Meine Vaskulitis hat keinen Namen

[Christine (Archiv)]

Hallo fallacy,

DKD (DEutsche Klinik für Diagnostik) Wiesbaden hat mich weitergeschickt, sie hätten keine Erfahrung mit Vaskulitiden...

das war allerdings 2009-

Falls es in Deiner Umgebung ist:

versuch`s in der HSK (Horst-Schmitt-Kliniken)/Rheumatologie, Wiesbaden, sehr kompetente Ärzte! Ich würde alle Unterlagen hinschicken und um einen Termin bitten(nicht nur telefonisch!)

LG Christine

[Ingeborg]

für fachliche Informationen sind aus meiner Sicht die Bücher von

-Reinhold-Keller + Gross: Vaskulitis, was sie ist...

und -Witzke + Heemann: Leben mit ... Vaskulitiden

zu empfehlen.

Schau mal auf die Vaskulitis.org-Seite (oben), dann unter >Vaskulitis >Bücher

[Stine (Archiv)]

Hallo Fallacy,

auch hier in B.-W. gibt es kompetente Ärzte, die sich mit Vaskulitiden auskennen. Prof. Hellmich ist aus Bad Bramstedt, er leitet jetzt die Rheumatologie in Kirchheim/Teck,dies gehört zum Krhs. Esslingen. auch Frau Prof. Kötter ist in der Nähe im Robert-bosch-Krankenhaus in Stuttgart, beides super Anlaufstellen hier im süddeutschen Raum. Am 8.3. hält Prof. Hellmich in seiner Klinik einen Vortrag über neue Erkenntnisse bei Vaskulitis .

Es ist also nicht unbedingt mehr nötig nach Norddeutschland zu fahren, wenn es hier genauso kompetente Ärzte und Kliniken gibt.

Alles Gute für dich ...

[fallacy1978 (Archiv)]

Nochmal zur Info. An der Haut wurde damals eine Vaskulitis histologisch gesichert. Im Auge steht inzwischen eine nodukäre Skleritis fest.

Die im Moment mit Indometacin behandelt wird und es damit auch aufzuhalten ist. Von dem Medikament habe ich allerdings starke Magenprobleme und kann keine Omep mehr nehme, weil davon Meine Ohren nur noch piepsen. An meinen beiden Diagnosen verstehe ich eins nicht wirklich.

Also ich habe gelesen das man ZB bei einer Vaskulitis Allergica keine Skleritis bekommt. Sondern nur bei bestimmten Vaskulitis Arten wie Morbus Behcet, CSS und Wegener zb. Also kann es ja damals schon eine dieser gewesen sein oder? Leider wurde bei mir immer erst Blut genommen als ich schon einige Zeit Kortison oder Indometacin in mir hatte.

Die Lunge wurde vor 2 Jahren geröntgt und da war alles ok.

Mit den Augen bin ich denke ich in der Uveitis Stadtion in Heidelberg schon ganz gut aufgehoben. Aber da es Mit dem Auge eben jetzt schon wieder über 1 Jahr geht und es mir körperlich nicht gut geht, würde ich schon gerne mal wissen ob da nicht doch etwas anderes dahinter steckt. Oder es gibt eben auch dich Arten die nicht einzuordnen sind.

[tom (Archiv)]

Hallo fallacy,



ich bin auch nur medizinischer Laie aber eben auch betroffener: Solltest Du eine Kleingefäßvaskulitis haben wie zb. Wegener, können die unterschiedlichsten Symptome auftreten. Die Entzündug der Kapilargefäße ist eben nicht nur auf bestimmte Organe beschränkt, sondern kann überall auftreten. Du mußt auch beachten, dass die Grenzen zwischen den einzelnen Vaskulitisformen durchaus fließend sind. häufig wird die Entscheidung, welche Art von Vaskulitis Du hast, nur nach der Manifestation in bestimmten Organen getroffen. Bei einer Beteiligung des Respirationstraktes gehen die Fachleute am ehesten von einem Wegener aus, es kann aber auch ein CSS sein. Für die Behandlung ist das häufig zweitrangig, da die systemischen Vaskulitiden häufig mit den gleichen Medikamenten behandelt werden. Ich halte es für zweitrangig, welche Art von Vaskulitis ich habe, wichtig ist vielmehr, dass eine systemische Vaskulitis ohne vorausgehende Erkrankung erkannt und entsprechend therapiert wird. Deinen Schilderungen nach, tippe ich bei Dir eher auf einen Wegener, da ich die gleichen Symptome habe wie Du. Bei mir sind die Lunge und die Nieren nicht betroffen, trotzdem ist es Wegener. Aber wie gesagt, ich bin auch nur Laie.

Es hat mir und den behandelnden Ärzten übrigens sehr geholfen, wenn ich sie in der ersten Sprechstunde darauf hingewiesen habe, dass ich Wegener habe. Das habe ich beim Augenarzt, beim Hautarzt, beim Neurologen und beim Kardiologen so gemacht.

Ist denn mit Dir mal über eine Therapie mit Immunsuppressiva gesprochen worden? Das ist meines Erachtens, die bisher einzige wirkungsvolle Therapie. Nur Cortison alleine reicht nicht.

Ich habe das Gefühl, Deine Ärzte gehen von einer sekundären Vaskulitis aus, also einer Gefäßentzündung, die durch andere Ursachen hervorgeruufen wird.

Es hilft nichts, Du mußt zu einem Arzt, der sich mit primären systemischen Vaskulitiden auskennt.



Liebe Grüße

tom

[fallacy1978 (Archiv)]

Hallo Tom,



vielen Dank für deine Antwort. Ich bin immer wieder erfreut wie viel Zeit

Sich die Leute hier nehmen um zu helfen.

Wenn ich wüsste was dich die Ärzte manchmal denken oder wovon sie ausgehen.

Damals als es an der Haut aufgetreten ist, sind sie davon ausgegangen

Es sei eine sekundäre Vaskulitis.

Dann als ich wegen dem Auge in Heidelberg war und gesagt hatte ich hatte

Schon eine Vaskulitis an der Haut, da meinten sie es ist ziemlich sicher

Systemisch. Ich habe dann gedacht es wird einiges eingeleitet an Untersuchungen. Die Rheumatologin dort hat mich dann aber nur befragt

Und meine Unterlagen angeschaut und war dann der Meinung es wurde schon alles untersucht und auch das am Auge wäre nur sekundär und nichts systemisches. Blutiger Schnupfen wäre von der Heizungsluft und andere Sachen wie Arthrose zb vererbt. Obwohl es keiner in der Familie hat.

[tom (Archiv)]

hallo fallacy,



also ich weiß nicht, ein Rheumatologe, der von einer sekundären Vaskulitis spricht und Augenentzündung und blutigen Schnupfen aussen vorläßt????? Eigentlich müssten dabei alle Alarmglocken angehen. Aber: Primäre systemische Vaskulitiden sind selten und es scheint so, dass Dein Rheumatologe denkt, dass sei so selten, das kommt bei ihm nicht vor.



Gehe woanders hin!!!!!!! Und sprich mit Deinem Hausarzt, bringe den Verdacht auf Wegener ins spiel. Mein Hausarzt meinte damals zwar auch: Wegener, habe ich letztemal im Studium was von gehört! Nehme das Infoblatt der Rheumaliga zu Wegener mit. Vielleicht wird er dann anhand der in dem Infoblatt beschriebenen Symptome auch von einem Verdacht auf Wegener ausgehen und dann eine Einweisung z.B nach BB ausstellen.

Sollte sich in BB der Verdacht nicht bestätigen, umso besser! Aber: systemische Vaskulitiden sind grundsätzlich lebensbedrohende Krankheiten. Ein solcher Verdacht muß überprüft werden!



Liebe Grüße

tom

[Apfelkern (Archiv)]

Hallo Fallacy1978,



Bad Bramstedt kenn ich nicht aber da du in HD zur Sprechstunde gehst vermute ich dich in meiner Nähe, ich komme aus dem Kreis Bergstraße.



Ich bekam meine Diagnose erst nach sieben Jahren (die psychische Belastung ist unbeschreiblich) und zwar wärend einem einwöchigen Aufenthalt in der HSK Wiesbaden.



Mein Facharzt (pneumologe) hatte sich mit der Klinik in Verbindung gesetzt und zwei Wochen später wurde ich stationär aufgenommen.



Die dortige Frau Prof. Merker-Hermann kennt sich mit Vaskulitiden aus.

Seit der Diagnose werde ich in der Rheuma Ambulanz der Klinik, von Frau Dr. Bauer betreut, die aber zur Zeit nur Freitags in der HSK ist. Den Rest der Woche ist diese seit einigen Monaten übrigens neben an, in der DKD (deutsche klinik für diagnostik), die somit für dich auch eine gute Anlaufadresse wäre.



Ich fühle mich in der HSK sehr gut aufgehoben und empfinde es als sehr angenehm das ich jeder Zeit ohne großen Aufwand mal eben schnell (80km) nach Wiesbaden fahren kann. Alle drei Monate habe ich einen Termin mit meiner Ärztin und kann, falls es mir nicht gut geht, jederzeit dort aufkreuzen.



Ich hof du findest "Deinen" Arzt auch bald.....

[Gigu (Archiv)]

Zu Apfelkerns Schreiben möchte ich gern ergänzen:

Ich finde es toll, wenn Ihr in der Gegend gute Rheumatologen habt, die Euch gut betreuen. Dennoch fände ich es nicht schlecht, gerade zur Diagnostik in ein echtes Vaskulitis-Zentrum zu gehen - und da gibt es in Deutschland meines Wissens kein anderes als Bad Bramstedt. Dort hat man einfach mehr Fälle gesehen und kann Vergleiche ziehen, die den etwas unerfahreneren Ärzten anderswo nicht möglich sind. Nicht umsonst empfehlen die einschlägigen Kommissionen in ihren Behandlungsrichtlinien die Behandlung/Verlaufskontrolle in solchen Zentren.

Wenn man zusätzlich noch eine gute Rheumatologie zur Kontrolle zwischendurch hat, umso besser.

Alles Gute,

Gigu

[dsabine (Archiv)]

Die Deutsche Klinik für Diagnostik, DKG, in Wiesbaden gehört inzwischen zum selben Verein wie die HSK Klinik nebenan. Frau Dr. Bauer von der Rheumaambulanz HSK hat in der DKG nun die Privatambulanz Rheuma übernommen, wo sie, wie sie mir schilderte, alle die Fälle findet, die lange keiner behandeln wollte oder konnte. Sie ist weiterhin für gesetzlich versicherte Freitags in der HSK Rheumaambulanz. Sie kennt sich aus.