heute hat mich mein Nephrologe angerufen, um mir mitzuteilen, dass mein Ancawert wieder gestiegen ist. Darf jetzt das Kortison nicht mehr ausschleichen, sondern bin von 2,5 wieder auf 10 mg hoch. Als erste Maßnahme.
Jetzt bereue ich, dass ich meinen Termin in BB verschoben habe.
Ist das jetzt schon ein neuer Schub? Wenn ja, bin ich ja nicht weit gekommen.
Ancas unterliegen auch gern mal Schwankungen. Nur der Wert an sich sagt nicht aus ob Du nen Schub hast. Wie hoch ist er denn überhaupt im Vergleich zu vorher?
Das es nicht mit weniger Cortison geht kann auch einfach daran liegen das Dein Basismedikament nicht optimal für dich ist. Darüber hinaus ist es normal das solche Rückschläge vorkommen. Man Kann halt nicht einfach sagen jetzt schleichen wir das Cortision aus und das klappt dann. Jetzt musst du halt 10mg wieder nehmen, aber das ist ja kein Weltuntergang, oder? Nichts kann man mit Sicherheit vorhersagen, darauf muss man sich leider einstellen.
bei mir ist der Anca Wert ständig erhöht. Der Wert schwankt immer zwischen 1/640, Pr3 über 400 und 1/1280 bei Pr3 über 400. Nur unter Endoxan war er mal weiter unten. Nehme seit Jahren 5 mg Decortin und 30 mg Arava. Mein Rheumatologe spricht immer von einer Teilremission.
Also ich lass mich von dem Wert nicht mehr verrückt machen. Ändern kann man es ja leider nicht. Das es einem mal besser und dann mal wieder schlechter geht ist bei chronischen Erkrankungen ja normal.
ja o.k., aber hast du sonst noch andere Beschwerden dabei, wie z. B. Schmerzen?
Habe nur Angst, dass es wieder auf eine Chemo hinsteuert und darauf habe ich keine Lust.
Hi Fridolin,
na ja, wenn du ständig so eine Dosis Kortison nimmst, bekommst du auch irgendwann Schwierigkeiten, wenn du z. B. mal operiert werden musst. Wie hoch war deine Dosis Cellcept? Wenn das bei mir nicht ausreichend wirken sollte, wird es langsam eng, den soooo viel Auswahl haben wir mit unserer Nierenbeteiligung ja nicht.
wieso gibt es unter Cortison Schwierigkeiten bei einer OP? Ich nehme seit 1988 durchgehend Cortison und hatte damit noch nie Schwierigkeiten - auch bei den OPs nicht ... ich konnte das Cortison noch nie ausschleichen, unter 8 mg bekomme ich meist wieder Gelenkbeschwerden oder auch einen neuen Schub. Allerdings gehen meine PR3Werte kaum oder gar nicht hoch ...
10mg sind ja jetzt nicht so viel. Nehmen wir an Du nimmst das jetzt noch ein paar Monate - es wird wahrscheinlich nichts gravierendes passieren über diesen Zeitraum. Cellcept hatte ich überwiegend 1250mg morgens und abends, also 2,5gramm am Tag. Darunter habe ich z.B. auch das Kortison ganz ausschleichen können und ich habe ca. 9 Jahre täglich Kortison genommen - zuletzt jahrelang 5mg predni. Ich würde Kortison auch nicht wieder dauerhaft nehmen wollen, aber bei Dir gehts jetzt darum die Beschwerden zu reduzieren und dann mittelfristig die bestmögliche Therapieoption auszuloten. So würde ich das zumindest angehen und sehen.
ANCA Werte sind viel zu unspezifisch, um ein Krankheitsgeschehen zu dokumentieren. Die Bestimmungsmethoden variieren, beruhen auf Verdünnungen und Interpretationen, die nur von sehr gut geschultem Fachpersonal (MTA, Labormediziner) durchgeführt werden sollten. Es gibt bisher keine einzige wiss. Veröffentlichung, die ANCA Werte als zuverlässigen Bewertungsmaßstab einer Krankheit belegen kann. Im Zusammenhang mit anderen Werten (Entzündungsparameter u.ä.), Symptomen und weiteren Befunden sind sie sicher aussagekräftiger. Aber solo? Nein.
naja ein paar Beschwerden habe ich eigentlich immer. Sie wechseln nur ständig. Mal sind es Gelenkschmerzen, dann sind es mal wieder die Nasennebenhöhlen............. obwohl damit habe ich leider ständig Probleme. Wurde in den letzten 6 Jahren 3 mal dran operiert.
Aber das ein hoher Anca-Wert nicht gleich bedeutend mit einem Rezidiv zusammenhängt sagt mein Prof. auch immer. Bei stark schwankendem Anca soll es anders aussehen. Auch der CRP-Wert ist gelegentlich erhöht bei mir............ BSG ständig. Möchte einfach nur sagen das es mit dem Anca nicht ganz so einfach ist.
Versuch Dich einfach nicht verrückt zumachen........... ich weiß ist leichter gesagt als getan.
Sagt mal habt Ihr unter Eurer Therapie keine Nasenprobleme?
