Morbus Wegener

[Steff21 (Archiv)]

Hallo an alle,



ich bin hier schon länger stille Mitleserin, weil bei meiner Mama der Verdacht auf Morbus Wegener ausgesprochen wurde.

Die Rheumatologin ist 100 prozentig davon überzeugt, der HNO-Arzt wiederum gar nicht. Aber viele Anzeichen sind schon da, das rote Auge, die Sattelnase, die Schmerzen in den Gelenken, die ständige Müdigkeit.... jetzt hat sie die Überweisung ins Krankenhaus, zur Abklärung.

Bestimmt läuft jede Behandlung ganz anders ab, soweit ich gelesen habe sind dann Medikamente ihr ständiger Begleiter und läuft es nachher wirklich auf eine Dialyse raus oder kann man das umgehen irgendwie? Und kann ich mit ihr in Urlaub fahren, auch wenn Sie im Therapiezyklus drin ist? Bzw. sie ist ja noch nicht drin!!!

Wie geht das denn bei euch mit Urlaub usw.



Danke für eure Antworten



Liebe Grüße

[tapa (Archiv)]

Hallo Steffi21,



ich weiß natürlich nicht, wie letztlich die Medikation Deiner Mutter aussehen wird, aber ich fahre in den Urlaub! Ich spritze selbst und nehme Tabletten. Als ich geflogen bin habe ich mir vom Arzt eine (englischsprachige) Bestätigung geben lassen, dass ich auf die Medikamente angewiesen bin und sie mit mir führen darf(wegen der Spritzen). Die Bestätigung nehme ich immer mit, wenn ich reise. Außerdem nehme ich immer die doppelte Ration Medikamente mit, immer getrennt gepackt! Beim Fliegen einmal im Koffer und einmal im Handgepäck. Das war bisher kein Problem.

Und ich drucke mir die Wikipediaseite über meine Krankheit in der jeweiligen Landessprache aus. Vorsichtig wäre ich bei sehr weiten Reisen mit extremer Klima- und/oder Zeitumstellung oder in Länder mit schlechter medizinischer Versorgung. Vielleicht erstmal in Mitteleuropa Urlaub machen.

Natürlich sollte Deine Mutter so fit sein, dass sie Lust auf Urlaub hat. Wenn sie unsicher ist, sollte man vielleicht erstmal im deutschsprachigen Raum bleiben.

Aber ansonsten ist Urlaub eine schöne Sache, auch weil man auf andere Gedanken kommt.



tapa

[Butterblume (Archiv)]

Hey!



Ich hab zwar keinen Wegener, aber auch eine Form der Vasculitis mit Nierenbeteiligung.

Nach der Diagnosestellung 2012 ging alles ganz schnell. Direkt am nächsten Tag rauschte die erste Chemo in mich rein und ich muss sagen bereits diese hat kir denke ich schon geholfen. Insgesamt hab ich glaube ich ein 3/4Jahr gebraucht bis ich wieder mit mir klar kam. Chemo und das Korstison und dann diese Immunsuppression das dauert einfachmund man muss dem Körper Zeit geben. ( Ich musste auch neu laufen lernennund brauchte viel Physiotherapie) Ich war dann ca. 1 Jahr Schubfrei ( hänge gerade irgendwie wieder drin) aber in dieser Zeit hab ich alles gemacht, was NICHTS mit Krankheit zu tun hat. Hab mir neue Hobbies gesucht, die mich nicht so anstrengen und wir waren auch im Urlaub, zwar innerhalb Deutschlands aber immerhin. Man muss halt alles an Medikamenten und Zeug zum Desinfizieren und so dabei haben, aber egal.





Als ich im Krankenhaus lag hatte meine Nachbarin auch Wegener und sie war 10 Jahre ohne Schub und auch ohne Dialyse.



Man muss sich sein Leben halt irgendwie neu einrichten.



Wann lasst ihr denn noch Untersuchungen machen? Nierenpunktion, Urintests, Bluttests?

Gute Besserung an deine Mama!

Lg Butterblume

[Christine (Archiv)]

Hallo Steff!

Willkommen hier im Forum!

Deine Mama (und Du) sollten sich erstmal keine allzu großen Sorgen machen; wichtig ist eine gute Klinik mit erfahrenen Ärzten und die genaue Diagnoseerstellung. Es muß zwangsläufig keinesfalls auf eine Dialyse hinausgehen!

Wenn Deine Mutter mit Medikamenten gut eingestellt ist und sie sich fit fühlt, steht auch einem gut geplanten Urlaub nichts im Wege (ich persönlich würde nicht unbedingt ins ganz ferne Ausland gehen/wg. ärztlicher Versorgung!)- dazu haben meine Vor-Schreiberinnen ja schon sehr gute Tipps gegeben!

Vorläufig heißt es aber erst mal, sich Schritt für Schritt an die neue Situation gewöhnen und damit klarkommen!

Alles Gute für Deine Mutter,

Christine

[S. (Archiv)]

Steff,hi,

bei ca. 80% aller GPA-Patienten tritt irgendwann eine Nierenbeteiligung auf. Das heißt aber noch lange nicht, dass dann jeder von diesen 80% dialysepflichtig wird. Es hängt ja auch davon ab, wie gut die medikamentöse Therapie anspricht, bzw. auch vom Arzt eingestellt wird. Des weiteren tut GPA-Patienten auch ein Umfeld gut, dass wenig Winterkälte und wenig extreme Sommerwärme beinhaltet. Ideal wäre ein Zugvogelverhalten. Ich kenne jemanden, der seit Jahren im Winter nach Afrika fliegt, um dem Winter hier auszuweichen, und damit sehr lange sehr gut gefahren ist. Seine Medikamente nimmt er immer mit.

Nachteil für ihn nur: die medizinische Versorgung für so eine Seltene Erkrankung ist im Notfall praktisch nicht vorhanden in Afrika, deshalb also ein Risiko.

[Steff21 (Archiv)]

Danke an alle für eure Antworten!



Ihr seid ja wahnsinnig schnell.



In Urlaub bleiben wir ehe meist in deutschen Gefilden,

aber eine Frage hätte ich schon noch:



Seid ihr bei Diagnosestellung sofort behandelt worden oder hat sich das noch hingezogen?

[Butterblume (Archiv)]

Hi!

Bei mir hat man 7 Wochen gesucht was mit mir los ist(alles stationär) und dann eine Nierenpunktionn gemacht und am nächsten Tag begann schon die Therapie. Da haben sie nicht mehr lange gefackelt.

lg

[Ingeborg]

Hallo Steff21,

auch von mir herzlich willkommen. Ich habe den Wegener (heißt heute Granulomatose mit Polyangiitis) seit 8 Jahren. Bei recht gravierenden Symptomen wurde ich ins Krankenhaus eingeliefert, und innerhalb von 7 Tagen war die Diagnose klar.Ich hatte Glück, an einen interessierten, in seiner Suche nicht aufgebenden Arzt geraten zu sein. Es wurde dann sofort mit hochdosiertem Cortison begonnen, um die Entzündung zurückzubringen.

Außer der Sattelnase sind die von Dir beschriebenen Symptome nicht unbedingt spezifisch für den Wegener. Was wurde denn bisher untersucht? Labor c-anca, PR3?

Was Medies betrifft, hängt das davon ab, ob evtl. nur der HNO-Bereich (meist zu Beginn) betroffen ist oder sonst halt von Art und dem Ausmaß der Organbeteiligung(en) ab.



Ganz wichtig ist, dass der (meist Rheuma-)Arzt weiß, was zu untersuchen ist und für die unterschiedlichen Organe ebenfalls erfahrene Ärzte herangezogen werden. Da ich bzgl. Auge aus Erfahrung besonders sensibilisiert bin, rate ich dringend, sofort einen Rheuma-/Vaskulitis erfahrenen Augenarzt hinzuzuziehen.



Für Deine Mama meine besten Wünsche

Ingeborg

[ute (Archiv)]

Hallo Steffi21,



bei mir wurde letzten Sommer Morbus Wegener diagnostiziert. Mein Problem ist die Lunge. Der Wegener wurde durch eine Lungenbiopsie gesichert. Sofort nach dieser Diagnose bekam ich hochdosiert (1000 mg) Cortison, und die erste Endoxan-Infusion, danach noch 5 x Endoxan im Abstand von 3 Wochen. Endoxan brachte aber nicht das gewünschte Ergebnis, deshalb bekomme ich jetzt Rituximab halbjährlich. Inzwischen führe ich wieder ein relativ "normales" Leben (gehe wieder halbtags arbeiten, kann lange Spaziergänge machen - allerdings möglichst ohne Steigungen -, kann wieder gut schlafen und fühle mich recht wohl.

Ich wünsche deiner Mama alles Gute.

Ute

[Steff21 (Archiv)]

Hallo Ingeborg,



also mit den Untersuchungsnamen kann ich leider wie R3 usw. kann ich (noch) nichts anfangen.



Heute soll sie im Krankenhaus anrufen, dann weiß ich auch bald wann die Biopsie stattfinden wird.

Dann werden auch bald Ergebnisse kommen und wir wissen was zu tun ist. Ist eben schwierig wenn man so gar nicht weiß was auf einen zukommt.