Meine Vaskulitis hat keinen Namen

Forumsbeiträge, die vor dem 06.06.2018 erstellt wurden
Ingeborg
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Re: Meine Vaskulitis hat keinen Namen

Beitrag von Ingeborg »

in Süddeutschland bzw. Mitte, ab Wiesbaden ungefähr, sind viele gute Anlaufstellen. Viele Ärzte dort kommen von BB. Da kann jemand aus dem Nord-Westen, woher ich komme, ja richtig neidisch werden.

fallacy, Du hast die Auswahl.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
Cerebral_V (Archiv)
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Re: Meine Vaskulitis hat keinen Namen

Beitrag von Cerebral_V (Archiv) »

@ fallacy1978



Hi Leidenskollege,



ich weiß nicht wo du zu Hause bis. In München gibt es im Klinikum Bogenhausen eine kleine "Enklave" die sich mit Vaskulitis auskennt.



U.a. haben die auch ne kompetente psychologische Betreuung.



Bei Interesse auch mal SHG Vaskulitis München googlen. Da wird dir weiter geholfen.



Just for info und alles Gute ;-)
tapa (Archiv)
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Re: Meine Vaskulitis hat keinen Namen

Beitrag von tapa (Archiv) »

Hallo fallacy,



ich habe damals mit meinen ersten Beschwerden auch erst den HNO-Arzt und den Hausarzt aufgesucht, beides gute Ärzte, aber die Diagnose Vaskulitis ist im Praxisalltag so selten, dass beide damit nicht viel anfangen konnten (mein Hausarzt hat sich inzwischen schlau gelesen und betreut mich wunderbar). Mir ging es im Frühjahr 2012 schlecht und nachdem der Verdacht Vaskulitis da war, hatte ich mir bereits einen Termin in Bad Bramstedt besorgt.

Da es mir dann aber dann vorher rapide schlechter ging (der Hals schwoll zu und es drohte ernsthafte Luftnot) hat der Arzt (noch ein anderer, in Vertretung für meinen Hausarzt) in Bad Bramstedt angerufen und mich am selben Tag als Notfall eingewiesen. Das ist also auch möglich!!!



Und wenn Du Deine Symptome so schilderst würde ich die Beine in die Hand nehmen und so schnell wie irgend möglich nach Bad Bramstedt gehen, Du brauchst im Prinzip nur eine Überweisung zum Rheumatologen, dann kannst Du Dich da anmelden. Sollte es dringend sein (und das scheint mir so), dann kann Dein Arzt auch anrufen und die Dringlichkeit erklären ( Tel.: 04192-90-0 und die Station G1a oder G1b verlangen).



Da wirst Du auf den Kopf gestellt und das sind wirklich erfahrene Ärzte! Mir geht es heute gut und ich bin fast beschwerdefrei und ich kann Dir nur raten schnell zu handeln, damit Dein Körper nicht unnötig Schaden nimmt. Und was ich so bisher in BB an Geschichten gehört habe, da kriegen die so einiges wieder hin!!



Alles Gute für Dich

tapa
Hartmut (Archiv)
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Re: Meine Vaskulitis hat keinen Namen

Beitrag von Hartmut (Archiv) »

Für die stationäre Behandlung in BB braucht man eine Krankenhaus Einweisung

LG. HARTMUT
Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: Meine Vaskulitis hat keinen Namen

Beitrag von Ingeborg »

Hi, fallacy,

hast Du Dich für eine Klinik entschieden, und ist da schon was auf den Weg gebracht? Hast Du das Gefühl, dass es für Dich weitergeht?

Das wünsch ich Dir

Gruß Ingeobrg
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(Viktor Frankl, 1905-1997)
tapa (Archiv)
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Re: Meine Vaskulitis hat keinen Namen

Beitrag von tapa (Archiv) »

Stimmt natürlich, dass man eine Krankenhauseinweisung braucht. Aber die vom Hausarzt zu bekommen sollte bei den Symptomen kein Problem sein, oder?

Alles Gute jedenfalls!!!

LG tapa
fallacy1978 (Archiv)
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Re: Meine Vaskulitis hat keinen Namen

Beitrag von fallacy1978 (Archiv) »

Hallo,



Mir ging es die letzten Wochen gar nicht gut und ich hatte die letzten 2 Wochen auch noch eine schlimme Virusgrippe und war nur im Bett und zu nichts gebrauchen. Heute war ich endlich beim Rheumatologen und habe mit ihm alles nochmals besprochen.

Er meinte es bestünde schon lange bei Ihm der Verdacht auf Morbus Wegener und der Verdacht ist immernoch da, man kann es bisher nur leider nicht beweisen. Und das es wohl oft in einem frühen Stadium der Krankheit auch nicht wirklich sicher möglich ist. Ich könnte in eine Klinik, er würde mir allerdings vorschlagen nochmals zu einem anderen HNO Arzt oder HNO Klinik zu gehen die sich damit auskennen und auch nochmals die Lunge untersuchen zu lassen und auch mal eine Gewebeprobe vom HNO nehmen zu lassen.

Er sagt auch ich muss natürlich immer Schnell reagieren wenn wann Akutes ist aber da es mir im Moment unter Indometacin nicht furchtbar schlecht geht würde er mich jetzt nicht Akut irgendwo einweisen.

Tja, weiss nicht wirklich was ich nun mache. Bad Bramstedt ist schon weit weg.
Ingeborg
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Re: Meine Vaskulitis hat keinen Namen

Beitrag von Ingeborg »

Hi, fallacy,

Du hast von uns nun viele Hinweise und Tipps bekommen, was Kliniken betrifft, nicht nur für Bad Bramstedt, sondern auch in Süddeutschland.

Deine Beschwerden sollten schnell abgeklärt und entsprechend behandelt werden. Sonst kann es schlimmstenfalls passieren, dass Du innerhalb weniger Tage ein Notfall bist mit schweren Folgen.

Ob und was Du für Dich tust, bleibt allerdings allein Deine Entscheidung.

Ich kann/wir können hier nicht mehr für Dich tun.

Mit besten Wünschen

Ingeborg
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(Viktor Frankl, 1905-1997)
fallacy1978 (Archiv)
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Re: Meine Vaskulitis hat keinen Namen

Beitrag von fallacy1978 (Archiv) »

Ich weiss Ingeborg. Danke für alles.
fallacy1978 (Archiv)
Beiträge: 216
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Meine Vaskulitis hat keinen Namen

Beitrag von fallacy1978 (Archiv) »

So ab 14. April bin ich eine Woche in der HKS in Wiesbaden.

Ich bin gespannt und aufgeregt und habe auch schon etwas Angst.
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