung gerettet hat.
Ich kenne natürlich den Zustand Deiner Mama nicht, und wir sind ja keine Ärzte, aber ich weiß das, was Du schreibst, nicht wirklich einzuordnen. Ich denke , dass man beim Verdacht darauf nicht großartig warten kann. Raten der Ärzte reicht mir nicht.
Da gilt mal wieder: man muß auf sich selbst aufpassen!
In welches Krankenhaus soll Deine Mama denn gehen? Haben die dort Erfahrungen mit Vaskulitis/Kollagenosen oder Ähnlichem?
Wenn Ihr Euch selbst über Vaskulitiden informieren wollt, empfehle ich die Bücher von Reinhold-Keller und Witzke + Heemann. Klick mal, bei der Übersicht, oben auf die Seite von Vaskulitis.org >Vaskulitis >Bücher.
Wenn es der Wegener oder eine andere Autoimunerkrankung ist, wird Deine Mama ein Leben lang damit zu tun haben und unter ärztlicher Kontrolle sein müssen.
Deiner Mama und Dir alles Gute.
LG Ingeborg
C-Anca, PR3, das ist ein bestimmter Antikörper bzw. das sog Zielantigen, dass sich gehäuft beim Wegener zeigt und die die Erkrankung sozusagen unterhalten -laienhaft ausgedrückt. Wegen der besagten Laborparameter dachte ich halt, dass die bei Verdacht auf Wegener von der Rheumatologin gemacht worden sind. Oder die Entzündungswerte? Was das Auge betrifft, kann schnell ein Notfall eintreten, muß natürlich nicht. Ich kenne einen in Münster, der mich vor der Erblindung gerettet hat.
Ich kenne natürlich den Zustand Deiner Mama nicht, und wir sind ja keine Ärzte, aber ich weiß das, was Du schreibst, nicht wirklich einzuordnen. Ich denke , dass man beim Verdacht darauf nicht großartig warten kann. Raten der Ärzte reicht mir nicht.
Da gilt mal wieder: man muß auf sich selbst aufpassen!
In welches Krankenhaus soll Deine Mama denn gehen? Haben die dort Erfahrungen mit Vaskulitis/Kollagenosen oder Ähnlichem?
Wenn Ihr Euch selbst über Vaskulitiden informieren wollt, empfehle ich die Bücher von Reinhold-Keller und Witzke + Heemann. Klick mal, bei der Übersicht, oben auf die Seite von Vaskulitis.org >Vaskulitis >Bücher.
Wenn es der Wegener oder eine andere Autoimunerkrankung ist, wird Deine Mama ein Leben lang damit zu tun haben und unter ärztlicher Kontrolle sein müssen.
Deiner Mama und Dir alles Gute.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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S. (Archiv)
- Beiträge: 2490
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Morbus Wegener
Steff, hi,
wenn Du bei dem Gespräch mit dem Arzt Deine Mutter effektiv unterstützen können willst, ist es sinnvoll, wenn Du Dir mind. eines der hier auf dieser Website unter dem Menüpunkt "Vaskulitis / Bücher" genannten Veröffentlichungen anschaffst und durcharbeitest. Vor allem die ersten drei sind m.E. empfehlenswert.
Die von Dir genannten Symptome sind auf den ersten Blick sehr typisch für eine GPA, allerdings sollte die Diagnose tatsächlich durch eine Biopsie gesichert werden.
Empfohlen wird immer,da die Diagnosen bei Seltenen Erkrankungen nicht jeder leisten kann, das in einer Klinik machen zu lassen, die als Zentrum für Seltene Erkrankungen, mit dem Schwerpunkt Vaskulitis, anerkannt ist. Unter dieser Website-Adresse findest Du die Zentren aufgeführt, mit Links zu ihren Websites:
http://www.orpha.net/national/DE-DE/index/zentren-f%C3%BCr-se/
wenn Du bei dem Gespräch mit dem Arzt Deine Mutter effektiv unterstützen können willst, ist es sinnvoll, wenn Du Dir mind. eines der hier auf dieser Website unter dem Menüpunkt "Vaskulitis / Bücher" genannten Veröffentlichungen anschaffst und durcharbeitest. Vor allem die ersten drei sind m.E. empfehlenswert.
Die von Dir genannten Symptome sind auf den ersten Blick sehr typisch für eine GPA, allerdings sollte die Diagnose tatsächlich durch eine Biopsie gesichert werden.
Empfohlen wird immer,da die Diagnosen bei Seltenen Erkrankungen nicht jeder leisten kann, das in einer Klinik machen zu lassen, die als Zentrum für Seltene Erkrankungen, mit dem Schwerpunkt Vaskulitis, anerkannt ist. Unter dieser Website-Adresse findest Du die Zentren aufgeführt, mit Links zu ihren Websites:
http://www.orpha.net/national/DE-DE/index/zentren-f%C3%BCr-se/