Meine Vaskulitis hat keinen Namen

[fallacy1978 (Archiv)]

ich bin so langsam ziemlich verzweifelt, mir geht es immer schlechter, aber keiner findet heraus was ich genau habe. Es wird auch immer abgetan und nicht richtig danach geschaut.



Ich bin 35 und Ich habe im Sommer 2007 plötzlich ganz viele Rote Punkte an meinen Beinen bekommen und bin dann am gleichen Tag noch zum Hautarzt. Er hat gleich gesagt es sieht wie eine Vaskulitis aus und er würde noch eine Hautbiopsie machen. Die Hautbiopsie bestätigte es dann. Damals war auch mein Urin nicht in Ordnung und ich habe dann gleich Antibiotika dafür bekommen und Kortison gegen die Vsskulitis. Als es nicht besser wurde, bin ich in die Hautklinik überwiesen worden. Dort haben Sie sich mal wieder an meinem Übergewicht aufgehängt und meinten es wäre alles nicht schlimm. Untersuchungen wurden nicht gross gemacht, obwohl ich damals immer starke Schmerzen an der Schläfe, Gliederschmerzen, rotes Auge und Bauchweh hatte. Ich habe dort Hoch dossiert Kortison bekommen und meine Beine wurden eingebunden.

Ich habe dann dast 2 Jahre mit immer wieder auffachenden Petechien rumgemacht. Es hatte mittlerweile auch schon am Bauch riesige Blutplatten und kleine rote Punkte am ganzen Körper.Irgendwann habe ich dann selbständig einen Termin beim Rheumatologen gemacht und der wollte mich 3 mal in die Uni Tübingen einweisen weil er nicht weiter wusste. Dort hat man mich leider nur Ambulant untersucht und da es in diesem Moment bis ich den Termin hatte, mal wieder nicht Aktiv war, gesagt ich hätte nichts und es wäre damals von Medikamenten gekommen.



es war dann einige Jahre mit den Hauteinblutungen Ruhe, aber Körperlich ging es mir absolut nicht gut und deshalb ging ich nochmals zur Uniklinik nach Tübingen. Dort hat man mir wieder gesagt es wäre nichts und ich hätte Übergewicht und Psychische Probleme und eventuell Fibromyalgie. Ich war dann auch 7 Wochen in einer Psychosomatischen Klinik und bin auch Heute noch in Psychischer Behandlung. Ich dachte inzwischen Ja vielleicht ist es wirklich Psychosomatisch alles und es wird dann irgendwann alles wieder gut. Doch leider habe ich dann Ende 2012 Plötzlich eine Augenentzündung bekommen die immer schlimmer wurde. Ich war immer wieder beim Augenarzt, der auch von meiner Vaskulitis damals wusste und es wurde immer wieder gesagt ich hätte eine Bindehautentzündung und es wurden mit Antibiotika mit Kortison Tropfen gegeben. Bis es dann schon so Arg war, dass ich nicht mehr richtig sehen konnte und 2 Dioptrien verloren hatte und meine Auge nur noch rot und geschwollen war. Ich wurde dann in die Augenklinik geschickt. Dort hat man einen viel zu hohen Augendruck und eine Episkleritis festgestellt. Ich bekam dann Indometacin und Tropfen gegen den zu hohen Augendruck. Ich war ab da wieder auf mich selbst gestellt und wusst4e absolut nicht wie es weiter gehen soll. Mein Augenarzt hatte keine Ahnung und meine nur ich soll zum Rheumatologen gehen. Dort war ich dann und er meinte eine Episkleritis ist nicht schlimm und ich hätte sonst keine Krankheit.Ich habe dann sebst wieder viel gelesen und habe dann einen Termin in der Uveitis Sprechstunde in Heudelberg gemacht. Dort wurde dann fetgestellt, dass ich eine noduläre Skleritis habe, die im Moment mit den Medikamenten ganz gut eingedemmt ist. Die dort sagen aber auch die Vaskulitis und auch die Skleritis wären einzeln ohne andere Unterkrankheit aufgetreten. Aber was ist dann mit den ganzen restlichen Beschwerden? Alles Zufall?

Ich habe seit Jahren immer eine verkrustete Blutige Nase,Ein Ohr ist immer zu un schmerzt, ich hatte 3 Hörstürze, Eine Blinddarm Op. Dauernde Mandelentzündungen, Aphten im Mund, war im Krankenhaus wegen einer Thrombose, Dauernd Husten und hatte eine Zeitlang Asthma, Arthrose an verschiedenen Stellen, Bandscheibenvorfall HWS, zu trockene Augen, Magen-Darmprobleme, Analthrombosen, Genitalgeschwüre, Kopfschmerzen, Muskelschwäche, Schmerzhasftes Kribbeln in den Füssen, Gefühl wie Stromschläge an Fuß und Hand,

Schildrüsen Unterfunktion (früher zeitlang Überfunktion) usw.

Ich habe das Gefühl alles an meinem Körper ist kaputt und ich fühle mich oft wie 80.

Das Problem es waren nie Anca oder Rheumawerte erhöht und auch keine Antikörper gefunden. Es steht nur immer im Bericht unspezifische Antikörper Stimmulation.



Vielleicht weiss jemand weiter oder kann mir Tipps geben, was ich noch machen kann.



Ich fühle mich oft so Hilflos und alleine gelassen von den Ärzten. Als hätte ich nichts schlimmes und soll einfach so weiter leben und meine Medikamente nehmen.

Ich habe inzwischen oft schon Nachts Panikatacken und schlimme Ängste. Vor allem weil ich einmal fast an einer Blutvergiftung im Rachenraum gestorben bin. Ich hatte damals 43 Fieber was immer höher ging und keine Antibiotika hatte geholfen. Man konnte mich dann im letzten Moment noch retten. Ich habe einfach dauernd Angst, welches Organ als nächste dran ist und was mir noch alles blüht.

[Claudine62 (Archiv)]

Hallo Fallacy

Herzlich Willkommen hier im Forum!!!!

Also das muss ich erst mal sacken lassen!

Ich habe nicht so die Ahnung von dem,was du schreibst!Bin eher der Leser!Aber hier sind tolle Leute,die es echt drauf haben!

Ich habe meine Diagnose Takayasu im August 20011 bekommen und mir geht es jetzt gut,aber nur weil man mir sagte oder besser schrieb:Geh nach Bad Bramstedt,die haben eine gute Immunologie und Rheumatologie!Ich wünsche dir alles Gute

Claudine62

[gesa (Archiv)]

Liebe Fallacy,



Wenn ich Deinen Bericht lese, wird mir Angst und Bange.

Mach es wie Claudine empfielt. Hole Dir eine Einweisung

von Deinem Hausarzt und mache einen Termin in Bad Bramstedt,

so habe ich es gemacht.



Alles Gute für Dich !

Gesa

[Hartmut (Archiv)]

Hallo falacy



Dein Hausarzt sollte mal mit dem Klinikum Bad Bramstedt kontakt aufnehmen und dir dort einen Termin zur stationären Behandlung in der Rheumatologie Chefarzt Prof. Dr. Moosig machen , die kennen sich bestens aus , da wird deine Vaskulitis auch einen Namen bekommen und Du die richtige Therapie.



LG. Hartmut

[Ingeborg]

Hallo fallacy,

Da sind in den Jahren sicher viele Stationen mit Einzelbefunden zusammengekommen. In "fester Hand" eines qualifizierten, spezialisierten Rheumatolgen scheinst Du nicht zu sein. Dazu brauchst Du Vaskulitis-Spezialisten, der um die vielen Manifestationen, die eine Vaskulitis nun mal haben kann, weiß und sie zusammenfassen kann.

Das Vaskulitis-Zentrum in Bad Bramstedt (BB) in Norddeutschland hat bundesweit die meisten Patienten und damit die entsprechende Erfahrung. Dort werden alle Untersuchungen von vorn beginnen, die zu einem Ergebnis führen werden. In Kirchheim/Treck in Süddeutschland, Prof. Hellmich, ist auch eine gute Anlaufstelle. Er kommt aus BB. (Gehört, glaub ich, zur Uni Erlangen(?).

Übrigens sind nicht immer Anca´s zu finden und auch kein Rheumafaktor, der nicht zu einer Vaskulitis gehört.

Also bitte nicht weiter drin herumstochern lassen und weiter leiden, sondern ab zum Arzt, der sich auskennt! Bald! Vaskulitis ist zu gefährlich.

Mit besten Wünschen

Ingeborg

[fallacy1978 (Archiv)]

Vielen Dank für Eure Antworten.

Irgendwann ist man so verunsichert und weiss gar nicht mehr wem man Glauben und auf was man hören soll...

Manchmal denke ich schon ich bilde mir alles ein, weil man nicht Ernst genommen wird.

Letzte Woche war ich wieder in Heidelberg in der Uveitis Sprechstunde und habe dort auch mit der Rheumatologin gesprochen. Sie hat gesagt, manchmal findet man eben einfach nichts und es bringt nichts den Körper auf den Kopf zu stellen.

Es kann wieder weg gehen aber auch bleiben mit dem Auge und es kann auch an anderen Organgen wieder auftreten und ich soll einfach mit Indometacin weiter machen oder auf Arcoxia oder 0,5 mg Kortison umsteigen. Ich habe es dann ein paar Tage mit Arcoxia versucht. Mir ging es dann wieder so schlecht und das Auge wurde wieder schlimmer. Ich habe dann wieder auf Indometacin gewechselt. Ich habe dort gefragt was ich mache wenn das Arcoxia nicht wirkt oder ich es nicht vertrage. Sie meinte dann nur, gehen wir davon aus es klappt damit. Und so ist man wieder auf sich gestellt.

Gestern war ich nach einigen Wochen mal wieder beim Yoga und musste feststellen wie wenig ich mich ohne Schmerzen bewegen kann. Nicht mal die einfachsten Übungen die sogar 70 oder ältere hinbekommen konnte ich machen. Selbst flach auf den Boden liegen bereitete mir Schmerzen.

Auch wenn ich wieder Angst habe abgetempelt oder nicht Ernst genommen zu werden, werde ich versuchen eine Überweisung für Bad Bramstedt zu bekommen. Eine Freundin hat mir auch die Diagnoseklinik in Wiesbaden vorgeschlagen. Aber es wird wohl besser sein nach Bad Bramstedt zu gehen oder?

[Ingeborg]

ich nochmal. Mich bringen die nichtssagenden Aussagen der unwissenden Ärzte mal wieder auf die Palme! Die Unwissenheit sei ihnen verziehen, aber nicht das Durch- und Raus-Schleusen von Patienten mit Vaskulitis. Wenn ein Arzt nicht weiter weiß, muß er weiterleiten. Das ist seine Pflicht. Kostet nur einen Gedanken und Willen.



Nimm bei solchen Ärzten die Beine in die Hand und sieh zu, dass Du ganz schnell "Land gewinnst"! Es geht um Deine Gesundheit, Dein Leben. Die Angst um Dein Auge ist auch nicht unberechtigt. Ich weiß, wovon ich schreibe.

Also ab nach BB

LG, Ingeborg

[fallacy1978 (Archiv)]

Danke Ingeborg.

Ich habe noch eine Frage. Ich habe noch eine Überweisung zum Neurologen wegen dem Kribbeln und Stromschlägen in den Füßen und eine Überwesiung zur Magenspiegelung. Was denkst du soll ich die Termine trotzdem machen? Es wird Ja bestimmt auch dauern bis ich nach Bad Bramstedt gehen kann. Aber die machen Ja bestimmt auch die ganzen Untersuchungen dort.

[Ingeborg]

Hi fallacity,

so, wie ich hier immer lese, geht die Aufnahme in BB recht schnell (2-3 Wochen?), wobei sie wohl nach Dringlichkeit sortieren. Es gibt eine sog. "Fax-Einweisung", worauf, glaub ich, der Hausarzt auch was zur Dringlichkeit schreiben kann. Deshalb ist auch der HA nicht unwichtig. Hartmut wird sich da auskennen, oder andere, und es gehören alle bisherigen Befunde dazu, die der Hausarzt mitfaxen kann.



Ehe BB sich erstmals auf die Spurensuche in anderen Organen "stürzt", würde ich persönlich an Deiner Stelle den Termin beim Neurologen anpeilen und wahrnehmen. Evtl. kann auch der HA den Termin telefonisch eher für Dich erbitten. Die entsprechenden Messungen kann jeder Neuro machen. Eine Doppeluntersuchung nähme ich hier, wie gesagt, ich persönlich, in Kauf.

Deine Beschwerden deuten auf eine (Poly-)Neuropathie hin. Die Zuordnung zu Vaskulitis hängt dann von einer Biopsie ab.



Ob Magenspiegelungen in BB gemacht werden, weiß ich nicht. War selbst nie dort. Wichtiger wären mir an Deiner Stelle momentan die Augen. Da bin ich, aus Erfahrung, besonders sensibilisiert. Google mal nach Rheuma und Auge, dann unter uveitis-zentrum.de. (Hab den Link vor kurzem noch hier eingestellt u. fürchte, dass, wenn ich jetzt nachsuche, dieser ganze Text hier verschwindet;-)



Vielleicht können Dich andere über das, was untersucht wird und die Abläufe besser informieren. Sonst gib mal in die Suchfunktion oben BB ein. Da findest Du viele ältere Beiträge.

Alles Gute Dir

Ingeborg

[tom (Archiv)]

hallo falacy,



willkommen im Club, ich habe nämlich auch keine erhöhten Rheumawerte und die c-anca sind ebenfalls negativ. (Nur bei ca. 92% der betroffenen lassen sich c-anca nachweisen)Trotzdem kam mein Rheumatologe in der Gesamtschau der Befunde und Beschwerden zu dem Ergebenis, dass ich GPA (Wegener Granolumatose) habe. Es war bei mir ähnlich wie bei Dir: Gelenkschmerzen, Kribbeln in Händen und Füßen, Augenentzündung, Nasenbluten, Borkige Krusten in der Nase, Hörverlust rechtes Ohr etc. Erschrocken bin ich darüber, dass Dir zwar gesagt wurde, die Vaskulitis sei ohne Unterkrankheiten aufgetreten, aber dann ist nichts weiter passiert. Bei einer GPA oder CSS oder anderen systemischen Vaskulitiden ist das einer der Diagnosekriterien. Eine systemische Vaskulitis wirkt sich eben nicht nur auf die Haut aus sondern kann die Unterschiedlichsten Symptome und Beschwerden hervorrufen. Ich schließe mich dem Rat der anderen an, gehe nach Bad Bramstedt. Da Dein Hausarzt ja ebenfalls davon überzeugt ist, das Du eine Vaskulitis hast, müsste es mit der Einweisung relativ zügig gehen.

Infos über systemische Vaskulitiden bekommst Du über die Homepage der Rheumaliga im Abschnitt über selten Erkrankungen.

Laß Dir nicht zu viel Zeit und alles Gute.



Liebe Grüße

tom