Wie lange hat Rituximab bei Euch gewirkt ?

[linchen (Archiv)]

Hallo Ihr Lieben...



Mal wieder ein Jammerposting.

Nun sind 16 wochen seit der ersten und 11 Wochen seit der letzten Rituximab Infusion vergangen.

Gefühlt, ging es mir eine halbe Ewigkeit richtig gut... Nachgerechnet waren es in etwa 4 Wochen.



Nun habe ich seit zwei Wochen wieder engmaschig Luftnot und Herzbeschwerden.die Eos steigen wieder schön in die Höhe

Kann es wirklich sein das die Wirkung schon wieder nachlässt ?



Mit BB bzw Prof Moosig habe ich bereits rücksprache gehalten.

er hat mir nun eine Ärztin vermittelt zu der ich bereits am Montag hin kann. sie war wohl früher lange in BB und arbeitet nun in Berlin. Sie soll behilflich sein die Zeit bis zur Aufnahme in BB zu überbrücken und Prof. Moosig sagt das er mit ihr zusammen arbeiten wird, so lange ich noch nicht hier aus berlin weg kann.



Aber ich bin so verärgert das es schon wieder los geht.



wie erging es Euch ?



liebe grüsse

[Meerschwester (Archiv)]

Hallo Linchen,

du wartest sicher schon lange auf eine Antwort. Leider kann ich sie dir auch nicht geben, denn die Initialphase ist bei mir erst im Dezember abgeschlossen worden. Der Rheumatologe meinte, ich müsste erst in 6 Monaten wieder kommen, außer ich hätte irgendwelche Symptome (Atemnot oder schlechte Nierenwerte...). Dann solle ich mich sofort melden. An deiner Stelle würde ich auf jeden Fall Kontakt mit dem behandelnden Arzt aufnehmen.

Alles Liebe

Meerschwester

[kalle (Archiv)]

Ich habe einige Infusionen bekommen.Anfangs im Abstand von 6 Monaten und hatte auch keine Beschwerden. Die letzte bekam ich vor über einem Jahr und bin immer noch Beschwerdefrei. Abgesehen von den "kleinen Wehwehchen" die man halt bei so Krankheiten hat.

[linchen (Archiv)]

Hallo Ihr Lieben..



Vielen Dank für eure Antwort...



Ich sollte ja 3 Monate nach der ersten infusion wieder nach BB. das hab ich bisher nicht geschafft dahe rbin ich froh und dankbar das Prof Moosig mir seit Wochen per Mail zur Verfügung steht.



Heute geh ich wie gesagt zu fr. Weinerth. Sie ist eben hier in Berlin jetzt im Endokrinologikum ansässig und Prof moosig hat mir eben zeitnah einen Termin gemacht. Er sagt das es eher nicht schön klingt das die Blutwerte schon wieder schlechter werden und er aber auch verstehen kannn das ich nicht umgehend kommen kann. Er sagt er wird sich mit ihr engmaschig kontaktieren sodass ich ausserhalb von BB dann auch versorgt bin.



aber traurig bin ich schon das nicht so richtig ruhe eingekehrt ist.

Ich hoffe sie hat ne idee... man legt mir ja immer noch die Immunglobulintherapie nahe



liebe grüsse

[Christine (Archiv)]

Hallo Linchen,

was spricht gegen eine Immunglobulin-Therapie bei Dir?

(kenne mich da nicht so gut aus...)

LG, Christine

[linchen (Archiv)]

Nichts ausser meine Zeit. Ich kann nicht einfach 5 Tage lang noch zusätzlich für mehrere Stunden die Infusion machen lassen.



Der Termin heute war toll. Sie hat sich 2 stunden Zeit genommen.

Alle, wirklich alle sachen durchgelesen.

Letztendlich sagt sie natürlich das sie mir als Überbrückng zur Verfügung stehen kann. Sie hat nun die B-Zellen ebstimmen lassen welche theoretisch noch bei null liegen müssten

Sollten noch welche da sein bzw schon wieder . wäre das natürlich ein Zeichen dafür das Rituximab nicht ausreichend gewirkt hat.



Sie würde dann mti Prof Moosig sprechen ob man Rituximab wiederholt und würde es auch bei sich in der Praxis machen. Sie sagt ich habe zwar keine Ancas aber dennoch eine theoretisch anca assoziierte Erkrankung.



Zusätzlich würde man überlegen ob man MTX noch gibt damit auch die Sarkoidose im Rahmen gehalten wird.



Und sie bespricht mit Prof Moosig das ich wenn ich nach BB fahre bereits angemeldete Untersuchungen habe damitnich wirklich nicht länger als eine Woche dort verbringen muss. Das wird sonst alles wieder so schwierig mit meinen Kindern.



Magen darm und Lungenspiegelung können wir uns eigentlich ersparen. Denn das vorallem die Lunge sch.... aussieht hört man und die Bestätigung braucht man nicht jedes Mal aufs neue. Aber aufjedenfall kardio MRT etc.

Die Immunglobulintherapie wird die Krankenkasse leider nur für BB bewilligen also werd ich das dort machen lassen..





So und nun warte ich mal ab was meine zellen macheb



liebe grüsse