hallo

[Carina28 (Archiv)]

Ich bin noch nicht untersucht worden,habe aber einige Fragen.Natürlich sollten hier nur leute schreiben die sich schon ihrer Diagnose sicher sind.dennoch wollte ich fragen ob meien Symtome hier jemand kennt und ob es Vaskulitis sein könnte.Und welche Ärzte das untersuchen können.

Ich habe eine vergrößerte leber und ständig geschwollenen Lymphdrüsen.Besonderst am Hals.habe immer Luftnot,und bin immer müde.Habe einen Blutschnupfen.das heißt jeden morgen Blut das aber trocken ist in der Nase.Krusten auch.Seit Jahren Sinusitis.Knochenschmerzen und eien Erkältung geht nicht richtig weg wenn ich sie dann habe.Das ganze Jahr Schüttelfrost und das Gefühl erkältet zu sein.War schon oft bei Ärzten die finden aber nichts.Nur erhöhte Tumormaker

Freue mich euren Rat zu hören

[Friedolin (Archiv)]

Hi,



Ich glaub nicht das wir da was seriöses zu sagen können. Das Problem ist das viele Symptome unspezifisch sind und sich vielen Krankheitsbildern zuordnen lassesln können. Ich würde jetzt mal ein prägnantes Symptom herausgreifen und das konkret untetsuchen lassen. Hier würde ich jetzt die Luftnot nehmen, auch weil ich mivh damit besser auskenne. Du musst dann in eine Lungenfachklinik, wo man die Ursache dafür dann herausfinden soll. Mit einer Reihe von Untersuchungen wird man da das Problem dort lokalisieren können. Das wird Dich dann wahrscheinlich auch auf den richtigen weg bezüglich einer Gesamtdiagnosr bringen. Ich denke so kommst Du am ehesten weiter.

[Meerschwester (Archiv)]

Hallo Carina,

ich kann mich Friedolin da nur anschließen. Ich würde allerdings neben der Luftnot auch noch die Nase untersuchen lassen. bei mir hatte auch als erstes der HNO einen Verdacht auf Vaskulitis.

Was sagen denn die Ärzte zu den erhöhten Tumormarkern?

Liebe Grüße

Meerschwester

[Ingeborg]

Hallo Carina,

es schreiben hier nicht nur jene, die ihrer Diagnose sicher sind. Es gibt halt so komplexe Krankheitsbilder, so dass Symptome nacheinander abgearbeitet und von einem Spezialisten zu einer Diagnose zusammen gefaßt werden müssen, die sich so oftmals als sehr, sehr schwierig erweist. Nur, wir sind eben keine Ärzte und können daher Beschwerden und Symptome nicht zusammen bringen, zumal, wenn jegliche Richtung fehlt.

Wenn es in Richtung Vaskulitis geht bzw. ginge, dann wären internistische Rheumatologen, die sich speziell damit auskennen, die Ansprechpartner.



Du schreibst, Du seist noch nicht untersucht worden und weiter, Du warest schon oft bei Ärzten, die aber nichts finden. Bei welchen Ärzten mit welchen Fachgebieten warst Du denn bisher? Wurden -außer Tumormarker- noch andere, spezielle Laboruntersuchungen gemacht? Hat jemand der Ärzte mal einen Verdacht, welchen?, geäußert? Hat einer der Ärzte mal daran gedacht, Dich in die Dt. Klinik für Diagnostik in Wiesbaden zu schicken? Oder zu einem Zentrum für seltene Erkrankungen?



Nun, nichts finden, ist ja erstmal nicht schlimm. Aber nicht weitersuchen? Und dann bei erhöhtem Tumormarker, blutigem Schnupfen pp.?

Sprich nochmal mit dem Hausarzt oder einem Facharzt (Lunge oder HNO) und bleibe selbst dran an der Diagnosesuche.

LG Ingeborg

[Carina (Archiv)]

ich dachte lange Zeit es wäre eine Allergie.Und dann wurden Allergietests gemacht bei einem Allergologen.Da kam nichts raus.Mit den Tumormaker hat meine Frauenärztin gesehen.Ich habe mir da auch nicht wirklich was bei gedacht.Ich weiß leichtsinnig.

Erst als ich vor einem halben Jahr einen Bericht gesehen hatte über Autoimmunkrankheiten viel mir auf das einiges zu trifft auf mich.Vor allem mit der jahrelangen Sinusitis und dem Schwächegfühl.Dann war ich noch im Krankenhaus wegen meiner Luftnot auf der Inneren Abteilung.Die waren schon sehr unverschähmt.Dachten wohl wegen der vergrößerten leben würde ich Alkohohl trinken.Dabei trinke ich nichts und bin auch noch Vegetarierin.Esse kein Fett und nichts.Haben mir nur Antiallergikum gegeben und nichts gemacht.Da mein Bruder die selben Symtome hat war auch er in der selben Klinkik und auch bei ihm wurde nichts gefunden.Bracuth man für so einen Reumatologen eine Überweisung ?

[Friedolin (Archiv)]

Weiter kommst du eher in einer Fachklinik als beim niedergelassenen Rheumatologen.Es soll ja jetzt auch ein bisschen zügiger gehen und sich nicht noch ewig hinziehen. Wohnst Du mit Deinem Bruder zusammen in einem Haus? Wenn ja könnte es auch eine Exposition sein bezüglich irgendwelcher Substanzen. Das ihr beide zeitgleich eine Vaskulitis entwickelt wär schon ein komischer Zufall.

[Ingeborg]

Also, Carina, so wie ich das lese, kümmert sich keiner so richtig um Dich. Und nun irgendeinen niedergelassenen Rheumatologen aufzusuchen (für den man eine Überweisung braucht), würde auch nach meinem Dafürhalten nichts bringen, wenn er nicht rein zufällig spezialisiert auf xy wäre und Deine Symptome zuordnen könnte. Was aber "das xy" ist, weiß wohl im Moment keiner.

Ich meine also, es muß von vorne angefangen werden. Mir fällt da nur die Diagnoseklinik in Wiesbaden ein und Zentren für seltene Erkrankungen. Das kann der Hausarzt in die Wege leiten. Bleib bitte dran und kümmere Dich, denn Deine Symptomen können, in entsprechendem Zusammenhang, ernsthafte Hintergründe haben, zu denen auch die Müdigkeit gehören könnte.

Gruß, Ingeborg

[S. (Archiv)]

Carina,hi,

eine andere, erstmal m.E. näherliegende Möglichkeit für Dich wäre, mit der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) in Verbindung zu treten, und Dich dort unter Angabe Deiner Symptome bezüglich einer geeigneten Fachklinik/Arzt beraten zu lassen. Den direkten Kontakt zu den Beraterinnen der ACHSE e.V. findest Du hier:



http://www.achse-online.de/cms/was_tut_achse/betroffene_angehoerige/unterstuetzen.php

[Carina (Archiv)]

Vielen Dank für eure Antworten.Ja leider hatte ich noch von keinem richtige HIlfe bekommen.Das stimmt.Hatte mit Ärzten eher nur negative Erfahrungen in Bezug auf meine Symtome gemacht und bin sehr froh das man hier ernst genommen wird.