Als ich vor nunmehr etwas über 3 Jahren mit meiner Tochter schwanger war, bekam ich einen Vaskulitis-Schub. Er war sehr massiv(für mich). Ich hatte unterblutungen der Haut bis unter die Brust (ähnliches wie Quaddeln und offene Stellen). Einblutungen in den Gelenken, was jegliche Bewegung zur Höllenqual für mich machte. Stirnkopfschmerzen, ich hätte schreien können .. Ich kam aufgrund der ss nach Minden ins Klinikum. dort wurde mir nur kurz und knapp gesagt, ich habe Vaskulitis und keinerlei Aufklärung, was diese Erkrankung nun bedeute. Somit habe ich sie mehr oder weniger gar nicht so "schlimm" eingestuft, sondern dachte ehr an einen vorübergehenden und vor allem einmaligen Zustand. Nachdem man mich 5 Tage mit Schmerzmittel, Kortison und AB behandelt, eine geplante Stanzung eh tägl. verschoben wurde, und eben mein Glaube, es sei eh nun so gut wie dass Schlimmste vorbei, ließ ich mich entlassen. (Mein Mann war Zuhause mit meiner 1. kleinen Tochter und unseren 2 Hunden ... und ja ..überfordert.
Die Ambulante Behandlung verlief weiterhin relativ ok.. AB, Kortison, Schmerzmittel. Die Schmerzen wurden mit den Wochen wieder immer weniger und der behandelnde Dermatologe schloss die Behandlung ab ... quasi
Erst von ihm erfuhr ich Hintergründe der Erkrankung, wie wichtig die Stanzung gewesen wäre, um genauer sagen zu können, welche Art der Vaskulitis es bei mir ist usw usw ...
Der heutige Stand ist, dass ich bisher, zwar schon eingeschränkt, aber doch recht gut zurecht kam. Schmerzen an manchen Tagen mal mehr mal weniger. doch nun bin ich seit Wochen ohne Schmerzmittel in hohen Dosen nicht mehr wirklich gut bewegungsfähig. Meine Arme und Beine schmerzen so enrom .. nicht mal eine Getränkeflasche bekomm ich auf.
Nun war ich hier in unserer Stadt bereits 2x bei einem Rheumatologen, der meinte, ich habe nix und solle doch froh sein, dass es mir gut ginge und servierte mich sehr frech ab.
Aber ich habe doch schmerzen und bilde sie mir nicht ein. Den Bericht des Klinikums Minden tat er ab und meinte, der Prof. muss sich geirrt haben.Da ich aber dringend Hilfe brauche und Lebensfreude/Mut, muss ich dringend einen Facharzt haben, der mich und meine Symptome ernst nimmt und mir hilft, heraus zu finden was los ist!! Vaskulitis? Oder was verursacht meine Schmerzen/geschwollene Gelenke usw usw
Wer von Euch kann mir einen "guten" Facharzt im Umkreis Paderborn rum benennen. Nur bitte nicht den in PB .. :-p
Danke Euch
LG Ilona
