Morbus Wegener und die Stinknase!

[Anna (Archiv)]

Hallo zusammen!

Ich bin neu in diesem Forum gelandet weil ich mal wieder nicht weiter weiß. Bin 33 Jahre und habe seit 1996 Morbus Crohn und seit 1998 Morbus Wegener, weil ja das eine nicht genug war. Manchmal denke ich, was habe ich verbrochen? Mit mit Crohn komm ich eigendlich ganz gut klar, ja mit Cortison, Imurek, Zytrim usw.. Auch über die Naturheilschiene habe ich so einiges Versucht, aber leider immer nur von kurzer Dauer mit Erfolg. Jetzt ist mal wieder der MW so hoch aktiv, meine Nasennebenhöhle, Stirnhöhle und Kieferhöhle ist total zu, in mein linkes Ohr habe ich gestern ein Paukenröhrchen bekommen weil ich so gut wie Taub auf dem Ohr geworden bin. Was mich aber am meisten nervt und fertig macht ist die Stinknase, ich komm damit echt nicht klar, eben grad wenn man mit jemanden redet immer der gedanke zu haben, stink ich heut? was denken die von mir? Es ist echt zum heulen!

Morgen soll jetzt nach langem hin und her die Endoxan-Infusion gestartet werden und hab schon ganz schön angst davor. Ich weiß auch nicht. Aber ich kann ja nicht ewig soviel Cortison nehmen, z.Z. nehme ich 40mg Decortin und seit gestern 2x1 Cotrim. Natürlich meldet sich in so einer Situation mein Crohn auch mit d.h. ich sitz mehr auf dem Klo wie alles andere und hab ja auch so keine Kraft mehr. Naja, sorry jetzt hab ich mich ausgekotzt in der Hoffnung das mich jemand versteht der das auch hat, ei "normaler" kann das nicht wirklich denk ich immer. Würde mich sehr freuen über Kontakte mit euch, Tschüss

[PD DR E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo, also offenbar ist die WG in der Nase hochaktiv...nebenbei gesagt, kann man auch Crohn in der Nase haben, ..ganz wichtig unabhängig von den MEdikamenten ist eine sorgfältigste Nasenpflege, d.h. mindestens einmal pro Tag mit Salzwasser spülen, anschließend weiche Nasensalbe, oft stinkt auch die Besiedelung mit Staphylokokken in der Nase, dies kann mittels Abstrich feststellen, dann Turixin-antibiotische Salbe 7 Tage im Monat...

Alles Gute

PD Dr Eva Reinhold-Keller

Hamburg

[Anna (Archiv)]

Hallo Fr. Dr. Reinhold-Keller,

danke für die schnelle Antwort. Das mit der Turixin-Salbe hatte ich ganz vergessen, die hatte ich auch schon mal. Auch weiche Nasensalbe, da muß ich aber sagen, das es mir vorkam, je mehr ich sie benutzte um so mehr Krusten bildeten sich. Was ich jetzt seit eineriger Zeit probiere ist Nasicur-Spray, hab den Eindruck das es mir ganz gut tut. Also bei der Coloskopie letzte Woche kam der Befund der Biopsien das es wohl eine Wenenermanifestation im Darm z.Z. ist. Ich hoffe halt irgendwie immer das es irgendwann mal zum Stillstand kommt. Bin ja schon mal froh das ich bis jetzt die Endoxan-Infusion gut vertragen habe und das da nichts nachkommt.