Info Julian

[Pit (Archiv)]

Hallo alle zusammen,

tut mir leid dass ich mich so "rar" gemacht habe, aber es war ganz schön anstrengendes 2013. Nachdem Endoxan bzw. Cyclophosphamid nicht mal annähernd einen Erfolg brachte sondern sogar eine Verschlechterung eintrat. Wieder mal die Suche nach was passenden. Wöchtentlich 800 Prednisolon per Vene waren da auch keine Dauerlösung und alle 2 Stunden Pari auch eher .... Julian hat nach der erste Schulwoche anfang September dann auch gleich eine Erältung bekommen die ihn so gepackt hat dass er schlappe 2 Wochen nicht mehr in die Schule konnte. Danach ging es von einem Infekt zum anderen. Seit Dezember nun Ciclosporin, mit Anfangsproblemen (Neuropathie an beiden Füßen) scheint es nun doch zu wirken. Eos sind runter und auch die anderen Werte sind im Normalbereich. Leider wieder Erkältung und hinterher gleich noch Durchfall. Behandlung zu Zeit wieder mit Antibiotikum.

Julian hat keinen Bock auf Nichts. Alltag ist ziemlich anstrengend für ihn und auch für uns.

Ich wollte euch schon so lange mal wieder schreiben, aber irgendwie nie die Kurve bekommen. Da ich die Hoffnung hatte nach Endoxan wird alles etwas leichter habe ich eine Festanstellung angenommen - großer Fehler!

Nun bin ich am rudern wie ich das alles so unterkriege, hoffe ich kann mich nun wieder regelmäßig mit euch austauschen.



Soll euch auch von Julian grüßen (seine alten Bekannten) er hat keine Lust aufs Forum, wie er sagt zu viele denen es auch nicht gut geht.

Liebe Grüße

Pit

[Ingeborg]

Ach, Pit, ist das doch alles traurig mit Julian. Woher soll er auch immer noch die Kraft finden? Das ist bestimmt nicht einfach für ihn. Wir haben Julian -und Dich- aber nicht vergessen.

Mit den allerbesten Wünschen

Ingeborg

[ruth (Archiv)]

liebe pit,

herzlichen dank für deinen bericht. es ist schön, von euch zu lesen, wenn es auch eher nicht so gute nachrichten sind.- ich kann mir vorstellen, dass du sehr beschäftigt bist.

ich wünsche euch alles gute, gute besserung für julian - zumindest, dass er jetzt mal von infekten und erkältungen verschont bleibt. das nervt dann einfach, zu allem andern noch dazu.....

liebe grüsse,

ruth

[Christine (Archiv)]

Liebe Pit,

ich bin sehr traurig, zu lesen, daß es Julian nicht gut geht!

Habe oft an Euch gedacht- und das Beste gehofft!!

Ihr dürft die Hoffnung nicht aufgeben, vielleicht greift nun endlich das Ciclosporin.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft

Grüß Julian schön von mir, er ist für mich ein ganz tapferer kleiner Kerl-

Christine

[Theresia (Archiv)]

Hallo Pit,

hab dir eine PN geschickt.



Liebe Grüße

Theresia

[Pit (Archiv)]

Vielen Dank für eure lieben Mails. Melde mich kommende Woche - wird schon wieder.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende

Pit <3

[Meerschwester (Archiv)]

Liebe Pit,

das ist ja echt Mist mit Julian. Es tut mir so leid, dass es ihm so schlecht geht. Ich denke an euch beide! Im letzten Jahr musste ich so oft an Julians Chamäleon denken, weil ich den Namen so treffend finde.

Herzliche Grüße

Meerschwester

[Tini (Archiv)]

Hallo Pit

Es tut mir leid zu lesen das es Julian so schlecht geht.

Ich kann ihn aber verstehen, da ich selber nicht aus meinem Schub raus komme.

Fahre deshalb am Mittwoch nach BB.

Ich habe auch zu nichts Lust, selbst nach BB fahren überfordert mich. Man fühlt sich dauerhaft ausgepauert, obwohl man nichts gemacht hat.

Ich wünsche euch gute Besserung und keine Infekte mehr.

Lg Tini

[Pit (Archiv)]

Hallo Ihr Lieben,

Julian geht es wieder etwas besser, seine Werte bleiben im Normalbereich. Er rafft sich auch wieder zur Schule auf. Gestern und heute, Juchu!!!!

Hoffe es geht wieder aufwärts - nein ich sehe es geht wieder aufwärts. Seid alle lieb gegrüßt Pit

[Meerschwester (Archiv)]

Liebe Pit,

Julian ist schon ein tapferer Kerl! Respekt! Ich freue mich, dass es ihm besser geht und drücke euch die Daumen.

Herzliche Grüße

Meerschwester