Hallo, mein Name ist Gabi, ich bin 47 Jahre alt und stamme aus der Schweiz.
Im Januar 06 nach 2-wöchigem Spitalaufenthalt wurde bei mir eine Grossgefässvaskulitis an der Carotitis links diagnostiziert (ANCA-negativ).
Ich bekam während des Spitalaufenthaltes während 3 Tagen 500 mg Cortison (was mich grauenhaft angetrieben hat) sowie 35000 Einheiten Heparin. Verschiedene Untersuche, PET-Untersuch, Aortoarteriografie, 3 mal MRI und diverse andere Untersuche haben zu obgenannter Diagnose geführt.
Im Moment bin ich auf 7,5 mg Spiricort sowie 5 mg MTX, dass ich jedoch ab nächster Woche absetzen kann.
Mitte Juli bis mitte August 06 hatte ich während 4 Wochen überhaupt keine Schmerzen mehr, muss dazu aber sagen, dass ich seit Spitaleinweisung im Januar nicht mehr gearbeitet habe. Da es mir im Juli so mega gut ging, habe ich mit meinem Rheumatologen abgesprochen, dass ich per 14. August wieder mit einem Teilpensum von 40% einsteige.
Seit diesem Zeitpunkt habe ich wieder massive Schmerzen, jedoch nur in der Muskulatur (nicht mehr diese Rheumaschmerzen vor Einweisung ins Spital). Anfangs hat Physiotherapie sehr gut geholfen, jetzt aber nicht mehr. Was auch noch dazu kommt, sind über 24 Std. Schweissausbrüche massivster Art sowie Schüttelfröste. Kieferschmerzen, die scheinbar bei der GGV gängig sind, holen mich jeden Monat mindestens ein mal ein mit unglaublich starken Schmerzen verbunden. Im Moment nehme ich Tramadol-Tabletten gegen die Schmerzen, weiss aber im Moment noch nicht, wie es weitergehen soll.
Mein Arzt, übrigens ein sehr toller Rheumatologe meinte letztmal, meine Krankheit sei eine Rarität. Hier in der Schweiz kenne ich keinen einzigen Patienten mit Vaskulitis, um mich mal auszutauschen.
Es wäre schön, wenn ich Kontakte zu anderen Vaskulitis Patienten haben könnte, da für mich die Krankheit noch sehr neu ist und ich im Moment auch noch nicht so richtig weiss, wie das weitergeht.
Das Buch "Vaskulitis" hat mir mein lieber Mann im Februar bestellt und ich habe es innert kürzester Zeit gelesen. Es war mega Interessant und konnte sehr viele Fragen beantworten.
Ich wünsche mir die eine oder andere Zuschrift und grüsse herzlich in das Forum
Gabi
Grossgefäss-Vaskulitis
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ingrid-anna (Archiv)
- Beiträge: 81
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Grossgefäss-Vaskulitis
Hallo Gabi,
habe eben Deinen Beitrag gelesen und wie Du siehst, bist Du doch nicht so ganz alleine mit Deiner Erkrankung. Ich bin (56 Jahre) seit ca. März 2005 (Diagnose im Dez. 2005) an einer Vaskulitis der Aorta abdominalis (Hauptaterie im unteren Bauchbereich) erkrankt. Dies scheint auch wohl in diesem Bereich eine sehr seltene Erkrankung zu sein.
Im März letzten Jahres fing es an, mir körperlich sehr schlecht zu gehen. Fieber, Muskelschmerzen, Gewichtsabnahme, Nachtschweiß und absolute Energielosigkeit. Damals war Verdacht auf eine Virusgrippe. 3 Wochen war ich zu Hause und bin dann wieder (obwohl es mir kaum besser ging) arbeiten gegangen. 4 Wochen - im Mai 2005 - später musste ich dann kurzfristig ins Krankenhaus, weil meine Blutwerte/-entzündungswerte extrem schlecht waren und sich mein körperlicher Zustand nicht verbesserte. Dort wurde ich auf den Kopf gestellt, da in der Zwischenzeit auch ein schwerer bakterieller Infekt hinzugekommen war, um den Auslöser zu finden. Erfolglos! Nach 3 1/2 Wochen Antibiotika-Infusionen ging es mir etwas besser, so dass ich wieder nach Hause konnte.
Nach 2 Wochen bin ich dann wieder arbeiten gegangen und habe mich durch die Tage gequält, die meine allerletzten Reserven gefordert hatten. Immer war ich sehr sehr müde, nie hatte ich ausgeschlafen, da ich mich nächtens mehrfach wegen den Schweißausbrüchen umziehen musste, der Gewichtsverlust war trotz Unmengen von Schokolade auch nicht aufzuhalten und im Aug./September kamen dann massive Rücken- und Muskelbeschwerden dazu. Mein Hausarzt konnte mir nicht weiterhelfen und hatte keine Idee, was ich haben könnte.
Im Oktober 2005 meinte er, dass ich nunmehr vielleicht doch zu einer internitstischen Rheumatologin gehen sollte. Im Dez. 2006 bei dem nächsten Krankenhaushaufenthalt wurde dann die Vaskulitis diagnostiziert, die allerdings schon bei den Aufnahme im Mai 2005 im Krankenhaus erkennbar war; nur ist damals so recht kein Arzt darauf eingegangen. Ich bekam 3 Cortisonspritzen und danach ging es mir blendend und wurde mit 30 mg aus dem Krankenhaus entlassen. Rücken- und Muskelschmerzen waren weg, Nachtschweiß wurde wesentlich seltener, ich war auch wieder wesentlich leistungsfähiger, tja, und an Gewicht habe ich natürlich auch wieder zugenommen (mehr als mir lieb ist durch das Cortison).
Nun bin ich immer noch bei 13 mg (ein Auschleichversuch hat nicht funktioniert, da der CRP-Wert wieder nach oben gegangen ist). Zur Kontrolle der Arterie wirt regelmäßig ein CT und Ultraschall gemacht. Ich bin in der Zwischenzeit bei einer Internistin, mit der ich sehr zufrieden bin und die das ganze sehr konsequent überwacht.
Morgen muss ich zu einer PET Untersuchung ins Krankenhaus, damit eine Verlaufskontrolle gemacht werden kann, da ich wohl MTX dazu nehmen muss, um von dem hohen Corti runter zu kommen.
Ich habe mich nach der Diagnose im Internet monate- und nächtelang über Vaskulitis informiert, um zu wissen, mit welcher Krankheit ich es zu tun habe und bin dadurch unter anderem auch auf dieses Forum gekommen.
Derzeit geht es mir gut (Dank Cortison) und ich habe keine nennenswerten Beschwerden. Aber ich bin natürlich "wachsam".
Ganz viele liebe Grüsse
ingrid-anna
habe eben Deinen Beitrag gelesen und wie Du siehst, bist Du doch nicht so ganz alleine mit Deiner Erkrankung. Ich bin (56 Jahre) seit ca. März 2005 (Diagnose im Dez. 2005) an einer Vaskulitis der Aorta abdominalis (Hauptaterie im unteren Bauchbereich) erkrankt. Dies scheint auch wohl in diesem Bereich eine sehr seltene Erkrankung zu sein.
Im März letzten Jahres fing es an, mir körperlich sehr schlecht zu gehen. Fieber, Muskelschmerzen, Gewichtsabnahme, Nachtschweiß und absolute Energielosigkeit. Damals war Verdacht auf eine Virusgrippe. 3 Wochen war ich zu Hause und bin dann wieder (obwohl es mir kaum besser ging) arbeiten gegangen. 4 Wochen - im Mai 2005 - später musste ich dann kurzfristig ins Krankenhaus, weil meine Blutwerte/-entzündungswerte extrem schlecht waren und sich mein körperlicher Zustand nicht verbesserte. Dort wurde ich auf den Kopf gestellt, da in der Zwischenzeit auch ein schwerer bakterieller Infekt hinzugekommen war, um den Auslöser zu finden. Erfolglos! Nach 3 1/2 Wochen Antibiotika-Infusionen ging es mir etwas besser, so dass ich wieder nach Hause konnte.
Nach 2 Wochen bin ich dann wieder arbeiten gegangen und habe mich durch die Tage gequält, die meine allerletzten Reserven gefordert hatten. Immer war ich sehr sehr müde, nie hatte ich ausgeschlafen, da ich mich nächtens mehrfach wegen den Schweißausbrüchen umziehen musste, der Gewichtsverlust war trotz Unmengen von Schokolade auch nicht aufzuhalten und im Aug./September kamen dann massive Rücken- und Muskelbeschwerden dazu. Mein Hausarzt konnte mir nicht weiterhelfen und hatte keine Idee, was ich haben könnte.
Im Oktober 2005 meinte er, dass ich nunmehr vielleicht doch zu einer internitstischen Rheumatologin gehen sollte. Im Dez. 2006 bei dem nächsten Krankenhaushaufenthalt wurde dann die Vaskulitis diagnostiziert, die allerdings schon bei den Aufnahme im Mai 2005 im Krankenhaus erkennbar war; nur ist damals so recht kein Arzt darauf eingegangen. Ich bekam 3 Cortisonspritzen und danach ging es mir blendend und wurde mit 30 mg aus dem Krankenhaus entlassen. Rücken- und Muskelschmerzen waren weg, Nachtschweiß wurde wesentlich seltener, ich war auch wieder wesentlich leistungsfähiger, tja, und an Gewicht habe ich natürlich auch wieder zugenommen (mehr als mir lieb ist durch das Cortison).
Nun bin ich immer noch bei 13 mg (ein Auschleichversuch hat nicht funktioniert, da der CRP-Wert wieder nach oben gegangen ist). Zur Kontrolle der Arterie wirt regelmäßig ein CT und Ultraschall gemacht. Ich bin in der Zwischenzeit bei einer Internistin, mit der ich sehr zufrieden bin und die das ganze sehr konsequent überwacht.
Morgen muss ich zu einer PET Untersuchung ins Krankenhaus, damit eine Verlaufskontrolle gemacht werden kann, da ich wohl MTX dazu nehmen muss, um von dem hohen Corti runter zu kommen.
Ich habe mich nach der Diagnose im Internet monate- und nächtelang über Vaskulitis informiert, um zu wissen, mit welcher Krankheit ich es zu tun habe und bin dadurch unter anderem auch auf dieses Forum gekommen.
Derzeit geht es mir gut (Dank Cortison) und ich habe keine nennenswerten Beschwerden. Aber ich bin natürlich "wachsam".
Ganz viele liebe Grüsse
ingrid-anna
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Gabi (Archiv)
- Beiträge: 11
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Grossgefäss-Vaskulitis
Hallo Ingrid-Anna
Schön, dass sich jemand gemeldet hat, der vom gleichen spricht. Deine Krankheit hat ja in etwa ähnlich begonnen. Bei mir war die Halsschlagader links in einer länge von 7 cm betroffen.
Den PET-Untersuch habe ich gut überstanden, obwohl er sehr langweilig war und insgesamt vier Stunden dauerte. Das gute daran war, dass im Raum schöne Bilder aufgehängt waren mit Bergketten, Sonnenuntergängen sowie herbstlichen Wäldern.
Im Moment habe ich Ferien (3 Wochen) und versuche jede Stunde, in der es mir gut geht in die Natur zu gehen und zu geniessen. Leider habe ich es mit Atmen nicht so gut, kann demzufolge auch nicht sehr weit laufen. Aber da gibt es wieder Tage (vorletzten Sonntag), da war ich 4 Stunden auf einer Wanderung mit unserem Hund Govinda (Labrador). Dies sind dann wunderbare Tage und die schätze und geniesse ich unheimlich.
Ich arbeite in einem Heilpädagogischen Zentrum und leite eine Wohngruppe mit 8 jungen Erwachsenen Menschen. Die Arbeit macht mir auch nach 10 Jahren noch sehr viel Spass. Nachdem es mir nach den Sommerferien wieder so schlecht ergangen ist, mache ich mir schon viele Gedanken, ob diese Arbeit, trotz der Freude daran nicht doch zu viel ist. Im Moment weiss ich einfach noch nicht, wie es weitergeht. Evtl. gebe ich per Dezember die Gruppenleitung ab, denn ich merke ganz klar, dass ich nicht mehr sehr Belastungsfähig bin im Moment.
Für den morgigen Untersuch wünsche ich Dir von Herzen alles Gute und drücke Dir die Daumen, dass all die Blutgefässe in einwandfreiem Zustand sind.
Ganz liebe Grüsse
Gabi
Schön, dass sich jemand gemeldet hat, der vom gleichen spricht. Deine Krankheit hat ja in etwa ähnlich begonnen. Bei mir war die Halsschlagader links in einer länge von 7 cm betroffen.
Den PET-Untersuch habe ich gut überstanden, obwohl er sehr langweilig war und insgesamt vier Stunden dauerte. Das gute daran war, dass im Raum schöne Bilder aufgehängt waren mit Bergketten, Sonnenuntergängen sowie herbstlichen Wäldern.
Im Moment habe ich Ferien (3 Wochen) und versuche jede Stunde, in der es mir gut geht in die Natur zu gehen und zu geniessen. Leider habe ich es mit Atmen nicht so gut, kann demzufolge auch nicht sehr weit laufen. Aber da gibt es wieder Tage (vorletzten Sonntag), da war ich 4 Stunden auf einer Wanderung mit unserem Hund Govinda (Labrador). Dies sind dann wunderbare Tage und die schätze und geniesse ich unheimlich.
Ich arbeite in einem Heilpädagogischen Zentrum und leite eine Wohngruppe mit 8 jungen Erwachsenen Menschen. Die Arbeit macht mir auch nach 10 Jahren noch sehr viel Spass. Nachdem es mir nach den Sommerferien wieder so schlecht ergangen ist, mache ich mir schon viele Gedanken, ob diese Arbeit, trotz der Freude daran nicht doch zu viel ist. Im Moment weiss ich einfach noch nicht, wie es weitergeht. Evtl. gebe ich per Dezember die Gruppenleitung ab, denn ich merke ganz klar, dass ich nicht mehr sehr Belastungsfähig bin im Moment.
Für den morgigen Untersuch wünsche ich Dir von Herzen alles Gute und drücke Dir die Daumen, dass all die Blutgefässe in einwandfreiem Zustand sind.
Ganz liebe Grüsse
Gabi
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ingrid-anna (Archiv)
- Beiträge: 81
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Grossgefäss-Vaskulitis
Hallo Gabi,
PET-Untersuchung ist positiv ausgefallen, d.h. es sind derzeit keine Entzündungszeichen an der Aorta zu sehen. Ergebnis der CT-Untersuchung lag noch nicht vor.
Ich habe bei mir festgestellt, dass ich seit der Erkrankung nicht mehr so leistungsfähig bin wie in früheren Zeit (das Alter mal weggelassen *smile*). Auch bin ich dem ganzen Streß überhaupt nicht mehr gewachsen. Ich habe es in der Zwischenzeit akzeptiert (war früher ein Arbeitstier) und auch einen neuen Job (halbtags) gefunden. Meine Gesundheit war mir wichtiger als die "Karriere" und die Bestätigung, den Streßjob zu schaffen. Also, wenn es Dir möglich ist, beruflich weniger belastet zu werden, dann würde ich mir das aus gesundheitlichen Gründen schon sehr überlegen.
Liebe Grüsse
ingrid-anna
PET-Untersuchung ist positiv ausgefallen, d.h. es sind derzeit keine Entzündungszeichen an der Aorta zu sehen. Ergebnis der CT-Untersuchung lag noch nicht vor.
Ich habe bei mir festgestellt, dass ich seit der Erkrankung nicht mehr so leistungsfähig bin wie in früheren Zeit (das Alter mal weggelassen *smile*). Auch bin ich dem ganzen Streß überhaupt nicht mehr gewachsen. Ich habe es in der Zwischenzeit akzeptiert (war früher ein Arbeitstier) und auch einen neuen Job (halbtags) gefunden. Meine Gesundheit war mir wichtiger als die "Karriere" und die Bestätigung, den Streßjob zu schaffen. Also, wenn es Dir möglich ist, beruflich weniger belastet zu werden, dann würde ich mir das aus gesundheitlichen Gründen schon sehr überlegen.
Liebe Grüsse
ingrid-anna