ich wollte auch mal wieder was von mir hören lassen und allen, die sich momentan in einer ekligen Phase befinden, Mut machen.
Wie einige vlt. wissen, habe ich Takayasu Arteriitis. D.h. die großen Blutgefäße sind betroffen. Wie bei vielen anderen auch blieb die Krankheit jahrelang unbemerkt.
Vor ca. 5 Jahren (ich hatte gerade mit dem Studium begonnen) wurde es schlimmer und schlimmer. Schmerzen, Fieberschübe, rotes Auge... der Verdacht auf Borreliose wurde gestellt. Also bekam ich ein knappes Jahr (völlig unnötig) diverse Antiobiotika Therapien. Aber es wollte einfach nicht besser werden - ganz im Gegenteil - Schmerzen wurden unerträglich. Dann endlich die Diagnose, leider in einer Klinik, die lediglich mit Kortison und MTX therapierte was bei der Agressivität der Krankheit ein Tropfen auf den heißen Stein war. Während mal also dem Aneurysma an meiner Aorta beim Wachsen zusehen konnte, kam ich nach BB und die Behandlung wurde intensiviert. Es folgten Endoxan, MTX, Infliximap, Roactemra und und und - in verschiedenen Kombinationen. Ende 2012 dann eine große OP (Aortenprothese und Aortenklappenraffung) - und seit ca. einem Jahr geht es (abgesehen von minimalen Rückschlägen mit dem Auge) stetig bergauf. Gestern war ich das 4. mal joggen (ca. 6 Kilometer), ich bin nicht mehr müde, habe wieder lebensfreude und weiß, wer meine wahren Freunde sind und welchen Wert die Familie hat.
Außerdem habe ich dadurch ein tolles Hobbys gefunden und darf vielleicht ein neues Büro meiner Firma mit selbstgemalten Bildern ausstatten
Ich hatte Phasen, in denen es schwer war das Licht am Ende des Tunnels im Auge zu behalten - aber ich habe mich nie versucht extrem durch die Krankheit einschränken zu lassen. 35 Kilo mehr auf den Rippen? Egal - dann erst recht raus mit den Freunden. Keine Sonne erlaubt mit Kortison? Aber sie tut doch sooo gut!
Ich habe mein Leben mit grundlegens geändert aber die Sichtweise auf manche Dinge hat sich gedreht und ich wollte euch auf diesem Wege sagen: Lebt mit aber nicht für unsere Vaskulitis - passt euch an aber geht nicht in ihr unter. Auch wenn es sehr plagiativ klingt aber: Haltet die Ohren steif!
Ich freue mich sehr für dich.
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