Hallo miteinander,
Seit ein paar Wochen kenne ich schon dieses Forum, welches mir bei vielen Fragen schon viel geholfen hat. Ich brauchte ein bisschen Zeit, musste mich herantasten...
Ich bin die Sila, 48 Jahre und meine Diagnose GPA habe ich vor einem guten Jahr erhalten. Damals waren "nur" die Nase und Nasennebenhöhlen betroffen. Ein kleiner Paukenerguss rechts, nicht der Rede wert.
Mit Beginn der Prednisolon-Stoßtherapie und MTX und OP der Nasennebenhöhlen ging es mir besser. Ich konnte wieder atmen, riechen und die höllischen Schmerzen waren auch beseitigt.
Aber dann kam der Paukenerguss links, der einfach nicht besser wurde. Seit Mai habe ich ein Paukenröhrchen, durch dieses ich mehrmals ausgesaugt wurde. Auch ein mal unter Vollnarkose. Da wurde es ausgetauscht. Inzwischen ist es soweit, dass ich nicht nur sämtliche Stirn- und Nasennebenhöhlen, Augenhöhlen entzündet habe, sondern auch am linken Ohr Mastoiditis, Mittel- und Innenohrentzündung mit Hörminderung.
Ich habe vor fünf Wochen mit Rituximab und wieder Prednisolon-Stoßtherapie begonnen, aber die Hörminderung und der Tinnitus haben sogar weiter zugenommen.
Am Freitag habe ich einen CT-Termin für die genaue Untersuchung des Keilbeins.
Nun meine hilfesuchenden Fragen an Euch: Hat jemand ähnliche Erfahrungen im Bereich "Ohr" gemacht? Wann fängt das Rituximab zu wirken an? Hat es schon bei Jemanden nicht gewirkt?
Ich bin gespannt auf und schon mal dankbar für Eure Antworten.
Viele (noch) sonnige Grüße
Sila
Mastoiditis - Keilbeinentzündung
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Sila (Archiv)
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Friedolin (Archiv)
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Re: Mastoiditis - Keilbeinentzündung
Hallo Sila,
ab der letzten Rituximabgabe kannst Du 6-8 Wochen rechnen bis es sich merklich auf die Erkrankung wirkt. Bei einem aktuten Schub der akuter Behandlung bedarf wird das gerne noch mit Endoxan kombiniert. Da muss man halt abwägen was weniger schlimm ist, Nebenwirkungen oder mögliche Folgeschäden durch die aktive Erkrankung.
Grüße
ab der letzten Rituximabgabe kannst Du 6-8 Wochen rechnen bis es sich merklich auf die Erkrankung wirkt. Bei einem aktuten Schub der akuter Behandlung bedarf wird das gerne noch mit Endoxan kombiniert. Da muss man halt abwägen was weniger schlimm ist, Nebenwirkungen oder mögliche Folgeschäden durch die aktive Erkrankung.
Grüße
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Sila (Archiv)
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Re: Mastoiditis - Keilbeinentzündung
Danke Friedolin!
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Meerschwester (Archiv)
- Beiträge: 744
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Mastoiditis - Keilbeinentzündung
Hallo Sila,
herzlich willkommen! Das mit den 6-8 Wochen kenne ich so auch. Bei mir hat man die Wirkung haargenau nach 6 Wochen bemerkt. Hast du das Rituximab nur einmal bekommen? Oft wird es nämlich 4 Wochen lang einmal pro Woche gegeben und dann erst in längeren Abständen.
Alles Gute
Meerschwester
herzlich willkommen! Das mit den 6-8 Wochen kenne ich so auch. Bei mir hat man die Wirkung haargenau nach 6 Wochen bemerkt. Hast du das Rituximab nur einmal bekommen? Oft wird es nämlich 4 Wochen lang einmal pro Woche gegeben und dann erst in längeren Abständen.
Alles Gute
Meerschwester
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
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Re: Mastoiditis - Keilbeinentzündung
Hallo Sila,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns.
Ich leide seit 8 Jahren an GPA (Wegener´s). Zu Beginn der Erkrankung waren Sinusitis, Mastoiditis, Otitis mit Paukenerguß und Hörminderung meine steten Begleiter. Als,noch eine Meningoencephalitis mit Lähmungen hinzu kam, wurde dann die Diagnose gestellt. Von Rituximab war damals noch nicht die Rede. Ich bekam lange Zeit hochdosiertes Cortison. Damit gingen die Beschwerden zurück.
Man muß einem Medikament Zeit lassen und Geduld haben, bis es wirkt. Solange die Wirkung (noch) ausbleibt, wird meist mit einem weiteren Medikament, z.B. dem schnellwirkenden Cortison, kombiniert. Wenn darüber auf die Zeit keine Besserung der Entzündungserscheinungen passiert, muß der Arzt sich fragen, ob die Medikation wirklich reicht (z.B. RTX jede Woche oder länger, Corti höher?). Oder, auch das kann ja vorkommen, die NNH- und Ohrenentzündungen haben eine andere Ursache. Das zu differenzieren, ist aber nicht immer ganz einfach.
Nimmst Du noch Cortison?
Und paß auf die Augen auf. Wenn sie rot werden, schmerzen und/oder lichtempfindlich sind, mit GPA sofort zu einem Augenarzt!
LG Ingeborg
auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns.
Ich leide seit 8 Jahren an GPA (Wegener´s). Zu Beginn der Erkrankung waren Sinusitis, Mastoiditis, Otitis mit Paukenerguß und Hörminderung meine steten Begleiter. Als,noch eine Meningoencephalitis mit Lähmungen hinzu kam, wurde dann die Diagnose gestellt. Von Rituximab war damals noch nicht die Rede. Ich bekam lange Zeit hochdosiertes Cortison. Damit gingen die Beschwerden zurück.
Man muß einem Medikament Zeit lassen und Geduld haben, bis es wirkt. Solange die Wirkung (noch) ausbleibt, wird meist mit einem weiteren Medikament, z.B. dem schnellwirkenden Cortison, kombiniert. Wenn darüber auf die Zeit keine Besserung der Entzündungserscheinungen passiert, muß der Arzt sich fragen, ob die Medikation wirklich reicht (z.B. RTX jede Woche oder länger, Corti höher?). Oder, auch das kann ja vorkommen, die NNH- und Ohrenentzündungen haben eine andere Ursache. Das zu differenzieren, ist aber nicht immer ganz einfach.
Nimmst Du noch Cortison?
Und paß auf die Augen auf. Wenn sie rot werden, schmerzen und/oder lichtempfindlich sind, mit GPA sofort zu einem Augenarzt!
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Sila (Archiv)
- Beiträge: 20
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Mastoiditis - Keilbeinentzündung
Hallo Meerschwester,
ich hab's schon 4x bekommen.
Am Sonntag dachte ich schon, es wäre ein Tick besser geworden, aber das war vielleicht nur Wunschdenken. Keine Ahnung.
Danke, für Deine Wünsche
Sila
ich hab's schon 4x bekommen.
Am Sonntag dachte ich schon, es wäre ein Tick besser geworden, aber das war vielleicht nur Wunschdenken. Keine Ahnung.
Danke, für Deine Wünsche
Sila
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Sila (Archiv)
- Beiträge: 20
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Mastoiditis - Keilbeinentzündung
Hallo Ingeborg,
danke für die freundliche Begrüßung!
Ja, ich nehme noch Cortison, z.Z. 75 mg Prednisolon, vor ca. zwei Wochen mit 250 mg Infusion die bisher höchste Dosis. Aber das hat nix gebracht.
Der Rheumatologe will noch weiter runterdosieren. Ich warte gerade auf seinen Plan per E-Mail.
Jetzt hoffe ich mal, dass mir der HNO-Arzt weiterhelfen kann, wenn er die CT-Bilder analysiert hat.
Morgen habe ich einen Termin beim Augenarzt. Bin mal gespannt, ob der mit dem Wegener was anfangen kann.
Gruß
Sila
danke für die freundliche Begrüßung!
Ja, ich nehme noch Cortison, z.Z. 75 mg Prednisolon, vor ca. zwei Wochen mit 250 mg Infusion die bisher höchste Dosis. Aber das hat nix gebracht.
Der Rheumatologe will noch weiter runterdosieren. Ich warte gerade auf seinen Plan per E-Mail.
Jetzt hoffe ich mal, dass mir der HNO-Arzt weiterhelfen kann, wenn er die CT-Bilder analysiert hat.
Morgen habe ich einen Termin beim Augenarzt. Bin mal gespannt, ob der mit dem Wegener was anfangen kann.
Gruß
Sila
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Mastoiditis - Keilbeinentzündung
Hi Sila,
gut, dass Du noch Corti nimmst. Ich hatte monatelang 100 mg tgl. bis später 75 und 50 mg täglich über Monate. Es ist trotzdem in Ordnung, wenn Dein Arzt eine Reduzierung andenkt, da man so wenig wie möglich nehmen soll -aber andrerseits halt so viel wie nötig nehmen muß, entsprechend der Krankheitsaktivität und dem Ansprechen auf die immunsuppressiven Medies. Lieber Nebenwirkungen als Folgeschäden der GPA, wie Friedolin schon schrieb.
Für den HNO-Bereich soll die Uniklinik in Essen eine gute Anlaufstelle sein.
Wegen der Augen schau doch mal auf diese Seite:
www.uveitis-zentrum.de/rheuma%20u%20auge.htm
Es schadet nicht, wenn man Kenntnisse hat, weil es nur wenige Spezialisten gibt, leider.
Alles Gute, Ingeborg
gut, dass Du noch Corti nimmst. Ich hatte monatelang 100 mg tgl. bis später 75 und 50 mg täglich über Monate. Es ist trotzdem in Ordnung, wenn Dein Arzt eine Reduzierung andenkt, da man so wenig wie möglich nehmen soll -aber andrerseits halt so viel wie nötig nehmen muß, entsprechend der Krankheitsaktivität und dem Ansprechen auf die immunsuppressiven Medies. Lieber Nebenwirkungen als Folgeschäden der GPA, wie Friedolin schon schrieb.
Für den HNO-Bereich soll die Uniklinik in Essen eine gute Anlaufstelle sein.
Wegen der Augen schau doch mal auf diese Seite:
www.uveitis-zentrum.de/rheuma%20u%20auge.htm
Es schadet nicht, wenn man Kenntnisse hat, weil es nur wenige Spezialisten gibt, leider.
Alles Gute, Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Sila (Archiv)
- Beiträge: 20
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Mastoiditis - Keilbeinentzündung
Ingeborg,
ich wohne Süddeutschland, ca 50 Km von Heilbronn, ca. 100 km von Stuttgart.
Da ist Essen ein bisschen weit. Aber trotzdem Danke für den Tipp.
Das regt mich an, nach Spezialisten zu suchen.
LG
Sila
ich wohne Süddeutschland, ca 50 Km von Heilbronn, ca. 100 km von Stuttgart.
Da ist Essen ein bisschen weit. Aber trotzdem Danke für den Tipp.
Das regt mich an, nach Spezialisten zu suchen.
LG
Sila
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Stine (Archiv)
- Beiträge: 611
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Mastoiditis - Keilbeinentzündung
Hallo Sila,
im Robert-Bosch-Krhs. in Stuttgart sind Spezialisten und auch Professor Helmich in Kirchheim ist Spezialist für Vaskulitis - meine Mastoidektomie wurde im Katharinenhospital Stuttgart operiert, dort ist eine sehr gute HNO-Klinik.
Bei weiteren Fragen kannst du mich gerne anschreiben - für den süddeutschen Raum ... ich habe GPA seit 1988 und wir haben hier eine schöne Gruppe mit Vaskulitispatienten, die sich regelmäßig trifft ... vielleicht wäre das was für dich ....
Schönen Abend und liebe Grüße Stine
im Robert-Bosch-Krhs. in Stuttgart sind Spezialisten und auch Professor Helmich in Kirchheim ist Spezialist für Vaskulitis - meine Mastoidektomie wurde im Katharinenhospital Stuttgart operiert, dort ist eine sehr gute HNO-Klinik.
Bei weiteren Fragen kannst du mich gerne anschreiben - für den süddeutschen Raum ... ich habe GPA seit 1988 und wir haben hier eine schöne Gruppe mit Vaskulitispatienten, die sich regelmäßig trifft ... vielleicht wäre das was für dich ....
Schönen Abend und liebe Grüße Stine